Essgewohnheiten

Wir sitzen am Abendbrot Tisch und unterhalten uns über seltsame Essgewohnheiten. Als unser M. noch essen konnte, mochte er gerne Lyonerwurst mit Apfelmus. Immer wieder sprechen unsere Mädels davon und schütteln sich bei dem Gedanken.

Mittlerweile kennen wir viele behinderte Kinder. Viele haben sonderbare Essgewohnheiten. Da ist der Junge, der alles nur mit einem ordentlichen Schuss Maggi isst. Ein anderer mischt gern sein Schnitzel oder Käsebrot mit Naturjoghurt. Ein sechs jähriges Mädchen, das ausschließlich mit pre folgemilch ernährt ist. Wir sprechen über ein Kind, das ausschließlich Brezeln isst und ein anderes das gerne alles in den Mund steckt, gut kaut und dann in eine Abfallschüssel neben sich spuckt. Wir erinnern uns an einen Jungen, den wir kennenlernen durften, bei dem jeden Tag Milchschnitte auf dem Speise Plan steht. Wir kennen Kinder, die püriertes Leberwurst Brot löffeln und andere, die das Leberwurst Brot in eine Sonde gespritzt bekommen. Unser eigener Sohn nutzt seinen Mund gar nicht mehr zum Essen oder Trinken. Er ist ausschließlich über eine seltsam riechende, weiße infusionslösung ernährt, welche kontinuierlich in sein Blut tröpfelt.

Ich erkläre meinen gesunden Mädchen, dass die Eltern dieser besonderen Kinder einfach froh um alles sind, was die Kinder essen. Man sucht Wege fern ab der Norm, und freut sich über alle Nährstoffe und Kalorien die das Kind zu sich nimmt. Viele hoffen, um eine Ernährungssonde herum zu kommen und werden dabei sehr kreativ. Die Ernährungsform unseres Sohnes ist unter all den Besonderheiten schon nochmal sehr besonders.

Meine Töchter verstehen das und essen genüsslich Ihre Brote. Sie wissen es zu schätzen, essen zu KÖNNEN. Es ist keine Selbstverständlichkeit. Krankheitsbedingt geht es oft auf Grund von motorischen, organischen oder kognitiven Einschränkungen nicht.

Wir wechseln das Gesprächsthema. Ich schneide Gurkenscheiben und schäle Karotten und verteile sie an die hungrige Mannschaft. Gegen Ende des Essens sagt eine meiner Töchter " Gott hat das so gut gemacht , dass er sich so viele verschiedene Obst und Gemüse Sorten ausgedacht hat. So hat jeder die Möglichkeit, etwas gesundes zu essen. Denn irgendwas von alle dem muss man ja mögen." Ich stimme ihr zu. Ja das ist wirklich geschickt. Die andere widerspricht prompt " nein, nicht jeder. Bei behinderten geht das nicht. "

Ich kann mir ein lautes auflachen nicht verkneifen. Ja auch sie hat Recht. Und klare Worte dafür. Es ist ihre Realität. Sie stellt es lediglich fest, wertet nicht.

Einige Tage später erzähle ich jemandem von dieser Unterhaltung . Auch sie ist in der Welt der besonderen Kindern unterwegs, ihr eigenes Kind ist gesund. Sie lacht und erwidert prompt "oh, dann ist mein Kind ja auch behindert. Was der isst wollt ihr gar nicht wissen "

Herrlich, mit was für einer Leichtigkeit man plötzlich über Dinge spricht, die bis vor kurzem noch total komisch und nicht nachvollziehbar waren. Dinge, über die man lieber schweigt, bevor man etwas falsches sagt, beschämt weg schaut anstatt sich über jeden geschluckten Bissen zu freuen. Dinge, die man überheblich verurteilt.

Ich liebe sie. All diese besonderen Kinder. All die kreativen Ideen der Eltern. Ich liebe diese besondere Welt, in der man sich fernab von allen gesellschaftlichen Normen über die kleinen Dinge freut und es feiert, wenn der vierjährige Junge Wasser trinkt, und sogar noch aus einem Glas. Wie schön, dass es diese Kinder gibt. Die Kinder, die uns lehren, dass das scheinbar selbstverständliche nicht selbstverständlich ist - sondern ein Geschenk, ein Grund zur Dankbarkeit. 


Von Schneeflocken

 Es ist ein Herbst Tag. Noch immer ist das pflegedienst Problem nicht gelöst. Junior ist zuhause. Immer zuhause. Non stop fordert er mich. Keine Aussicht auf Entlastung.

Ich spiele, lese Bücher, erzähle Piraten Geschichten , baue Türme und antworte immerzu auf "hum?"(Warum?) . Den ganzen Tag. Jeden Tag. Es bleibt keine Zeit für den Haushalt oder gar für mich. Wenn abends alle Kinder im Bett sind, Räume ich auf, arbeite mich durch Wäsche Berge und stelle die allernötigste Grund Ordnung wieder her.

Heute habe ich einen Joker. In unserer Straße wird eine Baustelle aufgebaut. Wir können vom Fenster aus zuschauen, wie der Bagger anrollt, wie die Straße abgesperrt wird und ein großes Loch gegraben wird. Junior ist begeistert. 'hum Bagger? Hum Loch? Hum Helm auf? Hum Absperrung?' Ich werde fast ungeduldig, warum kann er nicht einfach nur zuschauen? Was würde ich für einen kleinen Moment Ruhe geben.

Ich sorge dafür, dass M. sicher auf seinem Stuhl sitzt und sage ihm, dass ich in den Keller zur Waschmaschine muss. Ich freue mich sogar über den Berg in der Waschküche. Es wird etwas dauern, bis ich hier fertig bin und das nächste 'hum?' beantworten darf. Mit einem Ohr höre ich immer, ob M. mich braucht. Es ist ruhig. Ich sortiere die Wäsche und schalte die Maschine an.

Leise komme ich die Treppe hoch und schaue nach junior. Er sitzt tatsächlich auf seinem Stuhl und beobachtet den Bagger. Er ist ganz fröhlich dabei. Was für ein seltener Moment. Ich greife zu meinem Handy und mache ein Foto. Er bemerkt mich nicht, folgt aufmerksam jedem Schritt der Bauarbeiter.

Ich setze mich aufs Sofa und atme einmal tief durch. Wow. Es ist Stille. Kein piepen der Pumpe, kein weinen vor Schmerz, kein 'hum?' Glücklich schicke ich dieses Foto per WhatsApp an ein paar Kontakte. Ich möchte mein Glück teilen. 'er kann es - er kann sich mit sich selbst beschäftigen. Ein Hoch auf diese Baustelle, sie verschafft mir einen Augenblick Pause!' Auf dem Foto ist Junior von hinten zu sehen, auf einem Stuhl. Er schaut aus dem Fenster. Der Bagger und die Straßenabsperrungen sind gut zu erkennen.

Zügig kommt eine Antwort einer lieben Freundin ' schneit es bei euch??! ' Äh nein, das da draußen ist eine Baustelle. Ich bin verwirrt. Nach einigen Minuten wieder eine Nachricht, dieses mal von jemand ganz anderem 'ist das Regen oder Schnee? ' Wie kommen die alle auf Schnee?! Ich schaue mir das Bild genauer an. Wie Schuppen fällt es mir von den Augen! Es schneit nicht. Es regnet nicht mal! Das was diese lieben Menschen sehen sind einfach nur meine Fenster Scheiben. Ich habe sie länger nicht mehr geputzt. Ich habe einfach keine Zeit dafür. Ich kategorisiere meinen Haushalt in "muss gemacht werden" und "wenn mal Zeit ist". Diese Zeit war schon lange nicht mehr. Klinik, Arzt Termine, kein pflegedienst, durchwachte Nächte. Vieles kam zusammen im letzten Jahr.

Einen Moment ist mir der Zustand meiner Fenster peinlich. Am liebsten möchte ich die Bilder löschen. Doch schnell kann ich hoch erhoben Hauptes darüber stehen. Meine Zeit und Kraft gehört erst meinen Kindern, meinem Mann. Dann dem nötigsten in Haus und Garten. Glänzende Fenster sind sicher nicht das nötigste. Unsere Situation ist definitiv eine ganz besondere. Ich kann und darf mich nicht mit den anderen Mamas um mich herum vergleichen, die offenbar ihre Fenster regelmäßig nebenher putzen und auch sonst top geführte Haushalte haben.

Dennoch setze ich das Fenster putzen eine Priorität nach oben. Sie müssen tatsächlich mal von Staub und schmutz befreit werden.

Junior ruft mich. Ich sage ihm, dass ich auf dem Sofa bin und gleich zu ihm komme. Sofort schallt es über den Flur 'hum sofa?' ich muss lachen. Ich stehe auf, beantworte noch tausend 'hums', bereite Infusionen vor, leere den Ablaufbeutel, spüle die Sonde und ziehe Medikamente auf. Ich mache einen verbandswechsel, wechsel die Windel, ziehe mageninhalt ab. Ich mache ein Mittagessen für die Mädchen, betreue Hausaufgaben, ich tröste und ermutigte. Ich Räume auf, putze erbrochenes, wasche und trocken Wäsche. Ich gebe Schmerzmittel und halte die Hand bis es wirkt. Bis tief in die Nacht.

Und ich frage mich : wann genau mache ich eigentlich die Fenster???


Bonbon Momente

Juniors Geschwister teilen Süßigkeiten, die sie irgendwann mal bei einem Kinder Geburtstag ergattert haben. Ein Bonbon für die große, eins für die kleine. Ein Lolli für die große, dafür bekommt die kleine einen Schokotaler. Jeder bekommt noch zwei Gummibärchen. Ein Kaubonbon bleibt übrig. M. sitzt neben den Verhandlungen, verfolgt alles aufmerksam. Das Kaubonbon soll Mama bekommen, bestimmt die große . Die Mittlere protestieren auf der Stelle. Das ist unfair, M. hat noch gar nichts. Gemeinsam beschließen sie, dass ihr Bruder dieses eine Kaubobon bekommt.

Junior strahlt vor Glück. Stolz hält er das Bonbon in der Hand. Er betrachtet es von allen Seiten. Weiß aber nicht so recht, was er damit machen soll. Die Mädels feuern ihn an, das Bonbon mal zu probieren. "Nur einmal mit der Zunge probieren" reden sie auf ihn ein. M. schaut völlig ungläubig. Absurde Idee, dieses Bonbon mit dem Mund zu probieren. Stattdessen hält er es fest in seiner Hand und freut sich einfach über die Tatsache, auch etwas bekommen zu haben. Ich schaue nur zu. Schreite nicht ein.

Viel später erst traut M. sich, das Bonbon aus dem Papier zu wickeln. Er riecht an der kaumasse, schaut es sich lange an und fühlt die Struktur. Himbeer Geschmack. Dann fasst er den Entschluss und leckt an dem Bonbon. Einmal. Ganz kurz. Er lacht laut auf. Und leckt gleich nocheinmal. Auf seiner Zunge entfacht eine Geschmacks Explosion. M. lacht und jubelt. "Lecker lecker" sagt er. Er leckt ein drittes Mal ganz schnell mit der Zungenspitze und wickelt das Bonbon dann wieder ein. "jetzt satt" sagt er zufrieden und reibt sich den Bauch.

Das Bonbon darf ich auf keinen Fall weg räumen. Er möchte es aufheben. Zum Abendessen packt er es nocheinmal aus. Er leckt einmal, freut sich daran. Ein zweites mal. Dann wickelt er das kaubonbon wieder ein und sagt "Bauch voll".

Ich muss dieses Bonbon mehrere Tage aufbewahren. Zu jeder Mahlzeit hält er ein oder zweimal die Zunge kurz daran. Das macht ihn glücklich.

Morgens möchte er, dass ich dieses Bonbon in eine Vesperdose packe. Sein Vesper für den Kindergarten. Stolz zeigt er es seiner Erzieherin und den anderen Kindern. Während diese ihr Brot und Obst auspacken, wickelt er sein mehrere Tage altes Kaubobon aus und leckt einmal daran. "lecker lecker lecker" lässt er die anderen am Tisch wissen. Er lehnt sich zurück und leckt ein zweites Mal genüsslich. "Lecker lecker!"

Dieses Bonbon nimmt an Masse nicht ab. Er könnte sich daran vermutlich weitere 200 Jahre 'satt essen'. Doch schnell ist das Papier durchgeweicht. Alles schmiert und klebt. Ich sage ihm, dass ich es jetzt weg schmeißen muss. Er fängt an zu weinen und sagt" Ich so großen Hunger" das bringt alles nichts, ich entsoge das klebrige Ding und verspreche ihm, mal wieder so etwas leckeres zu besorgen.

Diese besonderen Bonbon Momente wirken für Außenstehende völlig verrückt. Mich machen sie glücklich. Ich freue mich über die Geschmacks Erfahrung, die mein nicht essender Sohn machen durfte. Ich freue mich über seinen Mut, dass er diesem Bonbon eine Chance gegeben hat und darüber, dass er sich in diesen Momenten als Teil der Tischgemeinschaft fühlen konnte. Ich freue mich über seine Schwestern, die ihm keine Sonderbehandlung entgegen bringen. Ohne sie wäre er niemals in den Genuss dieser Süßigkeit  gekommen.

Mein Sohn wird niemals normal essen, schon gar kein Kaubonbon. Dafür ist sein Verdauungssystem zu krank. Wie schön, dass er so viel Freude bei dem Himbeer Bonbon Geschmack empfindet, das so feiern kann. 

Während ich diese Zeilen schreibe, wird mir wieder einmal klar, wie verschoben unsere Welt ist. Ganz besonders.

Denn du weißt, dass du ein besonderes Kind hast, wenn du dich darüber freust, dass dein Kind mehrere Tage an einem kleinen Kaubonbon lutscht und Du Dir mehr, immer mehr dieser Bonbon Momente wünschst. 


Rasenmäh - Auszeit

Von allen Arbeiten im und um das Haus ist Rasenmähen meine liebste. Ich liebe es wenn der Rasen hoch genug ist und ich den Rasenmäher aus dem Keller schieben kann. Ich starte den Motor, sofort knattert der so laut los, dass ich sonst nichts mehr höre. Kein Telefon. Keine Tür Klingel. Für einen Moment auch kein Kind, was irgendetwas von mir möchte und auch keinen Pumpenalarm. Vor mir liegt eine große Rasen Fläche.

Ich gebe Gas. Nutze diese Möglichkeit als Workout. Im Alltag bleibt kaum Zeit für Sport. So renne ich schwitzend hinter dieser lauten Maschine her und habe endlich die Möglichkeit , meine Gedanken zu sortieren. Gehörtes, gesehenes und erlebtes der letzten Tage zu durchdenken und zu verarbeiten. Ich formuliere Gebete und fasse Entschlüsse.

Heute bleibe ich an einem Gedanken hängen der meinem Herzen weh tut. In letzter Zeit ist mein kranker Sohn an verschiedenen Stellen als 'zu krank' angeeckt.

Er ist zu aufwendig. Zu viel. Ein Problem.

Für die Apotheke, die uns mit allen Materialien rund um die Infusionen versorgt ist unser M. zu viel. Er benötigt zu viele verschiedene Medikamente. Zu viel Material. Er fällt mit seiner sehr komplexen Erkrankung aus dem bekannten Raster. Individuelle Lösungen sind nötig. Das rechnet sich für die Apotheke nicht. Es ist zu aufwendig, neue Medikamente oder spezielle Pflaster in den laufenden Bestand aufzunehmen. Zu teuer. Zermürbend sind die Diskussionen, wieviel Desinfektionsmittel und sterile Handschuhe wirklich nötig sind oder warum M. ein spezielles Pflaster benötigt. Ich frage völlig entnervt, wo denn im Moment das Problem ist und bekomme zur Antwort 'Ihr Sohn ist das Problem '. Das sitzt. Das tut weh. Das bohrt tiefe Wunden in mein Mamaherz.

Mein Sohn ist vieles- er ist Sohn und Bruder, er ist fröhlich, verschmust und sehr geliebt. Und er ist sehr sehr krank. Aber er ist kein Problem!

Er ist zu krank für eine Apotheke.

Für den mobilen kinderkrankendienst ist unser Sohn zu aufwendig. Medikamentengabe über einen zentralen Venenkatheter ist nicht üblich. Wieder fällt M. durch bekanntes Raster. Er ist zu aufwendig. Ein Problemfall . Statt nach einer individuell angepasste Lösung zu suchen bekommen wir die Aussage 'das machen wir nicht, denn das haben wir noch nie gemacht.' Ich gebe meinen Sohn täglich mehrfach Medikamente über diesen Katheter. Für ausgebildete Kinder Krankenschwestern mit jahrelanger berufserfahrung auf Intensivstationen ist das zu aufwendig. Zu kompliziert. Ich frage mich : können sie das nicht oder wollen sie es nicht? Fakt ist : sie betreuen M. nicht weiter, weil er zu krank ist.

Zu krank für einen Kinder pflegedienst.

Für die nahegelegene Kinderklinik ist Junior oft zu speziell. Wir werden weiter geschickt mit Aussagen wie 'auf so Kinder sind wir nicht ausgelegt.' oder 'sowas haben wir noch nie gesehen'.

Er ist also auch zu krank für Kinderärzte in einer Kinderklinik.

Der Rasen ist zur Hälfte fertig gemäht. Ich spüre den Schmerz, die Verzweiflung in mir wachsen. Mein Sohn ist eben wie er ist. Ich kann es ja auch nicht ändern. Ich will es nicht ändern. er ist so gut, so wie er ist!!! Seht ihr alle das denn nicht?

Ja, er ist anders. Doch sind wir nicht alle ein bisschen anders? Ist er tatsächlich ZU anders?

Nein. Das ist er nicht. Er ist gut wie er ist. Perfekt. Wundervoll. Er ist ein fünf jähriger Junge mit vielen Einschränkungen. Ist es nicht der Job der Erwachsenen, es diesem Kind so leicht wie möglich zu machen? Ist es nicht Aufgabe all der Institutionen, die es speziell nur für diese kranken Menschen gibt, diese scheinbaren 'Probleme' auszuhebeln, individuelle Lösungen zu finden und diesem kranken Kind teilhabe zu ermöglichen, Erleichterung zu schaffen!?

 Ich bin fast fertig, nur ein kleines Eck im Garten muss noch gemäht werden. Da fliegt ein Ball auf den Rasenmäher. Ich schrecke aus meinen Gedanken auf und sehe Junior laut lachend in seinem Buggy sitzen. Er hat den Ball geworfen- und er hat sein Ziel getroffen. Ich schalte die lärmende Maschine aus und gehe auf meinen Sohn zu. Er lacht aus tiefsten Herzen, schmeißt die Arme in die Luft und ruft 'tooooor'. Ich werfe ihm den roten Ball zurück, kitzle und knuddel ihn. Ich küsse ihn. Ich halte ihn einen Moment fest in meinen Arm. Er protestiert und sagt 'Ich stark. Ich befreien' wow ja, du bist stark. Du bist spitze. Du bist gut und richtig. Du bist ein Gedanke Gottes.

Ich schalte den Rasenmäher nocheinmal an und schicke ein Gebet zu dem Gott, der meinen Sohn gemacht hat. Ich bete, dass mein Sohn sich niemals selbst in Frage stellt. Dass er immerzu weiß, dass er gut und richtig ist. Dass das Wort 'Problem' nicht so schnell in seinen Wortschatz auftaucht. Ich danke meinem Gott für dieses Kind, für dieses besondere Kind, das er mir anvertraut. Ich danke für meinen perfekten Sohn.

Der Rasen ist fertig gemäht. Ich bin ausgepowert. Das tut gut. Ich Räume den Rasenmäher zurück in den Keller und bestaunen mein Werk. Das Garten sieht wieder so schön aus! Und sofort höre ich es wieder - das Telefon klingelt. Meine eine Tochter braucht dringend ein Pflaster auf ihr aufgeschlagenes Knie. Die andere Hilfe beim Einrad fahren üben. Junior beschwert sich, weil er so alleine in seinem Buggy ist. Seine Pumpe piept schrill. Ich muss dringend die neue Nahrungs Infusion vorbereiten und anhängen. 

Oh wie ich mich auf meine nächste Rasenmäh-Auszeit freue! 


Du weißt, dass du ein besonderes Kind hast, wenn...

.... Die gesunden Geschwister Kinder mit einem Kinder Rollator durch den Garten rennen und 'behindert' spielen ohne sich dabei irgendetwas komisches zu denken. 

... Die Nachbarskinder bei uns im Garten ebenfalls regelmäßig Spaß an diesem Rollator haben, während sie Oma spielen oder Rollator Wettrennen veranstalten. 

... Die gesunden Kinder 'Hochzeit ' spielen und dafür eine Kutsche suchen und ein Besuchs Kind ruft 'M. hat doch diesen tollen Wagen (=Rollator) . Den können wir nehmen!' und kurz später ein 'Brautpaar' auf dem Rollator sitzt, während ein anderes Kind als Pferd diese Kutsche zieht. 


Ist das fair?

Unsere Nächte sind anstrengend. Sehr anstrengen. Schmerzen und Übelkeit rauben meinem Sohn oft den Schlaf. Ich muss ihn viel lagern, ihm Medikamente geben und erbrochenes putzen. Berge an Wäsche liegen jeden Morgen neu im Flur vor seinem Zimmer.

'sucht euch Entlastung' hören wir von allen Seiten. Wir haben uns Entlastung gesucht. Einen Pflegedienst der Abends kommt um Infusionen vorzubereiten und Juniors Nahrungs Infusion umhängt. Ebenso begleitet ihn eine kinderkrankenschwester in den Kindergarten. Trotz, oder gerade mit seiner schweren Erkrankung darf er, wann immer es geht, Stundenweise in einen kleinen kindergarten. Die Krankenschwester versorgt ihn mit Medikamenten und ist in ständiger interventions Bereitschaft. M. liebt es ab und zu hier raus zu kommen. Und ich genieße einzelne Stunden in der Woche etwas Ruhe. Dieses Regime läuft seit einem Jahr mal mehr mal weniger gut. Aber verlässlich.

Nun haben wir einige Tage bevor bei uns der Kindergarten nach den langen Ferien wieder startet erfahren, dass der pflegedienst unseren Sohn vorerst nicht weiter betreut. Ihnen ist nach über einem Jahr eingefallen, dass sie gar keine Qualifikation haben, um an einem zentralen Venen Katheter zu arbeiten.

Seit vielen Tagen sprechen wir mit unseren Kindern, dass am Montag die Schule und der Kindergarten starten. Sie freuen sich darauf. Wir haben bereits Schulranzen und Rucksäcke für das neue Jahr vorbereitet.

Jetzt muss ich meinem Sohn erklären, dass die Mädels in die Schule gehen dürfen. Er muss zuhause bleiben. Und warum? Weil er ist, wie er ist. Krank. Schwach. Auf Hilfe angewiesen. Er weint vor Enttäuschung.

Ist das fair?

Alle Kinder sind nun wieder unterwegs. Alle Eltern können ihren Berufen, ihren Bedürfnissen nachgehen. Allen ist es vergönnt, auch mal Pause zu machen. Alle bringen ihre Kinder in die Schule oder in den Kindergarten. Nur ich nicht. Nur ich bin 24 Stunden an 7 Tagen in der Woche an zuhause gebunden. Habe keine Möglichkeit die Pflege und die Bespaßung meines Sohnes in professionelle Hände abzugeben. Ich bin Pädagogin, Ärztin, Pflege und Putzfrau in einem. Immer. Ohne Aussicht auf Entlastung. Und warum? Weil mein Sohn ist, wie er ist. schwer krank. Schwach. Auf Hilfe angewiesen. Ich weine vor Erschöpfung.

Ist das fair?

Ich liebe meinen Sohn. Ich liebe es, ihn zuhause zu haben. Aber diese Liebe kann mit neuer Kraft und Aufschwung weiter machen, wenn ich mal wieder einige Stunden Schlaf nachholen könnte. Am Limit des Leistbaren wird die Geduld und die Liebe auf eine harte Probe gestellt.

Ist das fair?

Ist das Gleichstellung und Integration wie sie in Deutschland so laut beworben wird? Mein Sohn darf bis auf weiteres nicht in den Kindergarten. Kann auch zuhause nicht von der Pflege versorgt werden, weil regelmäßig Infusionen mit Schmerzmittel über den Katheter braucht. Das dürfen sie plötzlich nicht mehr. Nun müssen wir es als Familie auffangen. Irgendwie nochmal alle Kräfte bündeln und weiter machen.immer weiter. Neben der aufwendigen Pflege, dem Schlafmangel und der emotionalen Belastung muß ich nun auch dafür sorgen, alles rechtliche zu organisieren, dass junior irgendwann wieder von Pflege Kräften übernommen werden kann. Ich muss Formulare von Ärzten zusammen sammeln, Termine vereinbaren und wahrnehmen. Viele Telefonate, viel Organisation und Koordination liegen die nächsten Wochen zusätzlich vor mir.

Weiter. Immer weiter. Im Vollgas Weiter auf unserem Weg auf dem keine Rast, keine Pause vorgesehen ist.

'ihr müsst euch Entlastung suchen' höre ich von allen Seiten und werde innerlich ärgerlich. In der Theorie klingt das schön und gut. Doch in der Praxis hakt es oft gewaltig. Es klingt so einfach, doch der Weg ist oft so anstrengend. 

Ist das fair?


Neulich in der Post

Regelmäßig werden Juniors Blutwerte kontrolliert, ebenso seine Ausscheidungen. Anhand dieser Werte, wird die Rezeptur für seine parenterale Ernährung individuell an seinen Organismus angepasst. So ist er stets gut versorgt mit Vitaminen, Spurenelementen, Fetten, Kohlenhydraten und so weiter.

Nun waren wir wieder für diesen check in der Klinik. Der Arzt nimmt Blut ab, hört auf das Herz und die Darmgeräusche. Er passt Medikamente an und bespricht das weitere Vorgehen. Für Zuhause bekommen wir ein kleines Plastik Röhrchen mit. Wenn M. Stuhlgang hat, sollen wir da etwas abfüllen und zurück in die Klinik schicken. Der Stuhlgang wird im Labor auf mögliche Entzündungen oder Blutungsquellen im Darm untersucht.

Das erste mal hat es sich komisch angefühlt, Stuhlgang in ein Röhrchen zu füllen. Mittlerweile gehört es einfach dazu.

Junior tut sich nach wie vor immer schwerer mit der Grobmotorik. Stehen und sitzen wird zusehends anstrengender. Sprachlich dagegen macht er weiterhin große Fortschritte. Er lernt neue Worte. Reiht sie aneinander. Man kann sich schon ziemlich gut mit ihm unterhalten. Er kommentiert alles. Sein absolut wichtigstes Wort im Moment ist 'hum?' - 'Warum?' er möchte wissen was ich tue und warum. Er möchte Zusammenhänge verstehen und seine Welt sortieren.

Ich sage ihm zum Beispiel dass heute die Oma kommt- er fragt 'hum?'

ich sage ihm, dass ich jetzt in die Küche gehe das Mittagessen koche- er fragt 'hum?'

Ich gebe ihm Medikamente - er fragt 'hum?'

Er möchte auch seinen Körper verstehen. Immer mehr nimmt er die Unterschiede zu gesunden Kindern wahr.

Er hat Stuhlgang in der Windel. Beim Wickeln fülle ich etwas in das besagte Röhrchen. Junior fragt 'hum?' Ich sage ihm, dass wir das gleich mit der Post in die Klinik zu Dr H. schicken. Er fragt 'hum?' sie möchten schauen, ob mit dem Bauch alles gut ist.

Ich verschließe und verpacke das Röhrchen sorgfältig. Mein Sohn folgt jedem meiner Handgriffe sehr aufmerksam. Ich sage ihm, dass Dr H. sich bestimmt sehr freuen wird über die Post von M. Dann packe ich ihn in seinen Buggy und laufe mit ihm zur kleinen Post Filiale in der Nähe. Das Röhrchen in dem Briefumschlag ist schnell vergessen. Wir schauen dem Traktor zu, der gerade eine Wiese mäht. Wir beobachten die Vögel und genießen die warmen Sonnenstrahlen auf unserer Haut.

Bei der Post gebe ich den Briefumschlag ab und bezahle das Porto. Ich möchte mich gerade verabschieden, das sagt M. 'da kacka drin'. Innerlich lache ich. Äußerlich versuche ich diese Situation einfach zu übergehen. Ich sage zu M. Dass wir fertig sind und jetzt gehen. Er schaut die nette Dame hinter dem Plexiglas an und sagt laut und deutlich 'da kacka drin.' Die Dame am Post Schalter hält verwirrt unseren Brief in der Hand. Okay, ich muss das hier irgendwie retten. Ich sage zu meinem Sohn, dass ich das kacka aus seiner Windel raus mache, sobald wir Zuhause sind. Er wird ärgerlich 'nicht Windel kacka. Brief kacka!' sagt er laut und erstaunlich deutlich. Ich lächle nett und sage 'ja da ist auch kacka drin.' Die nette Dame sortiert den Briefumschlag zügig in eine Box, in der bereits viele Briefe für den Versand bereit liegen. Ich verabschiede mich freundlich und denke mir, dass ich so schnell nicht mehr hier her kommen kann. M. Plappert fröhlich weiter' riesen riesen kacka. Soooo groß! ' er lacht und fügt hinzu' Dr H. freuen! '

Ich schiebe den Buggy schnell aus der kleinen Post Filiale und laufe einige Meter den Gehweg entlang , bevor ich ein ernstes Wort mit ihm sprechen möchte. Aber was soll ich ihm sagen? Er hat ja nur erzählt, was er vorher genau beobachtet hat. Er hat übertrieben, ja. Aber ist das ein Grund ihn zurecht zu weisen? Nein. Ich entscheide mich stattdessen herzlich mit ihm zusammen zu lachen. Was für eine urkomische Situation. Wir lachen noch etwas zusammen, Junior versteht nicht über was wir lachen, prustet aber und schüttelt sich. Dann schiebe ich ihn nach Hause. Er ist müde. Lacht aber immernoch. 

Ja, ab und zu verschicken wir ein kleines bisschen Stuhlgang... Oder kacka. Das ist er, unser besonderer Alltag mit besonderem Kind.


Du weißt, dass du ein besonderes Kind hast, wenn...

... Dein Altglas so aussieht : 

... Du abends die Medikamente für den nächsten Morgen bereit stellst und das so aussieht :