Montag Blutbild Kontrolle beim Kinderarzt. Das Sanitätshaus bringt im Laufe des Tages einen Winter fußsack für den rehabuggy. Die Sonde ist verstopft, junior übergibt sich auf dem gerade geputzten Fußboden. Der fußsack passt nicht. Muss noch angepasst werden. Der Mitarbeiter vom Sanitätshaus kommt nochmal den Sack wieder abholen. Dienstag kommt die nette Dame vom reha homecare um neue Magen Ablauf beutel zu präsentieren. Im Anschluss zum Optiker, die Brille hat dem letzten Sturz nicht stand gehalten. M. Körpertemperatur geht heute nicht über 36.Er ist blass und teilnahmslos. Mittwoch ist der peg Anschluss undicht. Also spontan in die nächste Klinik um das zu reparieren. Hoffentlich sind wir zurück, bis das Sanitätshaus den fußsack wieder bringt. Diesesmal passt er. Donnerstag kommt ein Orthopädie Techniker um uns einen möglichen neuen reha buggy zu demonstrieren. Heute blutet es wieder doller aus der Sonde. Ob das noch in Rahmen ist oder wir lieber doch einen Arzt drauf schauen lassen sollten? Freitag nochmal eine Blutbild Kontrolle vorm Wochenende. In der Apotheke neue Medikamente bestellen. Samstag in der Apotheke die Bestellung abholen, währenddessen ein epileptischer Anfall. M. darf sich erstmal ausschlafen bevor wir die Portnadel neu stechen. Sonntag Fieber. Morgen sollten wir nochmal zum Kinderarzt zur Blutbild Kontrolle. Termine beim Spezialisten und in der Uniklinik kommen regelmäßig on top. Zwischen alle dem Jonglieren wir die Termine der großen. Z. B schwimmkurs, Musikunterricht, Verabredungen. Ganz aktuell kommen noch Adventsfeiern, Weihnachtskonzerte und besinnliche bastelnachmittage dazu. Immer abends zur selben Uhrzeit müssen wir die Infusionen steril vorbereiten und anhängen. Wenn M. im Bett ist müssen wir durch die Nacht regelmäßig nach ihm schauen. Körpertemperatur checken. Infusion umstöpseln. Peg Sonde frei spülen. M. lagern. Wochenende, Ferien, Feiertage gibt es nicht. Manchmal frage ich mich selbst : Wie schaffen wir das? Erstaunlicher weise geht es irgendwie. Meistens geht es uns gut damit. Wir dürfen nur nicht zu viel planen, müssen immer offen sein, spontan noch alles umzuwerfen. Wir sind mittlerweile Künstler der Spontanität und im improvisieren. Ich liebe diesen Alltag. Meinen Alltag. Kann es mir nicht mehr anders vorstellen. Es wäre vermutlich so unglaublich langweilig ohne unsern M. Wie gut, dass wir ihn haben!

Weihnachtsbaum kaufen steht auf dem Plan. Das machen wir alle zusammen. Er muss allen gefallen. Groß muss er sein und schön. Das Eck im Wohnzimmer in dem der Baum stehen soll ist klar. Wir sollten es ausmessen um die Höhe und Breite nicht über zu strapazieren. Papa lädt die Kinder ins Auto. Ich rufe noch aus dem Fenster 'hat du gemessen?' 'ja, natürlich ' bekomme ich zur Antwort. Nun stehen wir in mitten der Bäume. Hunderte Bäume in allen Größen. Wie hoch darf unserer sein? 'etwa zwei Meter' eine ungefähre Angabe.. ich dachte, er hätte gemessen!? Die zwei Meter Bäume sind gefunden. Wie breit darf er sein? 'keine Ahnung'. Keine Ahnung? Ich dachte er hätte gemessen! Ich frage, was er denn gemessen hat. '37'. Wie, 37? 1,37m? Nein, das Zimmer hat er nicht gemessen, lediglich die Körper Temperatur von junior. Diese müssen wir engmaschig kontrollieren, da er eine zentrale Temperatur Regulations Störung hat. Wir schauen uns an und müssen lachen. Einer sagt 'messen' Der andere denkt sofort und ausschließlich an junior. Mein Mann sagt 'Wir werden noch bekloppt dabei'. Ich denke mir : das sind wir schon lange. Der Baum wurde nach Augenmaß gekauft. Wird schon passen. Hauptsache M. geht's gut :)

Wir waren neulich zu einem Geburtstagsessen in einem Restaurant. Die Vorfreude bei allen war riesengroß. Etwas ganz besonderes. Junior durfte mittags zweit Stunden schlafen, dass er abends mit konnte. Essen wird er ja sowieso nicht. Er freut sich bei solchen Anlässen aber immer über ein süßes Getränk. Das läuft über eine Sonde aus seinem Magen in einen Beutel ab. So bestellen wir für die großen das kindermenü, für M. ein Glas Limonade und ein bisschen Eis. Auch das schmeckt ihm ab und zu und läuft in der Regel gut ab. Motiviert von der geselligen Runde schmeckte es ihm diesesmal besonders gut. So gut haben wir ihn lange nicht mehr essen und trinken gesehen. Oben läuft die Limonade rein, unterm Tisch wieder raus. System funktioniert. Soweit so gut. Auch die Erwachsenen haben mittlerweile ihr Essen. Eine gemütliche Runde. Bis mein Blick zufällig zum Ablaufbeutel unterm Tisch schweift, dann zu meinem Sohn der etwas blass im Stuhl hängt. Der beutel ist voll mit Limonade und durch die Kohlensäure rund wie ein Luftballon. Junior ist es schlecht, weil Limonade und Eis nicht weiter ablaufen können. Der Beutel muss schnellstmöglich geleert werden. So wird das Essen der Eltern unterbrochen. Der eine läuft mit dem angedauten Limonaden Eis Gemisch quer durchs Restaurant Richtung Toilette. Der andere sitzt bei junior und hofft dass er nicht im Schwall über den Tisch erbricht. Alles ging gut. Beutel leer und wieder angeschlossen, junior hat nicht gebrochen. Wir widmen uns wieder unserem Essen, und den Gesprächen am Tisch. Junior nippt an seinem Getränk. Warum läuft das nicht ab? Da stimmt etwas nicht. Wir packen eine Spritze aus um die Sonde zu spülen. Sie ist verstopft! Warum sind in dem Eis feste Stückchen? Von alleine läuft nichts mehr ab. Die Sorge dass junior die nächsten Minuten im Schwall erbricht motiviert uns, den Magen von Hand abzuziehen. Das geht, wir atmen auf. Die erste 20 ml Spritze ist voll angedauten Eis. Wohin damit? Wir entscheiden uns für eine leer gegessene Beilagensalat Schüssel. Die zweite Spritze ist voll, die dritte. Warum trinkt er heute so viel? Die ersten am Tisch sind fertig mit essen. Wir ziehen weiter Limonade und Eis aus dem Magen unseres Sohnes. Es geht ihm gut. Die Übelkeit ist weg. Wir haben alles raus bekommen. Schauen uns zufrieden an. Auf dem Inhalt der Salat Schüssel liegt ein Haufen Servietten. Noch während wir überlegen, was wir jetzt damit machen, kommt die Bedienung und räumt die Schüssel ab. Ein kurzer Gedanke ans Küchenpersonal, aber wir hatten kaum eine andere Wahl. Sollte es ein nächstes Mal geben, nehmen wir ein verschließbares Gefäß mit. Für den Moment konnten wir die Situation retten. Während wir fertig essen, muss ich schmunzeln und denke mir: du weißt, dass du ein besonderes Kind hast, wenn du diesem in einem Restaurant, während eines Geburtstagsessen den Magen leer ziehen musst.' Es war ein schöner Abend. Die Kinder sprechen immer noch voller Begeisterung davon. Schön wars, doch auch wieder weit weg von normal - eben' besonders '

Heute im Schwimmbad... ... wählten wir die geräumige Familien Umkleide, die bei Bedarf auch als behinderten gerechte Umkleidekabine dient. Als unsere Tochter die Symbole an der Kabinentür sah flippte sie fast aus 'wow schaut mal das ist extra für uns gemacht. Mama, Papa, zwei Kinder und ein behinderter!' ich musste schmunzeln. Sie hat ja so recht. Eine dürftig gekleidete ältere Dame schaute etwas geschockt und erwartete offensichtlich eine zurechtweisung meinerseits. Ich antworte' ja, super! Eine Kabine für Mama, Papa, zwei gesunde Kinder und unsern behinderten M. Rein mit uns, extra für uns gemacht. ' die Dame schüttelt sichtbar den Kopf. Wir ziehen uns in dieser tollen Umkleidekabine um und genießen eine Stunde Schwimmbad mit jeder Faser unseres Körpers. So etwas besonders kostbares!

Das war ein höchster Hochtag. So hoch wie lange nicht mehr. Warum? Weil er so ganz normal war. Kein Arzttermin, kein Notfall- nicht mal ein klitzekleiner. Der Tag war so normal, dass ich spontan mit meinen dreien dosenweise Weihnachtsplätzchen backen durfte. Auch das lief ohne Zwischenfälle. Kein epileptischer Anfall, kein Fieber, kein Anruf auf Grund schlechter blutwerte, noch nicht mal eine verstopfte Sonde. Ein ganz normaler, superschöner, wertvoller, harmonischer, erfüllt und gesegneter höchster Hochtag :) Gestärkt und neu motiviert gehe ich in die nächsten Tage. In dem Wissen, dass wieder andere Zeiten kommen. Gleich morgen früh steht ein weiterer Arzt Termin an. Wieder stechen, wieder bangen und hoffen dass die Werte gut sind. Aber heute war so ein Wundervoller, unbeschwerter Tag - und den bewahren wir dankbar tief in unseren Herzen!

Unser Leben mit unserem besonderen Kind bringt täglich besondere Situationen. Herausfordernd- und auch besonders schön! Besonders schön ist es, Fortschritte in Sprache und Motorik nicht einfach als selbstverständlich hinzunehmen, sondern jedes neue Wort, jede gelaufenen Strecke zu feiern. Dankbar mit M. Durchs Zimmer zu tanzen wenn er etwas neues geschafft hat. Auch der Einblick in diese Welt der besonderen Kinder ist besonders schön. Diese Welt wäre mir ohne unsern M. Komplett verschlossen und fremd.was haben wir an Tiefe und Weitblick gewonnen. Es ist auch besonders schön, dank Sohnemanns schwerbehinderten Ausweises freie Eintritte in Zoos und Schwimmbäder zu genießen. Besonders schön ist es, dass wir niemals Wartezimmer von innen sehen. Wir können immer direkt durch. Ganz besonders schön ist es mit Junior die Welt zu erleben. Seine Begeisterung für scheinbar unbedeutendes. Ein Kran der sich dreht, ein Flugzeug am Himmel, der Mond der morgens noch zu sehen ist, weihnachtsdeko, eine brennende Kerze, Pizza backen oder gemustertes bastelpapier - M. Ist hellauf begeistert und behält diese Freude nicht für sich. Er jubelt und tanzt völlig gelöst. Besonders schön, wie er Freude zeigen kann. Besonders schön wie fröhlich und zufrieden M. Ist, trotz allem was ihm abverlangt wird. Es ist besonders schön die Weihnachtszeit mit ihm zum ersten mal bewusst zu durchleben. Wie fasziniert er von jedem Weihnachtsbaum, jeder Lichterkette und den Weihnachtsliedern ist. Er löst uns raus aus dem Trott der 'to-dos' und begeistert auch uns wieder für diese besondere zeit. Besonders schön ist es zu erleben, wieviel Hilfsbereitschaft uns widerfährt. Echtes Mitgefühl und Anteilnahme. Besonders schön, komplett frei zu sein vom Anspruch 'perfekte vorzeige Kinder ' zu präsentieren.. Das funktioniert eh schon lange nicht mehr. Besonders schön, sich bewusst zu sein, wie wertvoll jeder einzelne Tag ist. Besonders schön, zu wissen, wie schön es zuhause ist. Besonders schön, dass unser besonders schöner M. uns lehrt, das besonders schöne zu sehen!

.. Junior gefragt wird, ob er während der Wartezeit in der Ambulanz gern Fernsehen gucken möchte.

.... Die Krankenschwester, die den Fernseher extra für junior Startet, sagt 'das darfst nur du, das mache ich nur für ganz besondere Kinder!'

.... Und dir von der selben Schwester einen Kaffee angeboten wird.

Zwei Wochen sind wir nun wieder zuhause. Die Wäsche ist gewaschen, liegen gebliebenes im Haushalt ist aufgearbeitet. Die Bedürfnisse der großen wurden versucht zu füllen. Anträge sind gestellt und widersprüche geschrieben. Die aktuellen arztbriefe haben ihren Weg in die Ablage gefunden. Erlebtes und gehörtes konnten etwas verarbeitet werden. Jetzt wäre der Moment für schönes. Weihnachts deko sichten. Den Garten mit Lichterketten ausstatten. Einen Moment zur Ruhe kommen. Alltag. Schon beginnt das 'gut' zu kippen. Schmerzen sind wieder Thema. Blut das aus der Sonde läuft. Das Fieberthermometer klettert von Moment zu Moment höher. Krampfanfälle. Das wird nichts mit der Ruhe. Telefonate mit Ärzten. Sorgen. Entscheidungen. Gerade haben wir eine Station auf unserem langen Weg bewältigt, gedacht, wir hätten jetzt etwas Ruhe, Pause zum Kraft tanken, die Akkus wieder aufzuladen. Aber schon geht's weiter - keine Pause, keine Ruhe! Auf geht's! Was kommt da noch auf uns zu? Und entscheiden wir uns letztlich für den richtigen Weg? Wird es so laufen, wie wir es uns jetzt vorstellen? Sind wir noch auf dem richtigen Weg, oder irgendwo mal falsch abgebogen? Aber es gibt keine Wegweiser auf unserem Weg! Wir müssen spontan und schnell entscheiden auf diesem Weg, der kein Ende nimmt, an dem Rastplätze nicht vorgesehen sind. Auf geht's! Wir haben keine Wahl! Sie sprechen von weiteren OPs, wichtigen Untersuchungen. Können wir diese Entscheidungen verschieben? Erst noch einen Moment verweilen? Was ist dran, was ist richtig? Ich setze mich, atme einmal tief durch. Falte die Hände. Versuche zur Ruhe zu kommen. Versuche mich zu erinnern 'all eure Sorgen werft auf ihn'. Ich bombadiere IHN mit den Fragen den Sorgen der Unsicherheit. 'ER wird es wohl machen'. Gilt das noch für uns? Ja! Ja ja ja! Ich glaube das. Ich glaube an den einen Schöpfer Gott der die Gene von unserem Sohn sehr 'besonders' zusammen gebaut hat. Ich glaube an sein eingreifen in dieser Situation, ich glaube dass er uns führt, ER der richtungsweiser ist und letztendlich glaube ich, dass sein besonderer Plan perfekt ist. Ich verstehe es oft nicht, gerade würde mir so vieles einfallen was ich lieber tun würde, als in die Klinik zu fahren. Aber ich halte daran fest. Halte mich fest an dem Gott der Himmel und Erde gemacht hat. Mich und dich und M. Ich bin mit diesem Gott zusammen unterwegs, auf einem Weg der oft nicht zu enden scheint, der holprig und steil ist.Und wenn ich falle, hebt ER mich wieder auf. Trägt mich ein Stückchen, nimmt mich an die Hand und weiter geht's.

kinder auf die Frage ‚wen könnten wir zum Geburtstag von M. einladen?‘ zuerst die Ärzte , dann die Therapeuten nennen und auf Freunde erst gar nicht kommen

. .... du in Klinik Fluren von Ärzten, Pflegern, Pförtner, Putzfrauen und der Dame im Café namentlich begrüßt wirst.

.... du in Arztpraxen und Apotheken begrüßt wirst als wärst du eine alte Bekannte

... du jedes neue Wort deines vierjährigen Kindes feierst

... du genau weißt, welcher Bahnsteig und welcher Teil der Stadt barrierefrei zu passieren sind.

... ein bigmac für dich ein Aufnahme Gerät zur Unterstützten Kommunikation ist, statt einem Mittagessen. .

... du Krampf Potential im eeg sehen kannst

... eeg, peg, Port, Crp und mdp zu deinem täglichen Sprachgebrauch gehören.

... einer der ersten zweiwort Sätze deines Sohnes ‚Klemme Zu‘ war.

... du den nächsten Urlaub danach planst dass die nächste Kinderklinik zügig zu erreichen ist.

. .. wenn dein Kind möchte, dass lieber Mama die 2 cm lange portnadel sticht als der Arzt - und dabei schon lange nicht mehr weint

... und du, wenn doch mal ein Arzt sticht, diesen anleiten musst.

... Du besser weißt, wie steriles arbeiten geht als viele Ärzte

... und die offizielle Definition von ‚steril‘ aus dem ff kannst , während die Ärzte oft ganz erstaunt sind dass diese Definition existiert.

... du dich freust wenn dein Kind mit dem Strohhalm im Getränk blubbert ( Logopädie) oder mit Ketchup auf den Tisch schmiert ( Ergo)

... du einen extra Schrank nur für medizinisches Material im Haus hast und der aus allen Nähten platzt.

... du dich riesig freust wenn dein Kind wenigstens einen Lolly am Tag isst.

... Desinfektionsmittel, Mundschutz und sterile Handschuhe in deiner Handtaschen zu finden sind.

... du mehr eMails von Ärzten als von Freunden in deinem Postfach hast.

... die Dankbarkeit an den scheinbar Winzigkeiten des Alltags wächst

Unser M. war von Anfang an ‚besonders‘. Alles fing mit einer 1a trinkschwäche an, ging über in eine extreme Infektanfälligkeit, Epilepsie und mündete im zweiten Lebensjahr in einer globalen Entwicklungsstörung. Ernährung erst über eine Magensonde durch die Nase, später über eine PEG (Sonde durch die Bauchdecke in den Magen). All das passierte, ohne dass irgendein Arzt eine Erklärung dafür Hätte. Blut, Urin, Gewebeproben gingen durch Deutschlands Labore. Eine Auffälligkeit wurde nie gefunden. Mehrere genetische Untersuchungen blieben ergebnislos. Immer wieder die Hoffnung ‚es ist sehr wahrscheinlich, dass das ein Treffer wird‘ und immer wieder die Ernüchterung ‚wir haben nichts gefunden‘ bis wir zu dem Schluss kamen, nicht weiter nach der Ursache seiner Besonderheiten zu suchen. Fast zeitgleich mit diesem Entschluss erreichte uns DER Anruf. Wir waren zu fünft im Auto unterwegs. Die Kids am streiten. Der Weg unklar. Die Nerven angespannt. Da tönt es aus der freisprechablage ‚die Genetik hat eine Veränderung an einem Gen gefunden.‘ es dauerte einen Moment bis uns klar war, wer da am Telefon ist. Und es dauerte noch länger, bis wir verstanden , um was es geht. Zwei kinder auf der Rückbank am streiten, der dritte am Singen. was hat sie gesagt? Und was bedeutet das jetzt für uns? Ein Funkloch. Die Verbindung ist weg. Haben wir die Ausfahrt schon verpasst? Das Telefon klingelt wieder. Hoffentlich hält die Verbindung jetzt. Eine klare Ansage an die Streithähne auf der Rückbank. Wir suchen eine Haltebucht. Hier haben wir guten Empfang. Verstehen die Worte der Ärztin akustisch gut. Doch was bedeutet das für uns?? Wir erfassen auf die Schnelle nur ein Bruchteil dessen, was sie uns erklärt. Ein Kind auf der Rückbank weint. Dem anderen ist es zu kalt. Wir versuchen unsere Konzentration auf dieses Telefonat zu richten. Fragen , die uns sofort im Kopf schwirren können wir stellen. Aber sie kann vieles auch nicht beantworten. Ist nicht spezialisiert auf diesem Gebiet. Es bräuchte noch weitere Untersuchungen um diese Diagnose zu untermauern. Diese Diagnose- was bringt diese Diagnose mit sich? Was bedeutet das für M.? Wie sind die Prognosen , was erwartet uns? All das kann sie uns nicht sagen. Es ist Freitag Abend, 19 Uhr. Sie informiert uns, dass sie ab jetzt 3 Wochen Urlaub hat. Uns aber noch schnell sagen wollte, dass etwas gefunden wurde. Wir können in drei Wochen wieder sprechen. Ja, okay, einen schönen Urlaub auch! Tschüss! Stille. Das Telefonat beendet. Die Ärztin in großen Schritten auf dem Weg in ihren wohlverdienten Urlaub. Wir in dieser haltebucht. Wir kommen zu spät zu unserer Verabredung. Sind wir eigentlich die richtige Ausfahrt raus gefahren? Die kinder am streiten. Eine Diagnose. Nach all den Jahren eine Diagnose! Völlig unerwartet! Und weit und breit keiner, der sie uns erklärt. Wir sind alleine mit diesen paar Informationsfetzen. Wir haben uns lange eine Diagnose gewünscht. Eine Erklärung für all die Besonderheiten unseres Sohnes. Eine Diagnose, so dachten wir, würde alles einfacher machen. Aber SO?? So haben wir uns das nicht vorgestellt. Wir fühlen uns überfordert mit dieser Situation. Hätte sie doch lieber erst in drei Wochen, nach ihrem Urlaub angerufen. Hätte sie uns zu einem Gespräch gebeten und dann alles sortiert und strukturiert erklärt. Eine Diagnose. Jetzt haben wir sie. Mittlerweile hatten wir viele klärende Gespräche. Mittlerweile wissen wir, was diese Diagnose bedeutet und was sie mit sich bringt. Wir können alles , was die letzten Jahre passiert ist erklären. Es passt alles in diese Diagnose. Einfacher macht es die Dinge nicht, doch es liefert Erklärungen. danke an die Ärztin, die all die Jahre nicht aufgehört hat nach dieser Erklärung zu suchen!

Schlaflose Nächte, bimmelnde Monitore, fades Essen, besorgte Gesichter. Smalltalk im Flur, jede Menge Kaffee und Schokolade, Blut abnehmen , Zugänge legen, das Tropfen der Infusionen. Das bange Warten auf Blutwerte, Ultraschall , hupende infusomaten. Arztgespräche, Fragen über Fragen, Sorgen , Fieber, schlechte Nachrichten. Desinfektionsmittel, lange Stunden, nette Worte der Krankenschwester, Pflaster, Tupfer und Verbände. Visite , Röntgen , Kreuzworträtsel , aus dem Fenster starren, gute Gespräche mit der klinik Seelsorge. Wieder auffällige Blutwerte, beten, schlecht gelaunte Nachtschicht , Ratlosigkeit, zu wenig Obst und Gemüse. Lachen, kuscheln , weiter machen, mit zuhause telefonieren , organisieren. UNO spielen,Bügelperlen, Nahrungsbeutel richten, Antibiotika, abstöpseln, anstöpseln, umstöpseln. Arzt mir Fragen Löchern, Möglichkeiten der Entlastung suchen, Kontakte herstellen. Weinen. Lachen. Umarmen. Aushalten. Spielzimmer , steril arbeiten , anleiten , Besuch , fieberfrei und neue Kraft . Überlegen, Anträge ausfüllen , echtes Mitgefühl erfahren, das Gesicht Richtung Sonne halten, tiefe, kurze Pause, die Prinzessin an der Tür. Beten, Nachfragen, informieren, Antworten erhalten, Vermutungen, Fakten , Zeit. liebe. Dankbarkeit!

Farbkleckse im Klinikgrau Der Klinik Alltag ist anstrengend. Geprägt von Sorgen, Schlafen kommt zu kurz. Zuhauses schmeckt das Essen besser, ist die Dusche einladender. Die Ärzte und das Pflegepersonal sind freundlich und verständnisvoll- doch meine Familie und Freunde fehlen mir sehr! Sohnemann Ist sehr krank und wurde in 7 Tagen 31 mal gestochen - zum heulen! Wie gut, dass es auch in diesem grauen Klinik Sumpf strahlende Lichtmomente gibt. Gewöhnlich bekommt man als Begleitperson in der Kinderklinik eine sogenannte Elternliege. Eine zusammenklappbare Pritsche. Nicht gemütlich, allenfalls zweckmäßig. Ich habe schon Monate auf diesen Dingern verbracht. Wie habe ich gestaunt , als das Pflegepersonal kam, die Pritsche abbaute und mir ein richtiges Bett reinschob. Ich hatte gar nicht darum gebeten. Ein unverhoffter glücksmoment. Da ist diese Krankenschwester, von der ich dachte , mit ihr werde ich nie warm. unsere Begegnungen waren kalt und wortlos. Dann sagte sie völlig unverhofft ‚Sie machen das so toll mit M. Ich sehe sie immer ruhig und voller liebe.‘ beflügelt von diesen Wertschätzenden Worten schwebe ich durch den Rest des Tages. Mein persönlicher Lichtmoment. Klinikalltag ist gleich zu setzen mit schlafmangel und chronischer Müdigkeit . Meine Liebe zu einer Tasse Kaffee ist weit über die Station hinaus bekannt. Da trifft das Angebot einer Krankenschwester genau ins Schwarze ‚ich habe eine Kaffeemaschine im Schwesternzimmer und gehe jetzt in den Urlaub. Soll ich ihnen das Gerät ins Zimmer bringen?‘ nun gibts zu jedem Zeitpunkt Kaffee in verschiedenen Sorten. Die Dankbarkeit wächst mit jeder duftenden Tasse Kaffee mehr. Herzlich lachen konnte ich, als neulich zwei essen Tabletts auf dem Tisch standen. Es ist bekannt , dass M. gar nichts mit dem Mund isst. Kalorien, Vitamine, Nährstoffe etc. Bekommt er alles über Infusionen. Vermutlich hat sich jemand Gedanken gemacht, wollte M. was gutes tun. Ich erwartete ein Zwieback , eine Brühe oder ähnliches. Was im übrigen für den kranken Verdauungstrakt auch schon zu viel wäre. Was musste ich lachen, als unter dem Deckel ein Hähnchen Schlegel mit Gemüse und Reis vorkam. Da hat sich jemand nicht sehr genau in die Krankenakte eingelesen. Ein Moment der Erheiterung. Wie schön der Mittag war, als der Papa und die Schwestern da waren. Wir hatten einfach jede Menge Zeit zum Spielen, malen, erzählen und gemeinsam lachen. Ein Mittag voller Segen und Liebe . Momente der Vollkommenheit. Besonders bewegend war es , als abends plötzlich sechs meiner Freundinnen vor unserer Zimmertür standen. Jede mit Luftballon kamen sie singend um M. Bett. ‚Wir wollen dich segnen, wir lassen dich nicht allein...‘ eine spontane Gebetsrunde erfüllte den Raum und mein Herz. Ein Ewigkeits Moment . Wie schön, sich klar zu machen, dass nicht alles nur grau ist. In jedem Grau steckt auch immer Farbe, jedes Dunkel wird von einem Lichtstrahl durchbrochen.

Wiedermal muss unser M. Stationär in der Klinik bleiben. Darin sind wir mittlerweile Profis. Eine gepackte Notfall Klinik Tasche steht immer bereit. Neben Klamotten und Ladekabel fürs Handy ist da u.a eine Glas Nutella , eine große Tasse in die viel Kaffee passt, ein Kreuzworträtsel Heft, Obst, ein Notizbuch, in dem ich all unsere Krankenhaus Zeiten schriftlich festhalte. eine extra Tasche ist gepackt mit all den Dingen, die wir brauchen um den PORT und die PEG zu versorgen. Vieles davon ist vorallem in kleineren Kliniken nicht vorrätig. Während ich mit M. In der Klinik bin , greift zuhause das ‚Papa Regime‘ . Die Mädels schalten sofort um. Ab sofort gelten andere Schlafenszeiten, es wird sich anders ernährt und die Mittage sind gefüllt mit Attraktionen. Klar, wird sich auch gegenseitig vermisst . Doch genießen die zuhause gebliebenen durchaus auch die ‚besonderen’ Tage. In der Klinik wiederholen sich einige Dinge immer wieder. So ist das Handling am PORT durch das Pflegepersonal nur in spezialisierten Kliniken etabliert. Meistens übernehme ich die Pflege, das an- und abstöpseln der Infusionen selbst. „Ja, ich kann das. Und nein, ich habe keine pflegerische Ausbildung“. Mit unseren sterilen Leitlinien ( Mundschutz, sterile Handschuhe ) treffen wir nicht selten auf Unverständnis seitens des Pflegepersonals. Ein Parenteral ernährtes Kind haben die meisten noch nie gesehen. Jedes Mal aufs Neue diskutieren wir auch die (un-) Möglichkeiten bei M. Einen peripheren Zugang zu legen. Auf Grund seiner grunderkrankung hat er ein sehr schlechtes Bindegewebe, was die Venen bereits beim punktieren platzen lässt. Nach dem x-ten mal stechen muss das dann doch jeder Arzt bestätigen „ja, sie haben Recht, das ist schon ‚besonders’ schwierig. Leider muss vieles immer wieder von vorne diskutiert werden. Vielen Ärzten fällt es schwer, auf die jahrelange Erfahrungen der Mutter zu hören. Während all dem diskutieren und erkämpfen liegt Sohnemann sehr krank in seinem Bett . Lieber hätte ich all meine Kraft ganz bei ihm.aber ich bin es ihm schuldig , für ihn zu kämpfen. Die Infusionen tropfen in ihn hinein. Die Monitore bimmeln vor sich hin. Im Nebenzimmer weint ein Baby. Müde sitze ich am Bett . Halte die kleine Hand, streiche über seine weichen Haare. Küsse ihn auf die blasse Stirn und staune darüber was für ein Glückspilz ich bin, seine Mama zu sein

Mal wieder sitze ich in einem sehr vertrauten Klinikzimmer. Warte auf Blutwerte. Blutwerte die entscheiden- nach Hause gehen oder bleiben. Aus dem Nebenzimmer tönt das monotone bimmeln eines Monitors. Irgendwo ist die Infusion durch gelaufen Und macht sich durch schrilles hupen bemerkbar. Die Schwestern rennen von Zimmer zu Zimmer. Sie leisten großes! Ich sitze und warte. Bestaune mein schlafendes, fiebriges Kind. Wie groß Er geworden ist. Und doch so zerbrechlich. Ich möchte nach Hause. Mein eigenes Bett. Mein Essen, mein Tagesablauf. möchte diesem Dschungel der vielen Geräusche , die negative Erinnerungen an vergangene Klinikaufenthalte wecken, entfliehen. Gerade jetzt denke ich, es wird alles zu viel, ich kann nicht mehr. Nun ist es meine Entscheidung: aufgeben oder kämpfen. Kämpfen für dieses Leben abseits der Norm. Unser Leben wurde durch M. ‚besonders‘ - besonders entschleunigt. Er lebt und entwickelt sich in seinem ganz eigenen Tempo. Da ist Geduld und unerschütterlicher Glaube gefragt. Ich schicke ein Gebet raus aus diesem Krankenhauszimmer. Hin zu dem Gott, der uns doch in seinem starken Arm hält. Dem Schöpfer des Himmels und der Erde. Dem Schöpfer meines Sohnes.! Dem, der mich schon so oft mit neuer Kraft ausgestattet hat.! Mitleid begegnet uns immer wieder, leider. Unser Leben ist keinesfalls bemitleidenswert. Mitgefühl, das brauchen wir ebenso wie viel Verständnis. Neben all den Schwierigkeiten, den Ängsten, dem wenigen Schlaf gibt es viele unfassbar schöne Momente. Wir durften Menschen und Orte kennenlernen, die uns ohne M. verschlossen wären. Wir sind dankbar, können den Moment genießen. All das schöne im alltäglichen sehen. Meine Gedanken wenden sich Stück für Stück weg von der Verzweiflung hin zur Dankbarkeit. Ich bin so dankbar für dieses besondere Kind, dankbar um die medizinischen Möglichkeiten die wir vor der Haustür haben, dankbar um Familie und Freunde die unterstützen wo sie können. Dankbar für meinen tollen Mann, unsre Mädels , die weltbesten Töchter und Schwestern für M. Dankbar um mein schönes Zuhause. Dankbar für die Rosen die mit letzter Kraft aber in voller Schönheit in meinem Garten blühen, dankbar für die letzten Himbeeren am Strauch und dankbar für sonnige Herbsttage. Dankbar , einen Gott an meiner Seite zu wissen, der meine Gedanken immer wieder aufs wesentliche lenkt. Der mir die Schönheit seiner Welt zeigt. Dankbar, nicht in der Verzweiflung, den Sorgen und Ängsten stecken bleiben zu müssen. Ich bin dankbar, Dass mein Herz danken kann . Es klopft an der Tür. Die Ärztin schaut mich an und mir ist schon alles klar. Die Blutwerte sind schlecht. M. Muss auf jeden Fall bleiben. Wir wissen nicht, warum die Werte so schlecht sind. Beängstigend. Sorgen schwirren wieder durch mein Hirn. Ich werde ärgerlich, denn ich möchte doch gar nicht hier bleiben. Sofort Halte ich innerlich ein stop Schild hoch! Erinnere mich ein paar Minuten zurück und bin dankbar um diese Zusage ‚Alle eure Sorge werft auf ihn ( Gott ); denn er sorgt für euch‘ Ich halte an dieser Aussage fest und schicke ein großes ‚Dankeschön‘ nach oben. Danke Gott.

Übers Wochenende ist eine kleine Auszeit geplant. Kurz den Alltag durchbrechen, Familienzeit genießen. Zwei Autostunden entfernt ein bisschen Urlaubsluft schnuppern. Das Gepäck dürfte überschaubar sein. Ein Koffer für die Erwachsenen, einer für die kinder. Schuhe Jacken. Alles in den geräumigen Kombi verstaut. Los geht’s- oder? Wären da nicht eine Kühlbox mit Infusionen und Medikamenten- Hoffentlich ist der minibar Kühlschrank im Hotel groß genug , um alles zu verstauen. eine Kiste mit sterilen Tupfern, sterile Handschuhe, mundschutz und Infusionsleitungen. Ein Karton voll Kanülen, spritzen, portnadeln , Pflastern und Kochsalz Ampullen. Nicht zu vergessen der große Vorrat an Hände- und Flächendesinfektion. Sowie chirurgisches Hautdesinfektionsmittel. Auf keinen Fall darf der Infusionsständer fehlen. Achso, in einemKorb landen noch mehrere Lagerungskissen. Würden wir M. im Schlaf mit dem Oberkörper nicht hoch lagern, würde er viel spucken. Das Risiko erbrochenes einzuatmen und der daraus resultierenden Lungenentzündung ist zu hoch. Auf Grund von einer Muskelschwäche ist er auf einen Rehabuggy angewiesen, der auch auf den immer größer werdenden Haufen vor dem offenen Kofferraum landet. Jetzt fehlt noch der Wasserkocher. Um die peg sonde zu versorgen brauchen wir abgekochtes Wasser. Die letzten Arztbriefe, versicherungskarte sowie eine Liste der umliegenden Kinderkliniken vor Ort . Hoffentlich werden wir das nicht brauchen , aber man muss realistisch bleiben. Um diesen Berg an Kisten und Körben im geräumigen Kombi zu verstauen braucht es etwas Geschick. Wir rutschen alle etwas enger zusammen, es darf kein kleiner Zwischenraum ungenutzt bleiben. Es kann los gehen. Bleibt zu hoffen, dass das Hotelzimmer groß genug ist um alles zu lagern. Es muss ein steriles Eck eingerichtet werden. Ob die Oberflächen der Möbel dem Desinfektionsmittel stand halten? Trotz all der Kisten und offenen Fragen: Wir freuen uns auf die kleine Alltagspause zwischendurch !

Seit Anfang diesen Jahres ist unser Sohn ausschließlich per Infusionen über die Vene ernährt. Wie sieht unser Alltag seit dem aus? Zunächst funktionieren wir unser Gästezimmer zu einem sterilen Arbeitsplatz um. Platz musste geschaffen werden für kistenweise Kanülen, spritzen, Mundschutz, Desinfektionsmittel, Infusionsleitungen usw. für die Infusionen brauchen wir einen extra Kühlschrank. innerhalb von drei Wochen wurden wir in Tübingen intensiv medizinisch ausgebildet. Wir müssen nun täglich Dinge tun, die manche Krankenschwester im Alltag nie kennengelernt hat. Das sterile Arbeiten ist fester Bestandteil des Alltags. Der Tagesablauf wird nun von infusionspumpen bestimmt. Zu festen Zeiten müssen Infusionen gerichtet und angehängt werden. Dafür brauchen wir mindestens eine gute Stunde an jedem Tag. Spontan länger auf dem Spielplatz bleiben oder noch schnell was einkaufen gehen ist nicht mehr möglich, die Infusionspumpe gibt den Takt an. Mundschutz , sterile Handschuhe, sterile Unterlagen und Mengen an Desinfektionsmittel sind Utensilien , die wir mehrfach täglich brauchen. Es muss nicht nur sauber sondern steril gearbeitet werden. Die Sorge vor einem falschen Handgriff schwingt immer mit. Er könnte fatale Folgen für unsern Sohn haben. Er ist mittlerweile vollprofi. Er hat seinen Rucksack mit den Infusionen 24 Stunden lang an 7 Tagen die Woche bei sich. Seine Schwestern müssen viel Rücksicht nehmen. Keiner darf in den Infusionsleitungen hängen bleiben. Ein Problem mit dem Katheter hat immer Vorrang. Ein Alarm der Pumpe lässt alle aktuellen Tätigkeiten unterbrechen. Der Rucksack darf nicht einfach hingelegt werden, er muss immer hängen, da sonst Luft ins System kommt. Klar haben wir mittlerweile alle eine gewisse Routine entwickelt. Doch niemals darf unbedacht gehandelt werden. Was den Alltag mit unserm M. Noch so besonders macht ist, dass wir ihn nicht einfach bei Freunden oder der Oma abgeben können. Um ihn zu betreuen ist eine medizinische Ausbildung nötig. So ist er ständig und immer bei uns. Abends mal weg gehen z.b ist unmöglich. Trotz allem sind wir sehr dankbar für die Möglichkeit der heimparenteralen Ernährung. Es ermöglicht uns den Alltag als Familie Zuhause