Beim Zahnarzt

Wir sind wieder zuhause. Die Rückfahrt nach unserer Urlaubs Woche war, wie erwartet, ereignisreich. Der ersten Stop am Straßenrand war nach 15 Minuten Fahrzeit nötig. Der nächste ließ nicht sehr lange auf sich warten. Junior übergab sich ständig, er brauchte viele Schmerzmittel und krampft während der Fahrt. Wir wussten vorher, auf was wir uns einlassen und was wir ihm zumuten. Und wir würden uns wieder so entscheiden. Wieder so Fahrten auf uns nehmen, um eine so schöne und wertvolle Familienzeit zu erleben.

Nun sind wir wieder im Alltag. Ein Kontroll Termin beim Zahnarzt steht an. M. War schon lange nicht mehr beim Zahnarzt. Die letzten Termine musste ich absagen weil er in der Klinik war oder viel zu krank für einen Zahnarzt Kontroll Termin. Im Moment hat er eine stabile Phase und ich nutze das, um mal auf seine Zähne schauen zu lassen. Gute Zahnpflege ist bei ihm unglaublich wichtig. Durch das ständige Erbrechen des sauren Mageninhaltes ist der Zahnschmelz sehr angegriffen. Ordentlich Zähneputzen aber auch unglaublich schwierig, denn M. lässt nur sehr bedingt Manipulation in seinem Mund zu. Der Zahnarzt sagt von Anfang an, dass er bei diesen voraussetzen mit Karies bei unserem Sohn rechnet. Für mich eine schlimme Vorstellung. M. hat genug Päckchen zu tragen. Zahnschnerzen und Zahnarzt Behandlungen möchte ich definitiv vermeiden! So pflegen wir die Zähne so gut wie können. Dennoch fahre ich nun mit einem etwas mulmigen Gefühl in die Stadt.

Ich parke auf einem Parkplatz, der für schwerbehinderte Menschen reserviert ist. Ich packe Junior in seinen Buggy und mache mich auf den Weg zur Zahnarzt Praxis. Dort drücke ich den Knopf und warte auf den Aufzug. Die Praxis ist im ersten Stock. Die Aufzugtür öffnet sich und mir stockt kurz der Atem. So einen kleinen Aufzug habe ich noch nie gesehen. Ob ich da den sperrigen reha Buggy rein bekomme? Ich schiebe ihn hinein, die Tür geht nicht zu. Ich hänge all die Geräte, Infusionsoumpen usw ab und lege es auf Juniors Schoß. Nun kann ich den schiebegriff etwas einklappen. Die Tür geht immer noch nicht zu. Das Treppenhaus ist eng, über die Treppen bekomme ich Junior ebenfalls nicht zum Zahnarzt. Ich bitte ihn, die Füße hoch zu nehmen und Klappe das Fußbrett hoch. So müsste es gehen. Und tatsächlich zusammengepfercht in seinem Buggy schaut mein Sohn mich unter all den Gerätschaften fragend an. Ich freue mich. So geht die Tür zu. Nur, wo habe ich mich Platz? Ich sage junior, dass ich die Treppen nehme und ihn oben in Empfang nehme. Diese Vorstellung macht ihm Angst. Das kann ich verstehen. So kletterte ich halb auf ihn drauf und ziehe meinen nicht mehr ganz schlanken Schwangerschaftsbauch ein. Jetzt Luft anhalten und ja nicht bewegen. Die Tür geht zu, der Aufzug fährt hoch. Phu, geschafft!!

Oben angekommen kletterte ich von ihm runter, baue den Buggy in seine Ursprungsform zurück und befestige die Geräte. Wer baut so einen Aufzug, und für wen? Zwei Menschen könnten ihn im Stehen bequem nutzen. Doch die meisten Menschen die stehen können, können auch die Treppen nutzen. Ein größerer Rollstuhl passt sicherlich nicht hinein. Eine Alltags Hürde, die einen normalen Zahnarzt Besuch für Menschen mit Behinderung extremst schwierig bis unmöglich macht. Ich ärgere mich!

Ich melde uns an und nehme im Wartezimmer platz. Mein Sohn freut sich über die Fische im Aquarium. Ich erholen mich von unserer Aufzugstour. Als wir dran sind, muss die Zahnarzt Helferin erstmal klotzen. Vermutlich hat sie sich Juniors Akte nicht angeschaut und ist jetzt erschrocken über das Kind, dass sie vor sich hat. Ich durchbreche das Schweigen und frage, ob er im Buggy sitzen bleiben kann oder ob er auf den großen Zahnarztstuhl. Er soll bitte auf den Stuhl. Ao sortiere ich all die Kabel und Schläuche und hieve ihn auf den Zahnarzt Stuhl. Ich versuche die Kabel so zu platzieren, dass keiner drüber stolpert oder drauf tritt.

Ich fange an zu erklären, dass Junior viel spuckt und schnell würgt und die ganze Zahnpflege eher schwierig ist. Er soll den Mund aufmachen, macht es gut und hat den kleinen Spiegel schon so tief im Mund dass es ihn ordentlich würgt. Ich wiederhole meine bitte, sich vorsichtig ran zu tasten. Die Zahnarzthelferin verschafft sich einen Überblick und stellt erstaunt fest, dass die Zähne super aussehen. Keine auffällige Stelle. Mir fällt ein Stein vom Herzen! Sie fragt, ob sie lieber den Flour Lack mit Erdbeer oder Melonen Geschmack auftragen soll. Ich schaue sie irritiert an und sage, dass beides keine Option ist. Niemals würde junior einen Lack mit Geschmack in seinem Mund zulassen! Das kommt der Zahnarzt dazu. Ich sage, dass der Lack unmöglich ist. Und höre mir wieder die selbe Rede an wie immer. Dass Juniors Zähne höchst gefährdet sind und es fahrlässig ist, keine Prophylaxe zu machen. Ich weiß das, aber es ist bei einem Kind wie meinem schlicht unmöglich. Ich wiederhole, dass M. überhaupt nichts mit dem Mund nimmt. Der Zahnarzt zögert. Und fragt ungläubig 'gar nichts???' ich erkläre geduldig und zum wiederholten mal dass er ausschließlich parenteral, per Infusion übers Blut, ernährt wird. Anerkennendes Schweigen erfüllt den Raum. Ich erzähle weiter, dass er, um ab und zu ein Geschmackserlebnis zu bekommen, Fanta trinkt oder etwas Honig vom Finger lutscht. Da ist der Zahnarzt wieder hellwach. Er klärt mich auf, wieviel Zucker in Fanta und Honig ist und was das mit den Zähnen macht. Das weiß ich. Und meine Mädels bekommen auch keine Fanta. Aber dieses Kind hier läuft nun mal nicht nach Schema F und wir müssen Wege finden, sein Leben lebenswert zu halten.

Wir putzen weiter wie bisher, läuft ja offensichtlich ganz gut. Ich packe meinen Sohn wieder in seinen Buggy. Eine Kiste mit Belohnungen gibt es im hinteren Teil der Praxis. Ich laufe der Dame hinterher und staune nicht schlecht über eine Tür, die so schmal ist, dass ich keine Chance habe, mit dem Buggy da durch zu kommen. Ich sage meinem Sohn, dass ich nicht mit ihm zu der Belohnungskiste gehen kann. Er wird sehr traurig. Er möchte sich doch etwas raus suchen. Er hat so toll den Mund aufgemacht. Keine Chance. Ich stelle ihn im Flur ab und gehe alleine weiter. Wie sich das für ihn anfühlen muss! Das ist doch nicht fair!! Unglaublich, dass es in einer moderne Zahnarzt Praxis nicht möglich ist, sich trotz körperlichen Einschränkungen frei zu bewegen! Machen die das mit Absicht? Wollen sie die behinderten Menschen womöglich gar nicht hier behandeln? Dieser Eindruck wird leider immer stärker. Baulich eine Katastrophe und auch menschlich kann sich hier wohl keiner auf das 'anders' einlassen. Schade.

Ich bin froh, als wir die Praxis verlassen können. Wie wir in den Aufzug passen weiß ich jetzt schon und es geht deutlich schneller als vorher. Wir komprimieren unser Volumen so gut es geht und freuen uns über die frische Luft und die Sonne als wir das Gebäude endlich verlassen haben.

Mein absolutes Highlight : die Zähne sind trotz der schwierigen Umstände sehr gut.

Mein Herausforderungen des Tages : die Erkenntnis, dass einem sogar in einer Arzt Praxis Steine in den Weg gelegt werden, wenn man nicht dem Norm entspricht. Traurig. 

Wir gehen zurück zum Auto. Ich lade gerade meinen Sohn in seinen Autositz als ich von einem Herrn vom Ordnungsamt darauf aufmerksam gemacht werde, dass ich auf einem Parkplatz für Menschen mit Behinderung stehe. Ich habe keine Lust mehr zu erklären und diskutieren und zeige wortlos Richtung Windschutzscheibe, wo meine Parkberechtigung gut sichtbar liegt. Er nickt mir zu und geht weiter seines Weges.

Und jetzt zügig nach Hause! Ich habe erstmal genug.


Urlaub und hoher Pflegeaufwand

Wir haben das große Glück, in unseren Pfingstferien eine Woche verreisen zu dürfen. Die aktuell sinkenden corona zahlen ermöglichen erste Lockerungen, wie das Reisen mit regelmäßigen offiziellen corona Tests. Nach all den Monaten Homeschooling und Kontakt Beschränkungen tut es uns allen gut, einfach mal ein paar Tage raus zu kommen.

Wir fahren auf einen Pferdehof in Deutschland auf dem wir schon öfter waren. Die Größe der Ferienwohnung ist ideal für uns fünf. Wir können uns darauf verlassen, dass alles sauber und gepflegt ist, so dass die hohen hygienischen Ansprüche bei Juniors Pflege gewährleistet sind. Die Gastgeber sind super nett, kennen uns und gehen auf unsere besonderen Bedürfnisse ein. Eine große, gepflegte Außenanlage mit vielen spielgeräten und natürlich die Tiere punkten bei unseren Kindern. Es gibt Hasen und Schafe zum füttern und streicheln, einen Hofhund zum knuddeln und spielen und natürlich jede Menge Pferde zum streicheln, striegeln und reiten. Wir alle freuen uns über die Nachricht, dass eine Anreise möglich wird.

Die erste Herausforderung ist das Packen. Sind noch alle Medikamente, Hilfsmittel und pflege Utensilien ausreichend vorhanden? Was muss noch bestellt werden und wann wird geliefert? Es wäre unverzüglich, wenn ich zum Beispiel Infusionsleitungen oder wichtige Medikamente vergesse. Ein Karton nach dem anderen füllt sich und stapelt sich zu einem hohen Turm im Flur. Aufladekabel für die Pumpen, sterile Handschuhe, Kanülen, spritzen, Ablaufbeutel und Mengen an verbands Materialien. Notfallmedikamente, Infusionen, crp tests, Katheter, Windeln und vieles weitere darf auf keinen Fall fehlen. Kleider, Schuhe und sonstige alltägliche Dinge sind schnell im Koffer. Wie dankbar bin ich, dass wir mittlerweile einen Familien Bus besitzen. Das macht das Laden deutlich einfacher. Neben all den Kisten und Kartons laden wir den sperrigen Rehabuggy und den Infusionsständer in den geräumigen Kofferraum. Die erste Herausforderung ist geschafft.

Junior bekommt Medikamente gegen Übelkeit und Schmerzmittel. Ich katheterisiere ihn noch und lade ihn dann in seinen kindersitz. Kissen und Decken Polstern an möglichen Druckstellen und helfen ihm eine gemütliche sitzposition zu finden. Fröhlich steigen die Mädels ein, es kann los gehen. Die nächste Herausforderung liegt vor uns : 450 km. Hoffentlich schafft Junior das. Wir machen Pausen. Viele Pausen. Wir ziehen seinen Mageninhalt ab, wir lagern ihn etwas anders, wir geben mehr Schmerzmittel, hängen verschieden Infusionen an und während die Mädels das Toilettenhäuschen auf dem Autobahn Parkplatz nutzen, katheterisiere ich ihn auf dem geräumigen Fahrersitz. Ich selber staune, was alles in einem Auto auf schäbigen Rasthöfen möglich ist. Wir haben Juniors Versorgung gut im Griff, es geht ihm auf der ganzen Fahrt wirklich gut. Die Mädels lesen ihre Pferde Zeitschriften, essen Süßigkeiten und zählen unendlich viele Wohnmobile, die wir überholen. Die Stimmung ist super. Erleichtert sind wir dennoch alle fünf, als wir Nachmittags endlich das Ziel erreichen. Ein wieder ankommen an einem so wunderschönen Ort.

Zusammen tragen wir alle Kisten und Koffer in die Ferienwohnung im ersten Stock. Schnell sind wir eingerichtet. Betten werden zugeteilt, die Kleider werden in die Schränke verstaut, ein steriler Arbeitsplatz wird eingerichtet. Urlaub. Es kann los gehen. Eine Woche ohne Termine, ohne Telefon und Hausklingel liegt vor uns. Keine Schule. Zeit um zur Ruhe zu kommen. Familienzeit. Dennoch, so ganz unbeschwert werden die Tage auch hier nicht. Juniors aufwendige Versorgung macht keinen Urlaub. Alle drei Stunden müssen wir katheterisieren. Den ganzen Tag über immer wieder Medikamente anhängen, Infusionen umstöpseln. Immer um 17 Uhr werden alle Infusionssysteme und Pflaster frisch gemacht. Das dauert ca zwei Stunden, an jedem Tag. Auch Nachts macht die Pflege keinen Halt. Zuhause genießen wir die Unterstützung durch den Pflegedienst. Das fällt im Urlaub weg. So versuchen wir eine Balance zu finden zwischen Juniors aufwendiger Versorgung und den Bedürfnissen von jedem einzelnen.

Die Mädels dürfen viel reiten und mit anderen Kindern über den Spielplatz toben. Junior verbringt auch hier viel Zeit im Bett. Das ärgert ihn. So gerne möchte er auch reiten. Doch das aufrechte Sitzen auf dem Pferd bringt ihn sehr schnell an seine körperlichen Grenzen. Ab und zu darf er auf seinem Lieblings Pferd Luna ein paar Minuten um den Reitplatz reiten. Diese Minuten sind es, die ihn glücklich machen. Glücklich für den Rest des Tages. Er streichelt Hasen und kann sogar einmal mit am Lagerfeuer sitzen und stockbrot grillen. Uns schränken Juniors viele Bett Pausen sehr ein. Ausflüge sind gar nicht möglich. Die Zeiten zu fünft sehr begrenzt. Wir machen das beste daraus. Nehmen das gute mit.

Abends, wenn M. schläft gibt es ungeteilte Zeit für die Mädchen. Wir lesen vor, spielen Spiele und hören ihnen zu. Alles in allem eine sehr schöne Woche. Bestimmt nicht so wie sich eine durchschnittliche Familie Urlaub vorstellt.

Aber auf seine Weise sehr schön. Wir haben gelernt, das kleine zu genießen und das schöne in allen Einschränkungen zu sehen. Ein besonderer Urlaub.

Ein besonders schöner Urlaub.

Die Herausforderung Heimfahrt liegt noch vor uns. Doch wir sind optimistisch. Und wir freuen uns auch wieder auf zuhause. Denn dort lässt sich der besondere Alltag mit unserem besonderen Sohn doch deutlich besser gestalten als in fremder Umgebung. 

Schweres Gepäck

Es ist 7 Uhr. Wir sitzen am Frühstückstisch. Heute Nacht war eine Krankenschwester vom Pflegedienst da und hat M. versorgt. Ich bin ausgeschlafen, bereit für diesen Tag.

Während ich meinen Kaffee trinke und meine Töchter immer wieder daran erinnere weiter zu essen, macht die Krankenschwester meinen Sohn für den Tag fertig. Sie gibt Medikamente, katheterisiert, kontrolliert Pflaster und Verbände. Sie wäscht ihn und zieht ihn an. Eine unglaubliche Entlastung für die ich so dankbar bin!

Wieder erinnere ich meine Töchter, sich etwas zu beeilen. Das Homeschooling wartet auf uns. Heute darf mein Sohn in den Kindergarten. Es geht ihm gut und eine Pflegefachkraft ist geplant, die ihn begleitet. Ich schicke meine Töchter hoch. Sie sollen Zähne putzen, Gesicht waschen, Haare kämmen und sich anziehen.

Ich packe die Sachen zusammen, die mein Sohn für den Kindergarten braucht. In eine Tasche packe ich die Medikamente die er den Vormittag bekommen muss. In eine andere Tasche stecke ich Einmalkatheter und Kompressen. Eine Tasche mit Desinfektionsmitteln, Spritzen, Adapter , Ablaufbeutel und co. steht bereits vorgepackt bereit. Heute muss ich außerdem frische Wechselklamotten und Windeln mit in den Kindergarten geben.

Ich rufe durchs Treppenhaus nach meinen Mädels um zu sehen, wie weit sie sind. Sie haben sich im Spiel verloren. Ich ermahne sie, sich jetzt aber zügig fertig zu machen. Ich staple die gepackten Taschen im Flur , stelle noch einen Karton mit Kochsalzinfusionen dazu und verabschiede die Pflegefachkraft in ihren wohlverdienten Feierabend.

Junior schaut sich in seinem, Zimmer ein Buch an. Ich gehe zu meinen Töchtern. Wie gut, sie sind angezogen. Mit Zahnbürsten im Mund kommen sie auf mich zu. Ich helfe ihnen beim Zähne putzen und mache ihnen Zöpfe. Junior ruft mich, ein Ablaufbeutel ist abgefallen und Galle läuft auf seinen Teppich. Ich spute die Treppe herunter in sein Zimmer. Ich schließe den Beutel wieder an, hole einen Lappen und Teppichreiniger und reinige den Teppich. Nun fahre ich den Laptop hoch und suche die Schulaufgaben für meine Töchter raus. Während ich Junior in den 20 km entfernten Kindergarten fahre, müssen sie schonmal selbstständig mit ihren Aufgaben anfangen. Für die eine lege ich Mathe Hefte und Bücher bereit, für die andere bereite ich das Tablet für eine Videokonferenz vor. Junior ist wieder mit seinem Buch beschäftigt, die Mädels dürfen noch ein paar Minuten puzzeln.

Ich beschließe, schonmal all die Taschen und Kartons ins Auto zu laden. Ich werfe mir das Gepäck über die Schultern und stapele den Rest auf meinem Arm und gehe raus zum Auto. Die Sonne scheint herrlich warm auf mein Gesicht. Der Morgen mit den Kindern hat bis hierher gut geklappt und ich bin ausgeschlafen. Was für ein schöner Tag!

Gerade fährt die Müllabfuhr unsere Straße entlang und leert die bereitgestellten Bio Tonnen . Sie hält gerade auf Höhe unseres Parkplatzes , als ich unser Auto erreiche und erleichtert all die Taschen abstellen kann. Ich Grüße den älteren Mann, der in seinem grell orangenen Overall gerade unsere Tonne zu sich zieht um sie zu leeren. Er scheint sich darüber sehr zu freuen und grüßt freudestrahlend zurück. Mit seinem Südländischen Akzent ruft er gut gelaunt „Guten morgen junge Dame“ Nach einem Blick auf den Taschen Stapel neben unserem Auto fügt er hinzu „aaaaah, du gehe in die Urlaub!“ Urlaub? Ich? Heute? Äh nein…warum? Ich folge seinem Blick auf meine Taschen und lache laut. „Nein, ich fahre nur in den Kindergarten.“ Sein Blick verändert sich, respektvoll stellt er fest „wow, Du gute Nerven! Du hüten soo viele Kinder in die Kindergarten!“ wieder verneine ich lachend und sage, dass ich nur meinen Sohn in den Kindergarten fahre.

Das Müllauto setzt sich wieder in Bewegung. Er sprintet hinterher, springt auf den dafür vorgesehenen Platz und winkt freundlich. Ich wünsche ihm noch einen guten Tag, lade die Taschen ins Auto und gehe gut gelaunt zurück ins Haus. Ich rufe die Mädels. Sie müssen jetzt ganz schnell an ihre Schulsachen. Junior ziehe ich Schuhe und seine Jacke an. Er muss jetzt kurz warten. Ich erkläre meiner einen Tochter , was in Mathe zu tun ist und starte die Videokonferenz für die andere. Ich verabschiede mich von beiden und trage dann M. zum Auto.

Da kommt wieder das Müllauto aus einer Seitenstraße auf uns zugefahren. Der Nette Herr winkt , wir winken zurück. Als sein Blick auf das Kind auf meinem Arm fällt, ruft er erstaunt und wild gestikulierend über die ganze Straße : „oh wooooow!!!!! Sooo ein kleines Mensch braucht sooooooooo viele Gepäck!!“ Er lacht, ich lache, Junior lacht. Dann ist das Müllauto endgültig um die nächste Ecke verschwunden.

Welch schöne Begegnung am frühen Morgen. Pünktlich um 8.30 Uhr sitze ich mit meinem Sohn im Auto und wir starten Richtung Kindergarten. Ich habe immernoch ein Lächeln auf dem Gesicht, wenn ich an diesen netten Herr von der Müllabfuhr denke.

Während der 30 Minütigen Fahrt zum Kindergarten komme ich allerdings ins Grübeln. Hinter all dem schönen, lockeren, lustigen von gerade eben steckt eine bitterernste Wahrheit. So ein kleiner Mensch sollte nicht so viel Gepäck mit sich herum tragen. Andere kleine Menschen packen ihr Vesper in ihren niedlichen Kindergartenrucksack. Vielleicht noch einen Sonnenhut oder eine Ersatzhose. Das sollte alles sein, was so ein kleiner Mensch braucht um einen unbeschwerten Tag genießen zu können. Eigentlich gehören diese Berge an Medikamente, Katheter und Kompressen nicht ins Gepäck eines kleinen Kindergartenmenschen. Einen Moment macht mich dieser Gedanke traurig. Wieder ist es mir neu vor Augen, wie anders, wie schwer bepackt mein lieber Sohn ist.

Ich biege auf den Parkplatz des Kindergartens ein. Ich lade zuerst den schweren Buggy, dann die Taschen und Kartons aus. Zum Schluss hole ich meinen Sohn aus seinem speziell angefertigten Kindersitz. Fröhlich singend läasst er sich in den Buggy setzen und ist voller Vorfreude. Er strahlt und singt und lacht. Ich bringe ihn rein, wo er von seiner Erzieherin, dem Pflegedienst und den anderen Kindern erwartet wird. Ich helfe ihm noch beim Schuhe ausziehen und verabschiede mich dann von ihm. Fröhlich vor sich hin summend verschwindet er in seinem Gruppenraum, wo viele Abenteuer auf ihn warten.

Ich begrüße ein paar andere Kinder , alles Kinder mit Behinderung. Alles so tolle Kinder! Die Traurigkeit und Schwere verfliegt. Ja, mein Sohn und all diese Kinder hier haben ein Extra Gepäckstück mit auf den Weg bekommen. Doch keines dieser Kinder lässt sich davon den Lebensmut, den Kämpfergeist oder die Fröhlichkeit nehmen. Alle sind sie hier am Lachen , unbeschwert und frei. Alle lehren uns `gesunde Erwachsene` so unglaublich viel. Sie lehren uns das Leben, sie lehren uns, was wirklich wichtig ist.

Ich mache mich auf den Nachhauseweg. Die Mädels haben tatsächlich schon gut an ihren Aufgaben gearbeitet. Ich helfe ihnen wo sie Hilfe brauchen. Ich räume die Küche auf, schalte eine Waschmaschine an, sauge den gröbsten Schmutz weg, koche ein Mittagessen und mache mich nach knapp zwei Stunden wieder auf den Weg Richtung Kindergarten. Ich hole ein glückliches total zufriedenes Kind ab. Er hat heute Pirat gespielt , er war im Sandkasten und konnte am Morgenstuhlkreis teilnehmen. Er hatte einen super Vormittag. Er, dieser kleine Mensch mit dem vielen Gepäck lebt sein Leben so frei und unbeschwert.

Er bringt, neben manchem sehr schweren, auch so viel Leichtigkeit , Liebe und Fröhlichkeit in unsere Familie, in sein gesamtes Umfeld.

Es ist gut, dass er so wie er ist bei uns ist.

Meine Aufgabe ist es, ihm so viel Gepäck wie möglich abzunehmen. Ich trage, was ich tragen kann. Ich unterstütze mit all meiner Kraft bei den Gepäckstücken, die er selbst tragen muss. Das sollte auch der Auftrag unserer Gesellschaft, von jedem einzelnen sein. Ich wünsche mir eine Gesellschaft, die Rahmenbedingungen und Strukturen für diese kleinen Menschen mit viel zu viel Gepäck schafft , um eine Teilhabe dieser kleinen Menschen in unserer großen Welt zu ermöglichen.

Leider sind wir sehr weit weg davon. Leider werden diesen Kindern und ihren Familien immer noch mehr schwere Gepäckstücke in den Weg gestellt. Immer noch ein Stein in den Rucksack dazu gepackt.

Schade.


Lebenszeichen

Die letzten Wochen ist es ruhig hier geworden. Die längste schreib Pause seit Beginn dieses Blogs. Das hat verschiedene Gründe.

Zunächst spannt mich der corona Alltag mit zwei Kindern im home schooling brutal ein. Ich liefere Ideen für Aufsätze, motiviere für die vielen Mathe Aufgaben. Ich lerne das einmal eins rauf und runter und etwas über das Universum. Ich helfe bei Kunst Projekten und diktiere Lernwörter. Ich übe Uhrzeiten lesen mit der einen und Textaufgaben mit der anderen. Wir lesen Texte und beantworten Fragen. Wir lernen Gedichte auswendig und in Religion nehmen wir Martin Luther durch.

Zwischen alle dem versorge ich meinen kranken Sohn. Das allein braucht viele Stunden am Tag. Bei ihm zeichnet sich seit vielen Wochen ein negativer Trend ab. Er ist immer weniger belastbar. An vielen Tagen schafft er es kaum aus dem Bett. Sitzen und spielen strengt ihn zu sehr an. spazieren gehen oder Auto fahren ist im Moment kaum möglich. Es ist ihm sogar zu anstrengend, wenn ich ihn in seinem Buggy mit in den Garten nehme. Der unebene Untergrund, der Temperatur unterschied und die vielen Eindrücken rauben ihm zu viel Energie.

Zuletzt war ich mehr als zwei Wochen mit ihm in der Klinik, weil die schmerz Situation Zuhause nicht mehr gut handelbar war. Wir teilten uns das kleine Klinik Zimmer mit einem anderen Kind und seiner Mutter. Die Umstellung der Medikamente erwies sich extrem schwierig, Juniors kleiner Körper hatte extrem zu kämpfen und die kurzen Nächte auf meiner klappbare Holz Pritsche schafften nicht wirklich Erholung. Immer wieder wollte ich Klinik Begegnungen hier posten. Etwas zum Lachen oder was herzerwärmendes, auch Begebenheiten zum weinen. Ich habe es schlicht nicht geschafft.

Ganz aktuell sind wir nun wieder zuhause. mit einem deutlich besseren Regime und einem entspannteren Kind. Nun versuche ich wieder in den Alltag zu finden, erlebtes zu verarbeiten, liegen gebliebenes im Haushalt muss aufgearbeitet werden und meine Töchter brauchen mich mehr denn je.

Ich nehme mir fest vor, diesen Blog wieder zu beleben, ihn aktuell zu halten. Ich hoffe es gelingt mir. Tausend Gedanken und Themen über die ich schreiben möchte haben sich die Wochen in meinem Kopf gesammelt. Ich werde das nach und nach abarbeiten. Herzliche Grüße und bis bald.


Corona (irr?)sinn

 Meinem Sohn geht es akut schlecht. Schmerzen bringen ihn zum weinen und stärkste Übelkeit lässt seinen kleinen Körper nicht zur Ruhe kommen. Seit mehreren Tagen krampft er viel. Vorerst übe ich mich in Gelassenheit. Kenne ich doch all das von meinem Sohn. Sein kleiner Körper steckt wohl wieder in einer 'schlechten Phase'. Doch allmählich verliere ich die Nerven. Ich telefoniere mit dem Oberarzt unserer Uniklinik. Er ist weniger entspannt als ich. Vor kurzem wurde die Rezeptur der parenteralen Ernährung etwas umgestellt. Er möchte gerne ausschließen, dass diese Verschlechterung damit zusammen hängt. Er schlägt vor, eine Blutgasanalyse durchführen zu lassen. Dabei kann beurteilt werden, wie die Stoffwechsel Situation ist, ob das Blut gar übersäuert ist. Dann müssten wir schleunigst die Infusionen wieder umstellen. Für diese Blutgasanalyse benötigt es lediglich einige Tropfen Blut, das durch einen winzigen Pieks in die Fingerkuppe gewonnen wird.

Zur Uniklinik fahre ich knapp zwei Stunden. In Juniors Zustand aktuell kaum möglich. Einige Minuten von unserem Wohnort entfernt ist eine kleinere Kinderklinik. M. ist auch hier bekannt. Ich beschließe dort anzurufen und um diesen einen kleinen Fingerpieks zu bitten. Diese bitte gestaltet als schwierig, fast unmöglich. Es ist kein Arzt im Haus, der die Blutwerte deuten könne. Außerdem müsste Junior stationär aufgenommen werden um eine Notfallmäßige BGA (Blutgasanalyse) durchführen können. Bei beiden Argumenten bleibt mir nichts als verständnisloses Kopfschütteln. Die Beurteilung von Blutgasen, das Feststellen ob diese okay oder verschoben sind, sollte jeder Assistenzarzt beherrschen. Letztlich könnte ich die Werte fast selbst beurteilen. Und eine stationäre Aufnahme für einen Fingerpieks erscheint mir völlig unverhältnismäßig.

Letztlich muss ich einsehen, dass die diebsthabenden Ärzte diesen Fingerpieks nicht machen möchten. Vielleicht ist ihnen auch die Verantwortung zu groß.

Ich schaue mir meinen Sohn an und entscheide mich, ihm heute Abend keine lange Autofahrt mehr zuzumuten. Ich werde ihn Nachts sehr genau beobachten und bei der kleinsten Verschlechterung reagieren.

Die Verschlechterung bleibt aus. Ebenfalls warten wir vergebens auf eine Verbesserung. M. spuckt unglaublich viel und die Schmerzen sind auch mit sehr starken Medikamenten nicht in den Griff zu bekommen.

Ich versuche mein Glück erneut und rufe in der nahegelegenen Klinik an. Ich telefoniere direkt mit der zuständigen Oberärztin. Sie ist bereit M. anzuschauen und den kleinen Fingerpieks zu machen. Ich packe meinen Sohn ins Auto. Ich kann ihn kaum anschnallen, da schreit er vor Schmerz weil der Gurt auf seinem Bauch drückt. Ich mute ihm das zu und fahre zügig.

Auf dem Parkplatz der Klinik angekommen hole ich ihn aus seinem Autositz und packe ihn in seinen Buggy. Die Rückenlehne ganz nach hinten gekippt lege ich ihn in eine gemütliche Seitenlage. Er wimmert vor Schmerzen. Er würgt und immer wieder übergibt er sich. Ich beeile mich und stelle mich in die Warteschlange zum corona Check in. Einige Leute sind vor mir. Ich frage, ob es denn keinen Notfalleinlass gibt. Ich würde meinen Sohn gerne auf eine Liege legen und ihn mit Medikamenten versorgen. Leider gibt es keine Ausnahme. Wir müssen in dieser Schlange stehen und warten. Endlich am Schalter angekommen fülle ich zügig den Fragebogen aus. Corona Symptome? Kontakte zu corona positiven Personen? Gibt es einen positiven test? Ich kann alles mit 'nein' ankreuzen. Die Temperatur und die Sauerstoffsättigung wird gecheckt. Alles in bester Ordnung.

Und dann werden wir zum Test gebeten. Ich frage nochmal nach. Ich und mein Sohn sollen jetzt abgestrichen werden, obwohl es überhaupt keinen Hinweis auf eine Infektion gibt? Der junge Herr bestätigt mir das. Jeder der dieses Haus betritt muss einen Corona Schnelltest machen lassen, bevor ein Arzt oder überhaupt irgendjemand mit einem spricht.

Ich kann das nicht nachvollziehen. Doch ich lasse mich darauf ein und folge den Pfeilen auf dem Boden. Ein großzügiger Wartebereich wurde provisorisch eingerichtet. Hier soll ich warten, bis wir an der Reihe sind. Ich setze mich und warte. Und warte. Es sind viele Personen vor uns dran. Mein Sohn weint mittlerweile laut und verzweifelt. Er würgt und spuckt.

Als endlich eine vermummte Person auf uns zukommt um unsere Namen zu erfahren stelle ich in Frage, ob es wirklich nötig ist dieses kleine Kind, das offensichtlich im Moment sehr geplagt ist, abzustreichen? Reicht es nicht mich, die Mama zu testen?mit einem negativen Ergebnis wäre es nahezu ausgeschlossen, dass mein Sohn mit corona infiziert ist. Ich zeige auf den Zustand meines Sohnes. Er wird sich während und nach diesem Nasen Abstrich noch mehr übergeben müssen. Ich frage, ob wir nicht erst Medikamente für ihn bekommen können. Nichts zu machen. Es wird auf diesen tiefen Nasen Rachen Abstrich bei meinem Sohn bestanden, bevor wir in die Kinder Ambulanz dürfen.

Ich mache die verantwortliche Person darauf aufmerksam, dass in der Zeit, in der wir nun hier im Flur sitzen, warten und diskutieren dieser winzig kleine pieks in den Finger meines Sohnes schon 100 mal gemacht wäre. Ich frage, ob wir dieses BGA Röhrchen nicht einfach hier im Flur füllen können. Ich würde es auch selbst machen.

Keine Chance.

Ohne corona Abstrich keine Medikamente. Keine BGA. Kein Arzt.

Ich mute meinem Sohn viel zu. OPs, Blutabnahmen, Sonden legen, wundversorgung. Was sein muss, muss sein und wird gemacht. Ich packe ihn nicht in Watte, ich halte ihn fest und lasse zu dass ihm weh getan wird. Wenn ich den Nutzen und denn Sinn dahinter sehe.

Doch einen Corona Abstrich bei einem eh traumatisierten Kind, in diesem Zustand, ohne dass irgendjemand vorher versucht Linderung für ihn zu schaffen, steht nicht im Verhältnis.

Sind wir doch seit Wochen in selbst Quarantäne. Die Wahrscheinlichkeit, dass er eine unbemerkt Infektion hat, geht gegen Null.

Ich lehne diesen Schnelltest ab und bekomme als Konsequenz, dass ich die Klinik unverzüglich verlassen muss.

Eine Stunde war ich nun in dieser Klinik, mit meinem Sohn im erbärmlichen Zustand. Eine Stunde ging es nur um Corona vorsichts Maßnahmen. Eine Stunde lang hat es niemanden interessiert, was mit dem Kind los ist, das seit einer Stunde vor Schmerzen weint.

Ich gehe zum Hauptausgang raus und rufe meinen Mann an. Ich bin ziemlich sauer. Ich schildere ihm die Situationen und frage, ob er einverstanden ist, dass ich ohne BGA und ohne Arztgespräch nach Hause komme. Er stimmt zu.

Und so sitze ich wieder eine Nacht neben dem Bett meines Sohnes. Ich beobachte ihn und bewerte jede Regung, jeden Laut. Er hat starke Schmerzen. Und er krampft viel. Aber es wird insgesamt nicht rasant schlechter. So vereinbare ich einen Termin in der Uniklinik.

Die Fahrt dorthin gleicht einem puren horror. Oft halte ich an, gebe Schmerzmittel und beruhigen meinen Sohn. In der Klinik wird er endlich ärztlich angeschaut. Die Epilepsie Medikamente werden angepasst und es wird ein Grund für die akuten enormen Schmerz Attacken gefunden. Völlig erledigt fahre ich mit einem Plan für die nächsten Wochen nachhause. Vorallem mit dem Wissen, dass keine akute Gefahr für meinen Sohn besteht.

Corona Vorsichtsmaßnahmen müssen im Moment sein, da habe ich vollstes Verständnis. Auch großangelegte Massentestungen sind in Kliniken durchaus berechtigt.

Dennoch hinterfrage ich, ob dieses Regel Werk, all die Maßnahmen tatsächlich soweit über dem Wohlergehen des Individuum steht.

Ich hinterfrage die Moral hinter der Aussage 'erst corona Abstrich, dann Schmerzmittel und Medikamente gegen die immense Übelkeit.'

mündet die Sinnhaftigkeit der Massentestungen nicht im totalen Irrsinn, wenn eine Klinik sehr kranke Patienten, die schwächsten der Gesellschaft abweist, weil sie schlicht nicht in der Verfassung für derartige Maßnahmen sind?

Ich hinterfrage den Aufwand - Nutzen Aspekt hinter dieser wehemenden Test Strategie. Auf Nachfrage erhalte ich die Aussage, dass die letzten Wochen kein einziges Kind positiv getestet wurde.

Steht eine Klinik, eine Kinderklinik nicht in der Verpflichtung schnellstmöglich Besserung für die kleinsten zu schaffen?

Um nicht falsch verstanden zu werden : ich bin nicht generell gegen Massentestungen. Ich schreibe heute von dieser speziellen Situation, in der ich mir mehr den Blick auf den einzelnen Menschen, auf eine besondere Situation gewünscht habe. Wo steuern wir als Gesellschaft hin, wenn dieser negative Corona Test über der Menschlichkeit steht? Verlernen Wir gerade das letzte bisschen Empathie und Herzlichkeit?

Ich bleibe kritisch fragend und irritiert zurück. Eines bin ich mir sicher : Ich würde bei jedem weiteren nächsten mal ebenso die 'nervende, doofe' Mutter sein und mein Kind vor diesem offensichtlichen Irrsinn bewahren. 


Im Februar

Es ist Februar. Der Tag der Geburt meines Sohnes jährt sich zum sechsten mal. Irre wie schnell die Zeit vergeht! Mein jüngster wird schon sechs. Dass er körperlich und kognitiv lange nicht mit gesunden sechsjährigen mithalten kann tut nicht mehr in meinem Herzen weh. Ab und zu spüre ich einen kleinen Stich. Wenn ich meinen Sohn dann aber anschaue, ihn lachen höre und von seiner fröhlichen Art angesteckt werde verschwindet dieser kleine Schmerz schnell und wandelt sich in übersprudelnden Stolz.

Er ist toll, dieser schwerstkranke junge, der mir vor sechs Jahren 'kerngesund' in die Arme gelegt wurde. Ich bin von tiefsten Herzen dankbar für meinen Sohn, der heute seinen ersten Geburtstag Zuhause feiert. An allen anderen Geburtstagen war er in der Klinik. Eine unfassbar große Liebe ist da die letzten sechs Jahre gewachsen.

Seit Wochen zählen wir die Tage, bis es endlich so weit ist. Ich frage ihn, was zu einem perfekten Geburtstag nicht fehlen darf. Ohne nachzudenken antwort er prompt 'Schoko Kuchen'. Ich staune nicht schlecht. Mein nicht essendes Kind braucht einen Schoko Kuchen zum Geburtstag? Ich frage, was er denn damit vorhat. 'verteilen' ist seine Antwort. Okay, das leuchtet mir ein. Gibt es noch etwas, was nicht fehlen darf? Luftballons, Kerzen und Geschenke folgen in dieser Reihenfolge. Das ist machbar.

Letztes Jahr um diese Zeit waren wir so dankbar, den fünften Geburtstag mit ihm zu erleben. Er war frisch operiert, sehr geschwächt. Ob er den sechsten noch erleben darf wusste keiner. Ein intensives Jahr zwischen Trauer, Angst und unendlichen wertvollen Augenblick liegt hinter uns. Was das neue Jahr bringt? Ob wir seinen siebten gar noch miteinander feiern dürfen? Keiner weiß es. Keiner wagt mehr eine Prognose.

Nun ist er da, der sechste Geburtstag meines Sohnes! Es geht ihm verhältnismäßig sogar gut. Morgens um kurz nach 6 Uhr erschallt ein lauter Schrei durchs Haus 'FEIERN!' ruft mein Sohn fröhlich als er die Augen aufschlägt. Guten Morgen mein Lieber Sohn. Ja, heute wird gefeiert. Wir feiern Dich! Doch bevor wir los feiern müssen wir auch am Geburtstag erst eine pflegerunde machen. Wir machen einen Verbandswechsel am Hickman-Katheter. Der Eintritt sieht gereizt aus. Ich reinige mit Desinfektionsmittel und creme eine antibakterielle Salbe. Nach dem Verbandswechsel katheterisiere ich, ziehe Medikamente auf und verabreiche sie. Dann ziehe ich das Geburtstagskind an.

Nun können wir loslegen mit unserer Feier. Natürlich steht ein Schokokuchen, dekoriert im 'paw petrol' style auf dem Tisch. M. freut sich sehr. Sechs Kerzen zieren seinen Platz am Tisch von der Decke baumeln bunte Luftballons. Natürlich sind da auch die liebevoll verpackten Geschenke. Ein großer Anteil der Geschenke sind von seinen Schwestern. Seit Wochen fiebern auch sie auf diesen Geburtstag hin. Sie spüren ,wie besonders dieser Tag ist. Ein gebasteltes Auto aus Styropor, ein gebasteltes Schiff aus Pappe und ein großer Geburtstags Roboter aus Karton, dekoriert mit Luftballons und Luftschlangen. M. ist außer sich vor Freude. Bücher, Playmobil, Autos lassen ihn aus dem Staunen nicht herauskommen. Er ist glücklich. Ihn so zu sehen macht auch mich glücklich.

Den ganzen Tag über klingeln immer wieder Leute an der Tür, Leute die an diesem Tag an unsern M. gedacht haben. Es Berührt mich so sehr, bei jedem Läuten an der Haustür werde ich emotionaler. Junior bewegt die Herzen der Menschen. Sein Schicksal und seine Art damit umzugehen, seine ungebrochene Fröhlichkeit lassen die Menschen um ihn herum nicht kalt.

Die Krankheit und die Pflege machen auch an Tagen wie heute keine Pause. Regelmäßig müssen wir Katheterisieren. Immerzu piept die Infusionspumpe. Ich hänge auch heute ein Medikament nach dem Nächsten an. Mehrfach krampft M. heute. Danach schläft er immer ein. Es braucht seine Zeit, bis er wieder sortiert ist und den Tag weiterhin genießen kann. Schmerzen plagen ihn und es ärgert ihn, dass er kaum Energie zum freien Sitzen hat. Die Nahrungs Infusion muss pünktlich vorbereitet und angehängt werden. Und leider können wir auch heute keine Ausnahme machen , dass er Abends länger wach bleiben darf, denn das hätte den nächsten epileptischen Anfall zur Folge.

So versuche ich beidem gerecht zu werden. Diesen Tag ganz besonders zu gestalten. Ihm eine Feier ,Corona konform im kleinsten Kreis, zu ermöglichen. Und dennoch die nötige Pflege und medizinische Versorgung nicht zu vernachlässigen.

Wir alle genießen diesen Tag sehr. Er Hat eine besondere Bedeutung. Eine ganz besondere Tiefe. Jeder Geburtstag ist schön und jeder Geburtstag meiner Kinder lässt mich emotional und zutiefst demütig werden. Doch mein besonderer Sohn schafft es in diesem Jahr, diesen besonderen Tag noch besonderer zu machen.

Dankbar bin ich Abends, beim ins Bett bringen. Dankbar, Mama dreier so wundervoller Kinder zu sein. Dankbar, dass wir als Familie zusammen sind und die Liebe uns fest verbindet. Dankbar für ein so unfassbar geniales Geschwister Gespann . Dankbar für jeden einzelnen Tag im vergangenen Jahr. Dankbar für die Zeit, die uns bleibt, dankbar für Juniors ungebrochene Fröhlichkeit und Leichtigkeit und dankbar , für all die Menschen, die regelmäßig an unseren Sohn denken.

Heute war der Geburtstag meines Sohnes. er wurde reich beschenkt. Doch am reichsten bin heute ich beschenkt- mit meinem wundervollen besonderen Sohn, meinen zauberhaften Töchtern und meinem liebevollen Mann, dem besten Papa für diese drei Kinder.


Nachtwache

 

Ein herzliches Hallo an alle treuen Leser-innen von meinem Blog. Entschuldigt bitte das lange Schweigen. Der corona lockdown Alltag hat mich und uns alle fest im Griff. Für diesen Text, in dem ich über unser Leben mit den Pflegedienst berichte, habe ich viele Tage gebraucht. Mal schrieb ich hier fünf Minuten und mal da sieben. Spätestens nach zehn werde ich verlässlich von irgendeinem Kind, dem Telefon, der Infusions Pumpe oder der Türklingel unterbrochen. Doch heute habe ich es geschafft, den Text fertig zu stellen. Viel Spaß beim Lesen.

Fragen? Kritik? Anmerkungen? Schreibt mir gerne! Herzlichst, eure JuniorsMama

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Seit vielen Monaten vermutlich weit über einem Jahr liegen mir Ärzte, Therapeuten und Pfleger damit in den Ohren, dass wir dringend eine Nachtwache für zu Hause brauchen. Sie soll all die Aufgaben übernehmen, die ich Nachts leiste. Ich lagere meinen Sohn, sorge dafür dass die Sonden gut fördern, ich beobachte Puls und Atmung, gebe Medikamente, richte Infusionen. Ich beruhige, halte seine Hand und wiege ihn in meinem Arm.

Oft schlafe ich gar nicht, manchmal zwei oder in guten Phasen auch mal drei Stunden.

Der Gedanke, dass all das jemand Fremdes übernehmen soll war mir fern. Ich wehre mich eine lange Zeit dagegen, mein Haus und vielleicht auch mein Vertrauen für eine fremde Person zu öffnen. Außerdem : Ich werde es doch schaffen, mein eigenes Kind zu versorgen. Es fällt mir schwer, einzugestehen, dass ich das wohl nicht mehr lange alleine schaffen kann. Ich habe gelernt, mit sehr wenig Schlaf auszukommen. Zwei Stunden reichen, um gerade so durch den Tag zu kommen. Ein aufwendiges, frisch gekochtes Mittagessen ist dann selbstverständlich nicht mehr möglich. Auch der Rest des Haushalts, die Wäsche die Küche und Kinderzimmer sind nach einer 2 Stunden Nacht nicht mehr zu schaffen. Mitunter bin ich leicht gereizt, ungeduldig, auch unfair meine Kindern gegenüber. Aber ich schaffe das. Auch von schnellen Essen wird man satt und meine Kinder haben zu jeder Zeit etwas sauberes zum anziehen.

Anstrengend, ja anstrengend sind diese Tage. Diese Wochen und Monate. Aber doch irgendwie machbar. Ich brauche keine Hilfe. Meine Liebe und meine Kraft reichen, um mein sehr krankes Kind zu versorgen.

Immer wieder stoße ich auf Unverständnis bei unseren behandelnden Ärzten. Sie sagen, Unterstützung für die Nächte steht mir zu, ich muss es nur zulassen. Ich frage sie, ob sie Ihr Kind Nachts jemand Fremdes anvertrauen würden. Ihre Privatsphäre für fremde öffnen. Hilfloses Achselzucken bekomme ich immer wieder zur Antwort. Wer ehrlich ist, kann nachvollziehen, dass es keine Entscheidung ist, die man schnell trifft.

Ich möchte meinen Sohn selbst versorgen. Mein Haus für mich behalten, Privatsphäre wahren.

Bis zu dem Zeitpunkt, an dem es nicht mehr geht. Ich merke, dass mein Körper kräftemäßig am Limit angekommen ist. Neben meiner Ungeduld kämpfe ich nun immer öfter mit Kopfschmerzen. Ich fühle mich bis in die letzte Faser meines Körpers erschöpft. Bei kleinsten Herausforderungen steigen mir Tränen in die Augen. Ich habe keine Freude mehr daran , die Tage mit meinen Kindern zu gestalten . Es ist alles einfach nur noch anstrengend . Gott sei Dank sind wir mittlerweile an einen kinderpflegedienst angeschlossen. Erste Tagdienste laufen sehr gut. Die Pflegedienstleitung des Pflegedienstes fragt seit Wochen immer wieder nach, ob sie Nächte für uns planen soll. Bis hierher habe ich freundlich verneint. Wir brauchen keine Unterstützung in der Nacht. Die Tag Dienste reichen völlig aus. Es geht uns gut. Doch jetzt schreibe ich sie, diese verzweifelte Nachricht an die Pflegedienstleitung, mit der dringenden Bitte um Hilfe.

Ich frage, ob sie uns nicht spontan jemanden hat, der ein oder zwei Nächte übernehmen kann. Dann komme ich wieder ein bisschen zu Kräften. Ich denke lange nach, bevor ich diese Nachricht abschicke. Soll ich es wirklich öffentlich eingestehen, dass wir es alleine nicht schaffen ? Vielleicht geht es ja schon morgen wieder? Ich ringe mich dazu durch, diese Nachricht abzuschicken. Sie antwortet schnell und bietet mir tatsächlich quasi sofort eine Pflegefachkraft für Nachts an.

Okay, wir lassen uns darauf ein. Dankend bestätige ich ihr den Termin für die erste Nachtwache. Ob das richtig ist? Werde ich meinem Sohn gerecht, wenn ich ihn Nachts abgebe? Gebe ich nicht zu viel seiner privatsphäre frei? Ist es nicht der Job einer guten Mutter, rund um die Uhr für ihr Kind da zu sein? Kann eine fremde Pflege Person so sauber arbeiten, wie es bei unserem so angeschlagen Sohn nötig ist?

Jetzt habe ich zugesagt. Wir lassen uns darauf ein. Ich schreibe einen detailierteb Ablauf, was Nachts alles ansteht. Ich aktualisiere den Medikamenten Plan und fülle alle Materialien auf. Gespannt erwarten wir unsere erste Nachtwache. Ich weise sie ein, zeige und erkläre lange. Und dann ist der Zeitpunkt für mich gekommen ins Bett zu gehen. In der ersten Nacht mit Pflegefachkraft schlafe ich kaum. Ich höre auf jedes Geräusch im Haus. Die Sorge, diese fremde Person könnte etwas falsch machen hält mich wach. Morgens muss ich mir eingestehen : geschultes Pflegepersonal kann meinen Sohn durchaus gut versorgen.

Es dauert einige Zeit bis, ich wirklich schlafen kann, während jemand anderes für meinen Sohn verantwortlich ist. Mittlerweile klappt das ganz gut und ich bin ein neuer Mensch. Um 22 Uhr kommt an vielen Abenden der Woche jemand vom Pflegedienst. Ich mache eine kurze Übergabe und kann dann ins Bett gehen. Ich kann mehrere Stunden am Stück schlafen, während mein Sohn trotzdem gut versorgt ist.

Erst jetzt im Nachhinein wird mir bewusst, für was mir im Alltag alles die Kraft gefehlt hat. Undenkbar war es vor Weihnachten, dass ich mit meinen Kindern Plätzchen backe. Ich war viel zu müde. Nun wirbeln wir zusammen durch die Küche und kochen gemeinsam spannende neue Gerichte. Spaziergänge oder verstecken spielen im Garten war für mich unmöglich. An manchen Tagen wusste ich nicht, wie ich noch einen Fuß vor den nächsten setzen könnte. Jetzt tobe ich mit ungeahnter Energie mit meinen Töchtern durch den Garten und habe so viel Spaß dabei! Der Haushalt erledigt sich deutlich leichter und nichtmal dieser zweite Coronalockdown mit homeschooling bringt mich an eine unüberwindbare Grenze.

Mein Fazit : schlafen oder nicht schlafen macht einen enormen Unterschied!

Einige Nächte machen wir noch ohne Pflegefachkraft. Regelmäßig frage ich mich, wie ich das Tage- Wochen - sogar Monatelang alleine gemacht habe. Es ging. Irgendwie. Doch auf Dauer geht das nicht gut.

Nun haben wir Nachtwachen durch einen Kinderkrankenpflegedienst. Das bringt natürlich auch Herausforderungen und Einschränkungen mit sich. Von 22 bis zum 8 Uhr sitzt eine fremde Person in meinem Wohnzimmer, auf meinem Sofa. Sie hinterlässt fremde Gerüche. Sie benutzt meine Toilette und wäscht in meinem Bad die Hände. Jemand fremdes hat regelmäßig Einblicke, wie ordentlich oder unordentlich es hier ist und jemand fremdes schaut unsere Familiengalerie an der Wohnzimmerwand an. Jemand Fremdes bekommt enorme Einblicke in unser Privatleben und jemand Fremdes erlebt mich nach einem irre anstrengenden Tag abends, wenn ich eigentlich nur noch Feierabend brauche.

Insgesamt wechseln sich vier verschiedene pflegekräfte mit Juniors Versorgung ab. Jeder bringt natürlich seine Eigenheiten mit. Jeder arbeitet ein wenig anders, jeder gestaltet die Nacht für sich auf seine Weise. Ich buchstabiere mir regelmäßig durch, dass anders nicht falsch ist. Vier pflegekräfte bedeutet auch vier Charaktere auf die ich mich einlassen muss. Für die Tagdienste kommen zusätzlich nochmal drei pflegekräfte dazu. Viele neue Menschen für Junior und für den Rest der Familie. Mit den Eigenheiten des einen komme ich besser klar, als mit den Marotten des anderen. Doch darum geht es nicht. Danach fragt auch keiner. Ich lerne schnell, viele Begegnungen professionell, nicht emotional zu gestalten. 

Ich selbst bewege mich in meinen eigenen vier Wänden lange nicht mehr so frei, wie ich es tun würde, wenn niemand da wäre. Meine Töchter versichern sich immer wieder, dass auch wirklich niemand zu ihnen ins Zimmer kommt und morgens sind sie gehemmt, im Schlafanzug zum Frühstückstisch zu kommen.

Diese enorme Entlastung, die mir einige Stunden Schlaf verschafft ist gleichzeitig auch eine enorme Umstellung und Herausforderungen.

Ich gewöhne mich langsam daran. Ich passe Strukturen und Abläufe an diese neue Situation an. Auf der einen Seite lerne ich es zuzulassen, dass immer jemand fremdes da ist. auf der anderen Seite versuche ich ein selbstbestimmtes Familienleben zu gestalten und die Privatsphäre meiner Töchter so gut zu schützen wie es mir möglich ist. Zusammen überlegen wir uns, welche Ecken unseres zuhauses unantastbar für Fremde sind und wie sich jedes einzelne Familien Mitglied zuhause uneingeschränkt wohl fühlen kann.

Es ist ein Weg, auf dem wir im Moment unterwegs sind, um eine gute Situation für alle Beteiligten zu schaffen.

Junior macht es super. Schnell konnte er sich auf das Pflegepersonal und die ungewohnte Situation einlassen. Nachts lässt er sich von ihnen beruhigen und Morgens wacht er stets fröhlich auf. Er lässt sich von der jeweiligen Nachtwache versorgen und überredet die netten Pfleger immer noch für ein Spiel oder ein Bilderbuch wenn noch Zeit ist, bis sich das Pflegepersonal in den wohlverdienten Feierabend verabschiedet.

Dankbar und ausgeschlafen übernehme ich um 8 Uhr meinen Sohn, der dann mit der ersten Pflege - und Medikamentenrunde schon fertig ist.

Ich freue mich auf die Tage und kann sie wieder mit Kraft und Ruhe gestalten. Ich kann die Tage voller Action und Liebe packen. Ich kann Herausforderungen annehmen und Chaos aushalten. Denn ich bin ausgeschlafen und ich weiß, dass ich nächste Nacht wieder schlafen werde. 


Bus fahren

 Junior hat bald Geburtstag. Ich frage ihn, was er sich denn wünscht. So kurz nach Weihnachten überfordert ihn diese Frage völlig. Ist doch das Kinderzimmer im Moment noch voller neue Spielsachen. Nun überlegt er, ob es noch einen offenen Wunsch gibt. Es fällt ihm erstmal nichts ein.

Später am Tag sagt er " Busfahren! " was ist mit Busfahren frage ich ihn. Er wiederholt"Busfahren!". Ich denke über seine Worte nach, reagiere nicht sofort. Da liefert er die Erklärung" ich wünschen Busfahren." Jetzt verstehe ich was er sagen möchte. Er wünscht sich zu seinem Geburtstag mit dem Bus zu fahren. Ich frage ihn, was für einen Bus und wohin. Er sagt" ein großer Bus " okay, und wohin möchtest du fahren? Er antwortet" zuerst Bahnhof, dann nach Hause". Was er denn am Bahnhof machen möchte frage ich ihn. Er schaut mich ungeduldig an und sagt "nur Bus fahren " langsam fällt bei mir der Groschen. Er möchte einfach nur mit einem Bus fahren. Ganz ohne Ziel. einfach mit dem Bus zum Bahnhof und wieder nach Hause fahren.

Mich rührt dieser Wunsch. Hätte ich das gewusst, hätten wir beinahe jeden Tag mit dem Bus fahren können. Mit seinem Schwerbehindertenausweis sogar kostenlos.

Ich beschließe mit diesem Wunsch nicht bis zu seinem Geburtstag zu warten. Ich setze ihn gleich in die Tat um. Ich ziehe meinen Sohn warm an, die Kälte im Winter macht seinem kleinen kranken Körper schwer zu schaffen. Ich setze ihn in seinen Buggy. Ich Decke ihn gut zu, verstaue all seine Kabel und mache mich mit ihm auf dem Weg zur Bushaltestelle. Er ist total aufgeregt. Ungeduldig hält er Ausschau nach dem richtigen Bus. Endlich entdeckt er ihn in der Ferne. Er jubelt und winkt dem Bus zu. Voller Freude jauchzt er als der Bus vor uns anhält und sich die Türen öffnen.

Ich hieve den schweren Buggy in den Bus und ziehe die Bremse des Buggys an. Dann hole ich meinen Sohn aus seinem warmen Winterfußsack. Ich achte sehr genau darauf, dass ich mit keinem Kabel irgendwo hängen bleibe. Ich schaue nach den Ablaufbeutel und trage dann meinen Sohn mit all seinen Kabeln zu einem freien Platz im Bus. Er ist voll freudiger Erwartung. Er möchte unbedingt ans Fenster sitzen und raus schauen. So kniet er glücklich auf seinem Platz und kommentiert alles was er sieht. Er hält sich an einer dafür vorgesehenen Haltestange fest, dennoch muss ich gut aufpassen, dass er nicht runter fällt. Seine körperspannung wird immer weniger. Er untersucht den stop Knopf zum anzeigen des Haltewunschs.

Eine ältere Dame macht mich höflich darauf aufmerksam, dass mein Sohn die Füße auf dem Sitz hat. Ich sage ihr, dass das okay ist, weiler keine Schuhe an hat, weil er gar nicht über die schmutzige Straße läuft . Sie schaut erst mich dann ihn ungläubig an. Der Blick bleibt an all den Kabeln und Geräten hängen, die unter seiner Jacke hervorkommen. Peinlich berührt murmelt sie irgendwas von Füßen, die trotzdem nichts auf dem Sitz verloren haben und widmet sich dann ihrem Buch. Ich entscheide, dass ich es okay finde wenn mein Sohn mit Socken auf dem Sitz kniet.

Ihn interessiert diese Unterhaltung kein bisschen. Interessiert und staunend verfolgt er jeden Halt, jedes Ein- und Aussteigen, jede Durchsage.

Ich schielen zu der Frau, die uns eben noch zurechtwies. Das Buch vor ihrem Gesicht haftet ihr Blick doch am Buch vorbei fest an meinem Sohn. Ich schenke ihr ein Lächeln. Sie lässt das Buch sinken und erwidert meine freundliche Geste. Sie entschuldigt sich. Sie wusste ja nicht, dass... Hier bricht sie ihren Satz ab. Dass was? Sie zögert und sagt "dass er so ist" was meint sie mit "so"? So behindert? So krank? So unerzogen? So fröhlich? Ich kann sie leider nicht mehr danach fragen. Bei der nächten Haltestelle müssen wir aussteigen. Ich nehme meine Sohn samt all seinen Kabeln und Geräten auf den Arm und trage ihn zurück zu seinem Buggy. Viele viele Blicke folgen jedem meine Handgriffe als ich Junior gemütlich hinsetze und versuche den Kabelsalat ein bisschen zu sortieren.

Am Busbahnhof steigen wir aus. Die Buch Dame kommt mir zur Hilfe. Zusammen hieven wir den Buggy die Stufe zur Haltestelle herunter. Unverhofft sagt sie "sie haben da einen wundervollen Sohn. Bewahren sie ihm die Fröhlichkeit" Einen Moment bin ich etwas perplex. "Danke, das werde ich" Da war sie schon verschwunden.

Junior und ich schauen uns noch ein paar Busse an und steigen schließlich in den Bus ein, der uns wieder zurück nach Hause bringt. Junior möchte nun in seinem Buggy sitzen bleiben. Die Hinfahrt war aufregend und anstrengend für ihn. Erschöpft und sehr glücklich beobachtet er nun alles von seinem bequemen Platz im Buggy.

Zu Hause angekommen lege ich ihn in sein Bett und er schläft zügig ein. Als er wieder aufwacht, beginnt er sofort zu erzählen. Von dem Bus, von den vielen Sitzen, von dem Knopf um seinen Halte Wunsch mitzuteilen und vielen Menschen die ein und aussteigen. Vom Busfahrer, vom Fahrkartenautomat und davon, dass er ganz alleine auf einem echten Bus Sitz sitzen durfte. Er ist glücklich. Und ich bin es auch, ich freue mich unheimlich, ihn so gelöst zu erleben. Es sind die Kleinigkeiten, die ihn glücklich machen. Er merkt, dass das Leben für ihn zunehmend anstrengend wird und lässt sich davon nicht entmutigen. Mit seiner ungebrochen Freude begegnet er den Herausforderungen im Alltag, lässt sich begeistern und berührt auf diese Weise so viele Menschenherzen.

Ich bin mal wieder so stolz auf ihn. Auf meinen besonders wundervollen Sohn. Ich sage ihm,wie stolz ich auf ihn bin, nehme ihn in den Arm und drücke ihn einen Moment ganz fest an mich. Er protestiert prompt " ich stärker" sagt er und erwidert meinen Druck mit einem Löwengeschrei. Nur an seinem angestrengten lauten merke ich, dass er schon drückt. Ich pruste, als würde mir die Luft weg bleiben bei seiner Kraft. Zufrieden kicherte er und sagt "ich stärkste"

Ich hoffe, es gelingt mir. Das beibehalten seiner Fröhlichkeit, seiner Art den Dingen zu begegnen.

Für heute nehme ich mir das eine mit: besonders ist er. Besonders wundervoll!!


Der andere Schneemann

Endlich hat es auch bei uns geschneit. Die Kinder sind außer sich vor Freude, als sie nach dem Aufstehen die weiße Schnee Landschaft entdecken. Heute muss das Frühstück schnell gehen. Sie wollen unbedingt raus in den Schnee. Schnell steht ein Müsli und Kakao für jedes Mädchen und ein Kaffee für mich auf dem Frühstückstisch. Junior sitzt in seinem Stuhl mit uns am Tisch und nagt an seinem Kauring aus Gummi. Es geht ihm gut. Die Mädchen essen schnell und reden ohne Pause davon, was sie alles mit dem Schnee vorhaben. Selten sind sie so schnell fertig mit essen und anziehen.

Junior möchte mit raus. Ich habe bedenken. Diese Kälte kostet ihn so viel Energie. Die Mädels flitzen schon warm eingepackt in den Garten. Ich gebe M. noch Medikamente, schaue nach den Sonden und dem Verband und ziehe ihm dann mehrere Schichten übereinander. Eine lange Unterhose, eine Thermo leggins und eine dicke Jeans. Oben rum ähnlich viele Schichten. Dann packe ich ihn in einen Ski overall und zu guter letzt in seinen dicken Lammfell Sack in den Buggy. Nur noch Mütze und Handschuhe, dann schiebe ich M. im Buggy auch in den Garten.

Die Mädels sind schon fleißig am Schneemann Kugeln Rollen. Junior möchte unbedingt raus aus dem Buggy. Er möchte den Schnee spüren, damit spielen. Ich stimme nach kurzem Zögern zu und setze ihn in den Schnee. Er ist begeistert. Er formt Schneebälle und versucht große Kugeln daraus zu machen. Er legt sich auf den Rücken, spürt die Schneeflocken in seinem Gesicht. Er lässt etwas Schnee auf seiner Zunge schmelzen. Er lacht und und ist sehr glücklich.

Der Schneemann der großen nimmt Gestalt an. Große Kugeln haben sie geformt. Wir stapeln die Kugeln gemeinsam übereinander. Meine Töchter suchen Steine, Stöcke und eine Karotte um dem Schneemann ein Gesicht zu geben. Schön ist er geworden. Die Mädels sind stolz über ihr Werk. Junior betrachtet das Kunstwerk und möchte einen eigenen Schneemann haben. Seine großen Schwestern sind begeistert von der Idee, noch einen zweiten Schneemann zu Formen . Sie legen gleich los. Während M. weiterhin völlig fasziniert ist von dem eiskalten weißen Pulver. Schnell ist eine große Kugel fertig. Leider verlässt meine Töchter dann die Schneemann - bau- Lust. Ihr Bruder lässt nicht locker, er möchte unbedingt auch einen Schneemann. Er formt selbst eine kleine Schneekugel und setzt sie auf die große. Ich versuche ihn zu stoppen, möchte ihm erklären, dass wir eine deutlich größere Kugel brauchen. Meine eine Tochter sieht Juniors Werk und ist begeistert. Schnell holt sie einen krummen Stock. Einen sehr krummen Stock. Steine und eine Karotte sind auch schnell herbei geholt. Sie stecken den sehr krummen Stock als Arm in die große Kugel und geben der winzig kleinen Kopf Kugel ein Gesicht. Seltsam sieht es aus, dieses Schnee Kunstwerk.

Meine Tochter ist begeistert. Sie jubelt "toll! Jetzt haben wir einen normalen Schneemann und einen der anders ist. Der ist auch schön. Halt anders. Es sind ja nicht alle normal. Der ist so anders wie unser M.!" alle drei sind begeistert und beschließen jetzt ein bisschen Schlitten zu fahren.

Während sie ihre Schlitten holen, denke ich über die Worte meiner Töchter nach. Anders. Es sind ja nicht alle normal. Haben sie da gerade einen behinderten Schneemann gebaut? Ja, das sind wohl die unverblümten Worte.

Behindert.

Und dieser behinderte Schneemann steht völlig selbstverständlich neben einem 'normalen' unbehinderten Kamerad. Er gehört dahin. Hier bei uns im Garten würde er fehlen, wäre er nicht da. Behindert und nichtbehindert nebeneinander. Ganz selbstverständlich. Wenn das nur in der Realität auch so klappen würde. In unserer Familie und in der Nachbarschaft ist unser M. mit all seinen Besonderheiten nicht weg zu denken. Er gehört dazu, hat seinen Platz. Er ist ganz selbstverständlich, wann immer es möglich ist, mitten drin im Geschehen. Doch außerhalb diesen Rahmens bewegt er sich immer in einer parallel Welt. Er ist immer der kranke Junge. Der behinderte. Der, der so anders ist. Das Kind mit den vielen Kabeln. Er wurde noch nie zu einem kindergeburtstag oder einfach zum Spielen eingeladen. Er schafft es nicht in die Welt der 'normalen'.

Meine Töchter ziehen strahlend ihre Schlitten aus dem Gartenschuppen. Sie wollen auf dem angrenzenden Feld einen kleinen Hügel herunter fahren. M. natürlich auch. Er sitzt auf seinem Schlitten. Ich ziehe ihn den Berg rauf und wieder runter. Rauf und runter. Unermüdlich ist er heute und er hat so viel Spaß. Wir ziehen Spuren im Schnee und haben jede Menge Spaß zusammen.

Mir wird es kalt. Das Schlitten ziehen ist anstrengend. Nur unter Tränen kommt M. mit mir rein. Ich ziehe seine vielen Klamotten aus und erkenne wie erschöpft er ist. Blass ist er mit dunklen Rändern unter den Augen. Ich packe ihn ins Bett, schalte die Bettheizung an und Decke ihn gut zu. Er schläft sofort ein. Und er schläft den ganzen Mittag. Nach einer Stunde versuche ich ihn zu wecken. Ohne Erfolg. Er schläft tief und fest. Als er Nachmittags aufwacht wird er von Übelkeit und starken Schmerzen geplagt. Er spuckt viel, er krampft und weint. Das ist wohl der Preis für unsere schöne Zeit im Schnee. Er hat zu viel Energie verbraucht. Es war zu kalt. Zu viel für seinen kleinen kranken Körper.

Dieses Tief hält viele Tage und Nächte an. Er Quält sich durch die Stunden und Tage. Seine Kraft reicht fast nicht um das Bett zu verlassen. Er krampft und spuckt und weint vor Schmerz. Ich sitze viel neben ihm, halte seine Hand. War es das wert? Ich versuche abzuwägen Vernunft gegen glückliche Kindheitsmomente. Ich weiß es nicht. Aber mein Herz wird warm, wenn er von seinem Schneemann und dem Schlittenfahren erzählt.

Ganz unbeschwert und so normal wie bei anderen funktioniert es bei uns nicht. Dafür ist unser M. zu anders, zu besonders. Aber ich bin wieder neu dankbar dass er bei uns ist. Er gehört zu uns. Er würde fehlen, wäre er nicht da. 


Ver-rückt

Ein völlig anderes, ja verrücktes Jahr ist zu Ende. Das Coronavirus hielt die Welt fest im Griff. völlige Ausnahme in der Politik, in den Schulen in den Kirchen in den Krankenhäusern und in den Familien. Völlige Verwirrung in jedem einzelnen. Manchmal wünschte ich mir, ich könnte das Drehbuch für das Jahr 2021 schon mal zum Lesen bekommen. Es ist so spannend, wie es weitergeht. Dürfen die Kinder bald wieder in die Schule? Dürfen wir uns wieder mit unseren Freunden, unsere lieben Verwandten treffen? Wie viele Lockdowns liegen noch vor uns, bis es das nächste Mal Weihnachten wird? Bleiben wir und bleiben meine nächsten gesund? Die Pandemie wirft viele Fragen und Unsicherheiten auf.

Ein völlig verrücktes Jahr auch für uns als Familie. Mehrfach schrieb ich darüber, wie tief Juniors Tief am Anfang von 2020 war. Er hat sich erholt. Dennoch ist er ein ganzes Stück kranker, als er es noch vor diesem Einbruch war. Unser Lager mit Medikamenten und Pflegeutensilien platzt mittlerweile aus allen Nähten. Immer wieder werde ich gefragt, ob das mein Beruf ist, die intensiv Pflege. Nein. Ich habe beruflich nichts mit Pflege zu tun. 'intensiv Mama' kommt wohl meiner Berufsbezeichnung sehr nahe. Ich habe mir das nicht ausgesucht, nicht studiert. Ich musste vieles im schnellgang erlernen. Nun mache ich diese Handgriffe, die sogar examinierte Pfleger zum Teil überfordern, so gut wie nur irgendwie möglich.

In allem was ich tue, überwiegt nicht die Professionalität. Es ist die Liebe die mich antreibt immer weiter zu machen. Die unendlich große Liebe zu meiner Familie, zu meinem Sohn.

Verrückt war dieses Jahr auch die Erkenntnis, dass mein Sohn zu krank für einen Kinder intensiv Pflegedienst ist. Zu aufwendig. Zu schwierig. Zu wenig greifbar. Völlig unvorbereitet und am Limit unserer Kräfte erreichte uns die Info, dass uns sämtliche Unterstützung seitens des Pflegedienstes gestrichen wird.

Verrückt, die Erfahrung, mit wie wenig Schlaf der Körper doch irgendwie weiter funktioniert.

Und manchmal wünsche ich mir, auch hier einen Einblick in das Drehbuch für 2021 zu bekommen. Wann erwartet uns der nächste gesundheitliche Tiefpunkt? Oder darf ersteinmal etwas Ruhe einkehren? Bleibt Juniors Zustand dieses Jahr stabil? Welche Herausforderungen lauern an der nächsten Ecke? Wieviele Wochen Krankenhaus und wieviele Katastrophen stehen an? und reicht meine Kraft durch das nächste Jahr?

Manchmal, wenn ich Nachts am Bett meines Sohnes sitze, bahnen sich Sorgen den Weg. Ängste und Fragen schwirren durch mein müdes Hirn. Es wäre so gut, ich könnte dann nur einmal kurz in dieses Drehbuch von 2021 spickeln. Nur einige Seiten lesen. Dann könnte ich mich darauf vorbereiten.

Doch , wäre das wirklich gut? Würde mich das weiter bringen, ruhiger machen? Eher nicht.

Ich Falte meine Hände, sortiere meine wilden Gedanken und spreche mit dem Gott, der Himmel und Erde gemacht hat. Ich staune darüber, wie weit er uns gebracht hat. Wir gut er es mit uns meint. Wie wunderbar er uns versorgt. Tag für Tag. Er, der Gott dem Wind und Wellen gehorchen, fordert mich auf, meine Sorgen zu ihm zu bringen. Denn er kümmert sich um mich.

Das habe ich schon so oft erfahren.

Ich lege ihm dieses verrückte Jahr hin, alles gesehene, gehörte und erlebte. Ich bete um Bewahrung für unsere Herzen und für alles kommende. Ich vertraue ihm wieder neu. Er wird uns gut führen.

Mein Blick ver-rückt sich und ich freue mich auf alles, was vor uns liegt. Es ist gut, dass ich das nicht schon weiß. Ich nehme jeden Tag als Geschenk aus seiner Hand und weiß, dass wir dabei fest in seinem göttlichen Plan sind.

Neben all den extremen Herausforderungen durften wir dieses Jahr doch auch erfahren, wieviel gutes uns widerfährt.

Unfassbar, wie viele Menschen, verstreut auf der ganzen Welt, für unseren M. beten.

Es erreicht uns ganz praktische Unterstützung und unendlich viele tröstende und ermutigende Worte.

Empathie begegnet uns wo wir Distanz erwarten.

Tränen werden mit uns geweint, wo wir Härte vermuteten.

Liebevolle Aufmerksamkeiten erreichten unsere Mädels und signalisieren ihnen, dass auch sie gesehen werden.

Wir danken für Ärzte und Pfleger, für die M. längst mehr als eine Fallpauschale ist. Sie begegnen M. mit Respekt, liebevoll und mitfühlend.

Und dann ist da der neue Kinder pflegedienst, der mit einer ungeahnten Professionalität und Liebe zu unserem Sohn in kurzer Zeit so ein tolles Team für uns zur Verfügung hatte. Hier erfahren wir Unterstützung weit über das bisher bekannte hinaus.

Verrückt, die Erkenntnis : wir sind nicht alleine.

Verrückt war es, dieses Jahr.

Völlig verrückt.

Und mit ver-rücktem Blick möchte ich ins neue Jahr starten.

Mit dem Blick nach oben und einem Herz der Dankbarkeit.