Bus fahren

 Junior hat bald Geburtstag. Ich frage ihn, was er sich denn wünscht. So kurz nach Weihnachten überfordert ihn diese Frage völlig. Ist doch das Kinderzimmer im Moment noch voller neue Spielsachen. Nun überlegt er, ob es noch einen offenen Wunsch gibt. Es fällt ihm erstmal nichts ein.

Später am Tag sagt er " Busfahren! " was ist mit Busfahren frage ich ihn. Er wiederholt"Busfahren!". Ich denke über seine Worte nach, reagiere nicht sofort. Da liefert er die Erklärung" ich wünschen Busfahren." Jetzt verstehe ich was er sagen möchte. Er wünscht sich zu seinem Geburtstag mit dem Bus zu fahren. Ich frage ihn, was für einen Bus und wohin. Er sagt" ein großer Bus " okay, und wohin möchtest du fahren? Er antwortet" zuerst Bahnhof, dann nach Hause". Was er denn am Bahnhof machen möchte frage ich ihn. Er schaut mich ungeduldig an und sagt "nur Bus fahren " langsam fällt bei mir der Groschen. Er möchte einfach nur mit einem Bus fahren. Ganz ohne Ziel. einfach mit dem Bus zum Bahnhof und wieder nach Hause fahren.

Mich rührt dieser Wunsch. Hätte ich das gewusst, hätten wir beinahe jeden Tag mit dem Bus fahren können. Mit seinem Schwerbehindertenausweis sogar kostenlos.

Ich beschließe mit diesem Wunsch nicht bis zu seinem Geburtstag zu warten. Ich setze ihn gleich in die Tat um. Ich ziehe meinen Sohn warm an, die Kälte im Winter macht seinem kleinen kranken Körper schwer zu schaffen. Ich setze ihn in seinen Buggy. Ich Decke ihn gut zu, verstaue all seine Kabel und mache mich mit ihm auf dem Weg zur Bushaltestelle. Er ist total aufgeregt. Ungeduldig hält er Ausschau nach dem richtigen Bus. Endlich entdeckt er ihn in der Ferne. Er jubelt und winkt dem Bus zu. Voller Freude jauchzt er als der Bus vor uns anhält und sich die Türen öffnen.

Ich hieve den schweren Buggy in den Bus und ziehe die Bremse des Buggys an. Dann hole ich meinen Sohn aus seinem warmen Winterfußsack. Ich achte sehr genau darauf, dass ich mit keinem Kabel irgendwo hängen bleibe. Ich schaue nach den Ablaufbeutel und trage dann meinen Sohn mit all seinen Kabeln zu einem freien Platz im Bus. Er ist voll freudiger Erwartung. Er möchte unbedingt ans Fenster sitzen und raus schauen. So kniet er glücklich auf seinem Platz und kommentiert alles was er sieht. Er hält sich an einer dafür vorgesehenen Haltestange fest, dennoch muss ich gut aufpassen, dass er nicht runter fällt. Seine körperspannung wird immer weniger. Er untersucht den stop Knopf zum anzeigen des Haltewunschs.

Eine ältere Dame macht mich höflich darauf aufmerksam, dass mein Sohn die Füße auf dem Sitz hat. Ich sage ihr, dass das okay ist, weiler keine Schuhe an hat, weil er gar nicht über die schmutzige Straße läuft . Sie schaut erst mich dann ihn ungläubig an. Der Blick bleibt an all den Kabeln und Geräten hängen, die unter seiner Jacke hervorkommen. Peinlich berührt murmelt sie irgendwas von Füßen, die trotzdem nichts auf dem Sitz verloren haben und widmet sich dann ihrem Buch. Ich entscheide, dass ich es okay finde wenn mein Sohn mit Socken auf dem Sitz kniet.

Ihn interessiert diese Unterhaltung kein bisschen. Interessiert und staunend verfolgt er jeden Halt, jedes Ein- und Aussteigen, jede Durchsage.

Ich schielen zu der Frau, die uns eben noch zurechtwies. Das Buch vor ihrem Gesicht haftet ihr Blick doch am Buch vorbei fest an meinem Sohn. Ich schenke ihr ein Lächeln. Sie lässt das Buch sinken und erwidert meine freundliche Geste. Sie entschuldigt sich. Sie wusste ja nicht, dass... Hier bricht sie ihren Satz ab. Dass was? Sie zögert und sagt "dass er so ist" was meint sie mit "so"? So behindert? So krank? So unerzogen? So fröhlich? Ich kann sie leider nicht mehr danach fragen. Bei der nächten Haltestelle müssen wir aussteigen. Ich nehme meine Sohn samt all seinen Kabeln und Geräten auf den Arm und trage ihn zurück zu seinem Buggy. Viele viele Blicke folgen jedem meine Handgriffe als ich Junior gemütlich hinsetze und versuche den Kabelsalat ein bisschen zu sortieren.

Am Busbahnhof steigen wir aus. Die Buch Dame kommt mir zur Hilfe. Zusammen hieven wir den Buggy die Stufe zur Haltestelle herunter. Unverhofft sagt sie "sie haben da einen wundervollen Sohn. Bewahren sie ihm die Fröhlichkeit" Einen Moment bin ich etwas perplex. "Danke, das werde ich" Da war sie schon verschwunden.

Junior und ich schauen uns noch ein paar Busse an und steigen schließlich in den Bus ein, der uns wieder zurück nach Hause bringt. Junior möchte nun in seinem Buggy sitzen bleiben. Die Hinfahrt war aufregend und anstrengend für ihn. Erschöpft und sehr glücklich beobachtet er nun alles von seinem bequemen Platz im Buggy.

Zu Hause angekommen lege ich ihn in sein Bett und er schläft zügig ein. Als er wieder aufwacht, beginnt er sofort zu erzählen. Von dem Bus, von den vielen Sitzen, von dem Knopf um seinen Halte Wunsch mitzuteilen und vielen Menschen die ein und aussteigen. Vom Busfahrer, vom Fahrkartenautomat und davon, dass er ganz alleine auf einem echten Bus Sitz sitzen durfte. Er ist glücklich. Und ich bin es auch, ich freue mich unheimlich, ihn so gelöst zu erleben. Es sind die Kleinigkeiten, die ihn glücklich machen. Er merkt, dass das Leben für ihn zunehmend anstrengend wird und lässt sich davon nicht entmutigen. Mit seiner ungebrochen Freude begegnet er den Herausforderungen im Alltag, lässt sich begeistern und berührt auf diese Weise so viele Menschenherzen.

Ich bin mal wieder so stolz auf ihn. Auf meinen besonders wundervollen Sohn. Ich sage ihm,wie stolz ich auf ihn bin, nehme ihn in den Arm und drücke ihn einen Moment ganz fest an mich. Er protestiert prompt " ich stärker" sagt er und erwidert meinen Druck mit einem Löwengeschrei. Nur an seinem angestrengten lauten merke ich, dass er schon drückt. Ich pruste, als würde mir die Luft weg bleiben bei seiner Kraft. Zufrieden kicherte er und sagt "ich stärkste"

Ich hoffe, es gelingt mir. Das beibehalten seiner Fröhlichkeit, seiner Art den Dingen zu begegnen.

Für heute nehme ich mir das eine mit: besonders ist er. Besonders wundervoll!!


Der andere Schneemann

Endlich hat es auch bei uns geschneit. Die Kinder sind außer sich vor Freude, als sie nach dem Aufstehen die weiße Schnee Landschaft entdecken. Heute muss das Frühstück schnell gehen. Sie wollen unbedingt raus in den Schnee. Schnell steht ein Müsli und Kakao für jedes Mädchen und ein Kaffee für mich auf dem Frühstückstisch. Junior sitzt in seinem Stuhl mit uns am Tisch und nagt an seinem Kauring aus Gummi. Es geht ihm gut. Die Mädchen essen schnell und reden ohne Pause davon, was sie alles mit dem Schnee vorhaben. Selten sind sie so schnell fertig mit essen und anziehen.

Junior möchte mit raus. Ich habe bedenken. Diese Kälte kostet ihn so viel Energie. Die Mädels flitzen schon warm eingepackt in den Garten. Ich gebe M. noch Medikamente, schaue nach den Sonden und dem Verband und ziehe ihm dann mehrere Schichten übereinander. Eine lange Unterhose, eine Thermo leggins und eine dicke Jeans. Oben rum ähnlich viele Schichten. Dann packe ich ihn in einen Ski overall und zu guter letzt in seinen dicken Lammfell Sack in den Buggy. Nur noch Mütze und Handschuhe, dann schiebe ich M. im Buggy auch in den Garten.

Die Mädels sind schon fleißig am Schneemann Kugeln Rollen. Junior möchte unbedingt raus aus dem Buggy. Er möchte den Schnee spüren, damit spielen. Ich stimme nach kurzem Zögern zu und setze ihn in den Schnee. Er ist begeistert. Er formt Schneebälle und versucht große Kugeln daraus zu machen. Er legt sich auf den Rücken, spürt die Schneeflocken in seinem Gesicht. Er lässt etwas Schnee auf seiner Zunge schmelzen. Er lacht und und ist sehr glücklich.

Der Schneemann der großen nimmt Gestalt an. Große Kugeln haben sie geformt. Wir stapeln die Kugeln gemeinsam übereinander. Meine Töchter suchen Steine, Stöcke und eine Karotte um dem Schneemann ein Gesicht zu geben. Schön ist er geworden. Die Mädels sind stolz über ihr Werk. Junior betrachtet das Kunstwerk und möchte einen eigenen Schneemann haben. Seine großen Schwestern sind begeistert von der Idee, noch einen zweiten Schneemann zu Formen . Sie legen gleich los. Während M. weiterhin völlig fasziniert ist von dem eiskalten weißen Pulver. Schnell ist eine große Kugel fertig. Leider verlässt meine Töchter dann die Schneemann - bau- Lust. Ihr Bruder lässt nicht locker, er möchte unbedingt auch einen Schneemann. Er formt selbst eine kleine Schneekugel und setzt sie auf die große. Ich versuche ihn zu stoppen, möchte ihm erklären, dass wir eine deutlich größere Kugel brauchen. Meine eine Tochter sieht Juniors Werk und ist begeistert. Schnell holt sie einen krummen Stock. Einen sehr krummen Stock. Steine und eine Karotte sind auch schnell herbei geholt. Sie stecken den sehr krummen Stock als Arm in die große Kugel und geben der winzig kleinen Kopf Kugel ein Gesicht. Seltsam sieht es aus, dieses Schnee Kunstwerk.

Meine Tochter ist begeistert. Sie jubelt "toll! Jetzt haben wir einen normalen Schneemann und einen der anders ist. Der ist auch schön. Halt anders. Es sind ja nicht alle normal. Der ist so anders wie unser M.!" alle drei sind begeistert und beschließen jetzt ein bisschen Schlitten zu fahren.

Während sie ihre Schlitten holen, denke ich über die Worte meiner Töchter nach. Anders. Es sind ja nicht alle normal. Haben sie da gerade einen behinderten Schneemann gebaut? Ja, das sind wohl die unverblümten Worte.

Behindert.

Und dieser behinderte Schneemann steht völlig selbstverständlich neben einem 'normalen' unbehinderten Kamerad. Er gehört dahin. Hier bei uns im Garten würde er fehlen, wäre er nicht da. Behindert und nichtbehindert nebeneinander. Ganz selbstverständlich. Wenn das nur in der Realität auch so klappen würde. In unserer Familie und in der Nachbarschaft ist unser M. mit all seinen Besonderheiten nicht weg zu denken. Er gehört dazu, hat seinen Platz. Er ist ganz selbstverständlich, wann immer es möglich ist, mitten drin im Geschehen. Doch außerhalb diesen Rahmens bewegt er sich immer in einer parallel Welt. Er ist immer der kranke Junge. Der behinderte. Der, der so anders ist. Das Kind mit den vielen Kabeln. Er wurde noch nie zu einem kindergeburtstag oder einfach zum Spielen eingeladen. Er schafft es nicht in die Welt der 'normalen'.

Meine Töchter ziehen strahlend ihre Schlitten aus dem Gartenschuppen. Sie wollen auf dem angrenzenden Feld einen kleinen Hügel herunter fahren. M. natürlich auch. Er sitzt auf seinem Schlitten. Ich ziehe ihn den Berg rauf und wieder runter. Rauf und runter. Unermüdlich ist er heute und er hat so viel Spaß. Wir ziehen Spuren im Schnee und haben jede Menge Spaß zusammen.

Mir wird es kalt. Das Schlitten ziehen ist anstrengend. Nur unter Tränen kommt M. mit mir rein. Ich ziehe seine vielen Klamotten aus und erkenne wie erschöpft er ist. Blass ist er mit dunklen Rändern unter den Augen. Ich packe ihn ins Bett, schalte die Bettheizung an und Decke ihn gut zu. Er schläft sofort ein. Und er schläft den ganzen Mittag. Nach einer Stunde versuche ich ihn zu wecken. Ohne Erfolg. Er schläft tief und fest. Als er Nachmittags aufwacht wird er von Übelkeit und starken Schmerzen geplagt. Er spuckt viel, er krampft und weint. Das ist wohl der Preis für unsere schöne Zeit im Schnee. Er hat zu viel Energie verbraucht. Es war zu kalt. Zu viel für seinen kleinen kranken Körper.

Dieses Tief hält viele Tage und Nächte an. Er Quält sich durch die Stunden und Tage. Seine Kraft reicht fast nicht um das Bett zu verlassen. Er krampft und spuckt und weint vor Schmerz. Ich sitze viel neben ihm, halte seine Hand. War es das wert? Ich versuche abzuwägen Vernunft gegen glückliche Kindheitsmomente. Ich weiß es nicht. Aber mein Herz wird warm, wenn er von seinem Schneemann und dem Schlittenfahren erzählt.

Ganz unbeschwert und so normal wie bei anderen funktioniert es bei uns nicht. Dafür ist unser M. zu anders, zu besonders. Aber ich bin wieder neu dankbar dass er bei uns ist. Er gehört zu uns. Er würde fehlen, wäre er nicht da. 


Ver-rückt

Ein völlig anderes, ja verrücktes Jahr ist zu Ende. Das Coronavirus hielt die Welt fest im Griff. völlige Ausnahme in der Politik, in den Schulen in den Kirchen in den Krankenhäusern und in den Familien. Völlige Verwirrung in jedem einzelnen. Manchmal wünschte ich mir, ich könnte das Drehbuch für das Jahr 2021 schon mal zum Lesen bekommen. Es ist so spannend, wie es weitergeht. Dürfen die Kinder bald wieder in die Schule? Dürfen wir uns wieder mit unseren Freunden, unsere lieben Verwandten treffen? Wie viele Lockdowns liegen noch vor uns, bis es das nächste Mal Weihnachten wird? Bleiben wir und bleiben meine nächsten gesund? Die Pandemie wirft viele Fragen und Unsicherheiten auf.

Ein völlig verrücktes Jahr auch für uns als Familie. Mehrfach schrieb ich darüber, wie tief Juniors Tief am Anfang von 2020 war. Er hat sich erholt. Dennoch ist er ein ganzes Stück kranker, als er es noch vor diesem Einbruch war. Unser Lager mit Medikamenten und Pflegeutensilien platzt mittlerweile aus allen Nähten. Immer wieder werde ich gefragt, ob das mein Beruf ist, die intensiv Pflege. Nein. Ich habe beruflich nichts mit Pflege zu tun. 'intensiv Mama' kommt wohl meiner Berufsbezeichnung sehr nahe. Ich habe mir das nicht ausgesucht, nicht studiert. Ich musste vieles im schnellgang erlernen. Nun mache ich diese Handgriffe, die sogar examinierte Pfleger zum Teil überfordern, so gut wie nur irgendwie möglich.

In allem was ich tue, überwiegt nicht die Professionalität. Es ist die Liebe die mich antreibt immer weiter zu machen. Die unendlich große Liebe zu meiner Familie, zu meinem Sohn.

Verrückt war dieses Jahr auch die Erkenntnis, dass mein Sohn zu krank für einen Kinder intensiv Pflegedienst ist. Zu aufwendig. Zu schwierig. Zu wenig greifbar. Völlig unvorbereitet und am Limit unserer Kräfte erreichte uns die Info, dass uns sämtliche Unterstützung seitens des Pflegedienstes gestrichen wird.

Verrückt, die Erfahrung, mit wie wenig Schlaf der Körper doch irgendwie weiter funktioniert.

Und manchmal wünsche ich mir, auch hier einen Einblick in das Drehbuch für 2021 zu bekommen. Wann erwartet uns der nächste gesundheitliche Tiefpunkt? Oder darf ersteinmal etwas Ruhe einkehren? Bleibt Juniors Zustand dieses Jahr stabil? Welche Herausforderungen lauern an der nächsten Ecke? Wieviele Wochen Krankenhaus und wieviele Katastrophen stehen an? und reicht meine Kraft durch das nächste Jahr?

Manchmal, wenn ich Nachts am Bett meines Sohnes sitze, bahnen sich Sorgen den Weg. Ängste und Fragen schwirren durch mein müdes Hirn. Es wäre so gut, ich könnte dann nur einmal kurz in dieses Drehbuch von 2021 spickeln. Nur einige Seiten lesen. Dann könnte ich mich darauf vorbereiten.

Doch , wäre das wirklich gut? Würde mich das weiter bringen, ruhiger machen? Eher nicht.

Ich Falte meine Hände, sortiere meine wilden Gedanken und spreche mit dem Gott, der Himmel und Erde gemacht hat. Ich staune darüber, wie weit er uns gebracht hat. Wir gut er es mit uns meint. Wie wunderbar er uns versorgt. Tag für Tag. Er, der Gott dem Wind und Wellen gehorchen, fordert mich auf, meine Sorgen zu ihm zu bringen. Denn er kümmert sich um mich.

Das habe ich schon so oft erfahren.

Ich lege ihm dieses verrückte Jahr hin, alles gesehene, gehörte und erlebte. Ich bete um Bewahrung für unsere Herzen und für alles kommende. Ich vertraue ihm wieder neu. Er wird uns gut führen.

Mein Blick ver-rückt sich und ich freue mich auf alles, was vor uns liegt. Es ist gut, dass ich das nicht schon weiß. Ich nehme jeden Tag als Geschenk aus seiner Hand und weiß, dass wir dabei fest in seinem göttlichen Plan sind.

Neben all den extremen Herausforderungen durften wir dieses Jahr doch auch erfahren, wieviel gutes uns widerfährt.

Unfassbar, wie viele Menschen, verstreut auf der ganzen Welt, für unseren M. beten.

Es erreicht uns ganz praktische Unterstützung und unendlich viele tröstende und ermutigende Worte.

Empathie begegnet uns wo wir Distanz erwarten.

Tränen werden mit uns geweint, wo wir Härte vermuteten.

Liebevolle Aufmerksamkeiten erreichten unsere Mädels und signalisieren ihnen, dass auch sie gesehen werden.

Wir danken für Ärzte und Pfleger, für die M. längst mehr als eine Fallpauschale ist. Sie begegnen M. mit Respekt, liebevoll und mitfühlend.

Und dann ist da der neue Kinder pflegedienst, der mit einer ungeahnten Professionalität und Liebe zu unserem Sohn in kurzer Zeit so ein tolles Team für uns zur Verfügung hatte. Hier erfahren wir Unterstützung weit über das bisher bekannte hinaus.

Verrückt, die Erkenntnis : wir sind nicht alleine.

Verrückt war es, dieses Jahr.

Völlig verrückt.

Und mit ver-rücktem Blick möchte ich ins neue Jahr starten.

Mit dem Blick nach oben und einem Herz der Dankbarkeit.