Im Moment haben wir die Epilepsie nicht im Griff. M. bekommt jeden Tag verschiedene Medikamente, die die epileptischen krampfanfälle unterdrücken sollen. Eine ganze Zeit lang hat das meistens gut funktioniert. Seit einigen Wochen krampft Junior sehr viel. Die Medikamente wurde schon erhöht, verändert und nochmal angepasst. Dennoch macht die Epilepsie gerade was sie möchte und Juniors Alltag wird regelmäßig von Krampfanfällen unterbrochen.

Heute wirkt er stabil. Gesten war ein guter Tag. Ganz ohne krampfen. Warum? Keiner weiß es.

Wir wollen diese gute Phase nutzen und beschließen als ganze Familie einen Wald Spaziergang zu machen. Gleich nach dem Frühstück mache ich das Baby ausgehfertig. Ich katheterisieren meinen Sohn, packe Medikamente, Desinfektionsmittel usw ein. Ich verstaue seine Infusionen samt den Pumpen in einem Rucksack. Die großen machen sich selbstständig fertig. Tolle Mädels habe ich! Es dauert seine Zeit, bis alle vier Kinder, der Hund, der Rolli, Kinderwagen, Trinkflaschen, Windeln medizinisches Equipment, Jacken und Hundeleckerchen im Auto verstaut sind.

Wir waren schon sehr lange nicht mehr alle zusammen unterwegs. Wir schön. Ich freue mich so! Ich schaue ins Auto und bin so unfassbar stolz auf meine tolle Großfamilie.

Allen geht es gut und ich Sprudel nur so über vor Glück und liebe.

Wir fahren nicht lange. Zehn Minuten. Auf dem Wanderparkplatz packe ich das Baby in den Kinderwagen. Junior in den Rolli. Ich hänge die Taschen mit dem Picknick und die mit den kathetern und Medikamenten an die schiebe Stangen und los geht's.

Die großen toben mit dem Hund. M. spielt dass er ein Rennfahrer ist. Das Baby schläft. Wir beobachten Ameisen, wie sie einen riesen Ameisenbau errichten. Wir sehen Libellen und Blütenblätter in Herzform. Wir schmeißen Steinchen in einen kleinen Fluss, pflücken Löwenzahn für die Meerschweinchen und hängen immer wieder Medikamente an Juniors zentralen venenkatheter.

Jede:r einzelne genießt diesen Ausflug sichtlich so sehr.

Wir haben uns für eine kleine Runde entschieden. Juniors Kraft wird keine Stunde reichen.

Wir erreichen eine wunderschöne Stelle am Fluss. Eine gute Stelle für den Hund zum Schwimmen. Die Kinder jubeln ihm zu.

Dann wird M. ganz still. Sein Gesicht wird blass, seine Augen unterlaufen dunkel . Die Lippen werden bläulich. Sein Blick ist starr. Die Pupillen weit. Er regiert nicht mehr auf Ansprache. Er krampft.

Ich kenne das, bleibe entspannt.

Seine Augen stehen mal starr in einer seltsamen Position. Mal zittern sie wild hin und her. Gott sei Dank atmet er wieder. Die Lippen werden rot. Doch der Krampf hört nicht auf. Sein Kopf fällt nach vorne. Er hat keine körperspannung mehr.

Das geht jetzt alles schon viele Minuten. Langsam werde ich unruhig. Wir sind mitten in der Pampa. Hilfe ist hier nicht in Sicht.

Der Hund schwimmt immernoch. Die Mädels jubeln und rennen vergnügt hin und her. Das ist gut. Sie müssen meine Sorgen nicht teilen. Sie dürfen frei davon sein. Doch als mit Juniors Zustand zu lange zu instabil vorkommt rufe ich sie doch hektisch zusammen. Wir müssen gehen. Junior geht's nicht gut.

Sofort kommen sie und ohne zu hinterfragen, zu motzen oder diskutieren treten wir zügig den Rückweg an. Sie haben den Ernst der Situation schnell erkannt. Sie kennen das. Es tut mir leid für Sie. Aber ändern kann ich gerade nichts.

Bald reagiert mein Sohn wieder. Er wird wacher und orientierter. er ist froh als wir am Auto und zuhause im Bett sind.

Zügig versorgen Papa und ich ihn. Katheterisieren. Nahrungs Infusion. Vorbereiten und anstöpseln. Verbände und Pflaster frisch machen. Diese Routine setzt auch heute nicht aus.

Dankbar lässt junior sich in sein Kissen sinken als wir fertig sind. Er schläft sofort ein und wacht den Rest des Tages nicht mehr auf. So ein Krampfanfall ist unfassbar anstrengend. Jetzt braucht sein körper Pause.

Es war so schön mit allen unterwegs zu sein. Ich zehre noch immer von dieser kurzen gemeinsamen unbeschwerten Zeit.

Dass es so jäh endete ist doof.

Doch es ist unser Alltag. Sein Alltag. Der besondere Alltag mit unserem besonderen Sohn.

Heute Abend bin ich in der Freude auf den bevorstehenden Urlaub etwas eingeknickt. Ob es eine gute Idee ist? Können wir mit dieser Realität so eine Reise wagen? Schaffen wir das? Schafft er das? Behalte ich die Nerven? Wir werden sehen.

Wir haben im Juni einen Urlaub gebucht.  Eine Woche auf dem Pferdehof auf dem wir schon oft waren. Unsere Kinder freuen sich schon total. Eine Woche raus aus der Alltags Routine. Eine Woche exklusiv Familien Zeit und eine Woche Pferde, Hasen, Hühner und jede Menge Platz zum Spielen.

Junior freut sich auf ein Pferd ganz besonders. Das eine Pferd dem er vertrauen kann. Das Pferd auf dessen Rücken er seine ersten Worte fand.

Luna.

Meine Freude ist sehr gedämpft. M. hat die letzten Wochen extrem abgebaut. Im Moment ist die Epilepsie nicht im Griff. Er krampft sehr viel. Seine wachstunden sind an einer Hand abzuzählen. Seine Mobilität ist zunehmend eingeschränkter. Seine Pflege ist immer aufwendiger.

Können wir das schaffen? Die 5 stündige Fahrt?

Die 24 Stunden Pflege ohne die Unterstützung des pflegediensts?

Können wir Junior vernünftig lagern ohne Pflegebett?

Werden wir den gesunden Kindern gerecht?

Was, wenn wir einen epileptischen Anfall nicht kontrollieren können? Was wenn die schmerzen unerträglich werden? 

Überfordern wir seinen kleinen Schwächen Körper nicht maßlos mit unserem Vorhaben? Verachnellern Wir vielleicht sogar die abwärts Spirale? 

In mir wächst der Gedanke, dass wir uns als Familie trennen. Einer geht mit den Mädels zum Pferdehof.Der andere bleibt mit Junior zuhause.

Einfacher wäre das. Stressfreier. Erholsamer.

Ja es wäre sehr traurig.

Aber es wäre das beste.

Oder?

Wir sprechen mit unseren großen Töchtern über unsere Überlegungen. Für sie steht sofort fest :ohne Ihren Bruder fahren Sie nicht!

Mit dieser vehementen Reaktion hatte ich nicht gerechnet. Ihnen ist bewusst, dass Mama oder Papa non stop bei M. sein werden. Dass wir uns alle einschränken müssen. Sie wissen, dass Tagesausflüge nicht stattfinden können.

All das wissen sie.All das nehmen sie in Kauf, um ihren Bruder dabei zu haben. Um ihn zu Luna zu bringen. Um Urlaub mit ihm zusammen zu erleben.

Voll schön.

Ich freue mich über Ihre Klarheit, die ein großer Liebesbeweis an Ihren kranken Bruder ist.

Jetzt stellt sich die Frage OB wir ihn mitnehmen nicht mehr.

Die Frage ist WIE nehmen wir ihn mit?

Wie können wir die Fahrt für ihn gestalten dass er es schaffen kann?

Wie können wir uns vor Ort organisieren dass er immerzu gut versorgt ist und die Mädels dabei nicht zu kurz kommen?

Wie können wir sicher stellen, dass er genug Ruhe Phasen bekommt ?

und wie gewährleisten wir, dass die kühlkette für all seine Infusionen nicht unterbrochen wird?

Ich habe eine Woche Zeit all das zu klären und organisieren. Diese Herausforderung nehme ich gerne an. Ich möchte alles tun, ihm und seinen Schwestern diesen Urlaub zu ermöglichen.

Ich möchte es möglich machen, gemeinsame Zeit zu erleben. Ein gemeinsames Abenteuer. Erinnerungen schaffen. Eine schöne Zeit die tief im Herzen für immer wohnen wird. 

Ich muss kreativ werden, neue Wege suchen. Unmögliche Gedanken zulassen und vielleicht möglich werden lassen. Kreativität, spontanitat und Improvisation sind nun in allem planen  von mir gefordert.

Für mich wird es anstrengender als daheim zu bleiben. Von Erholung für Papa und mich kann nicht die Rede sein.

Aber der Gedanke dass dies womöglich die letzte Möglichkeit ist, Junior und Luna zusammen zu führen tut weh. Dieser Gedanke  ist mein Motor.

Ich möchte das schaffen. Wir werden es schaffen.

Wie?

Das weiß ich noch nicht. Aber wir werden alles uns mögliche in Bewegung setzen um am Ende strahlende Kinderaugen und eine unbezahlbar wertvolle Familien Zeit zu zu erreichen.

Urlaubs Planung in besonders. 

Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht.

So steht es auf einer Postkarte, die ich vor einiger Zeit von einer guten Freundin bekommen habe.

Vielen lieben Dank für all eure Nachfragen wie es M. geht. Ich würde sagen im Moment sind wir überhäuft von Glück. Die Katastrophe ist nicht eingetreten. Junior geht es viel besser, als alle erwartet hatten. Das Fieber ist weg, die Lunge stabil. Sein kleiner kranker Körper hat gekämpft und hat es ohne Antibiotika geschafft.

Ich bin sehr glücklich und dankbar.

Ein Moment des Aufatmens. Einmal inne halten und genießen.

Ich creme seine wunde Nase mit einer Heilsalbe ein. Vom vielen Nase putzen ist die Haut rau und blutig. Es kam etwas zu viel Salbe aus der Tube. Ich Creme die wunden Stellen dick ein und sage dann zu meinem Sohn, dass er jetzt eine ganz weiße Nase hat. Er kicherte und erwidert

"ja, ich bin ja auch naseweis"

Dann lachen wir zusammen. Das sind die Momente des Glücks. Die, für die es sich lohnt immer weiter zu machen.

Ich halte meinen Sohn ganz fest. Sein Gesicht an meinen. Seine weiße Nase an meinem t-shirt.

Ich liebe seine Leichtigkeit. Ich liebe ihn.

Glück. Glücklich sein. Darf ich glücklich sein? Ich als Mutter eines palliativ versorgten schwerst kranken Kindes? Palliativ und Glück, schließt sich das nicht gegenseitig aus?

Ich spüre seine Wange an meiner, die Creme schmiert in meinem Gesicht, auf meinem Shirt. Ich spüre seinen Atem und höre sein kichern. Sein fröhliches, leichtes kichern über sein lustiges Wortspiel.

Das ist mein Glück. Ein Glückmoment.

Und ich glaube ich kann ihn nur als Glücksmoment empfinden, weil ich weiß, wie kostbar dieses Leben mit meinem Sohn ist. Jeder Tag ein Geschenk. Jeder Moment unendlich wertvoll. Ja ich bin glücklich. Unfassbar reich beschenkt und ein echter Glückspilz seine Mama sein zu dürfen.

Er lehrt mich das Glück. Ein besonderes Glück.

Einige Tage nach der vermeintlich gut überstanden corona Infektion bekommt mein Sohn Fieber, er hustet und ist sehr schlapp. Ich habe Sorge vor einer Lungenentzündung in Folge des Covid.

Sofort beginnen wir mit Cortison und Bronchien erweiternden Medikamenten zu inhalieren. Ich senke das Fieber so gut ich kann und überwachen meinen Sohn genau.

Packt sein Körper diesen weiteren Infekt? Braucht er Antibiotika?

Mit einem Stethoskop möchte ich auf seine Lungen hören. Leider hängt es nicht am üblichen Platz am Bett. Ich fange an in den Schubladen und Schränken nach dem Stethoskop zu suchen. Junior fragt mich was ich mache. Ich sage dass ich das Sethoskop suche. Wie immer, wenn ihm nichts besseres einfällt fragt er

"warum?"

Ich bin ehrlich, diese "Warum" Fragerei zerrt gelegentlich an meinem Geduldsfaden. Ich gebe diese Frage an ihn zurück

"Ja warum wohl, was könnten wir denn jetzt mit einem Stethoskop machen?"

er strahlt und fragt zurück

"Jetzt?"

"ja natürlich jetzt. Wenn ich es denn finde. Und dann darfst du schlafen"gebe ich zur Antwort. Freudig erregt ruft er

"Ja jippie wir können jetzt zusammen die Sterne anschauen"

diesem Freudeausbruch folgt ein langer Husten Anfall. Sein Husten verschafft mir etwas Zeit zu verstehen, was gerade in seinem Kopf vor sich geht.

Wie kommt er auf Sterne?

Als ich verstehe, dass er denkt ich würde in seinen Schubladen ein Teleskop suchen muss ich lachen.

Papa und meine Töchter hören das Lachen und kommen in Juniors Zimmer. Schnell ist das sprachliche Missverständnis geklärt und wir lachen alle zusammen.

Die Schwestern halten sich das mittlerweile aufgetauchte Stethoskop an die Augen und bestaunen imaginäre Sterne an Juniors Zimmerdecke. Unfassbar lustige Minuten für uns alle.

Als sich die Euphorie gelegt hat höre ich mit dem Stethoskop auf Juniors Lungen und entspannen mich etwas. Beide Seiten sind gut belüftet, kaum pfeifen, kein knistern.

Im Moment haben wir alles gut im Griff.

Ich hoffe und bete, dass das so bleibt und wir in keine Katastrophe Schlitten.

Ich bete dass wir alle zusammen noch unzählig viele solcher lustigen Stethoskop-Sternen-guck-Momente erleben dürfen.

Das corona Virus hat ein zweites Mal zugeschlagen. Zuerst die eine Tochter. Sie ist krank. Fieber, Kopf -, Hals - und Glieder Schmerzen. Ein paar Tage später bekommt die Schwester Fieber, das Baby, Junior und ich.

Der Papa ist gesund. Er ist arbeiten. Er hatte erst spontan zehn Tage Notfall Urlaub weil es Junior nicht gut ging. Er muss heute arbeiten. Nicht zu diskutieren.

Ich schaffe das schon. Mit Ibuprofen bekomme ich mein Fieber weitestgehend in den Griff. Der Kopf fühlt sich etwas leichter an.

Leider haben wir heute niemanden vom Pflegedienst da. So entscheide ich mich für den einfachsten, pädagogisch nicht sehr wertvollen Weg. Wir richten das Sofa gemütlich ein und schalten den Fernseher an. Jedes Kind darf sich eine Sendung wünschen. Das Baby spielt am Boden während die großen gebannt auf die Mattscheibe starren.

Junior hat Fieber. Er hustet. Ich muss ihn gut beobachten. Ich bin achtsam. Etwas angespannt aber nicht panisch. Ich hoffe er übersteht diesen Infekt ohne Katastrophen. Wir sind eh immer auf alle Eventualitäten eingestellt. Wir haben Sauerstoff für den Notfall, wir haben sämtmliche Notfall Medikamente. Wir haben einen Überwachungs Monitor und im Hintergrund Ärzte die immer erreichbar sind.

Für meine großen Töchter koche ich eine Kanne Tee. Der Fernseher läuft. Das Baby spielt. Junior wirkt stabil und das Ibuprofen wirkt in meinem Körper. Ich nutze diesen Moment um die Infusionen für heute steril vorzubereiten.

Das sind Handgriffe, die ich seit Jahren tätige. Ich weiß genau was zu tun ist, worauf zu achten ist. Ich kann steril arbeiten. Das ist so wichtig. Denn jeder Keim, der aus Unachtsamkeit über Juniors venenkatehter in seine Blutbahn gelangt kann schnell eine schwere Sepsis auslösen. Im schlimmsten Fall kann mein Sohn dadurch in einen lebensbedrohlichen Zustand kommen.

Ich arbeite in einem geschlossenen Raum auf einer sterilen Unterlage. Ich trage sterile Handschuhe und einen Mundschutz. Ich fühle mich krank. Mein Kopf wiegt schwer. Ich merke wie mir die vertrauten Handgriffe heute nicht leicht von der Hand gehen .

Und ich merke inmitten meiner Arbeit, dass mein steriles Arbeitsfeld nicht mehr steril ist. Mir passieren Fehler.

Ich schüttel den Kopf über mich selbst und überlege, wie ich weiter mache. Ich entscheide mich, all das vorbereitete Material zu verwerfen und von vorne anzufangen.

Es erscheint mir zu gefährlich einfach weiter zu machen.

Ich kann nicht ausschließen, dass Keime in die Infusion gelangen. Ich fange alles von vorne an. Mein Kopf pocht. Es fällt mir schwer mich zu konzentrieren. Ich durchdenken jeden einzelnen Handgriff und arbeite langsam und doppelt aufmerksam.

Ich fühle mich krank.

Heute bleibt die Wäsche liegen. Der Haushalt wird nicht abgearbeitet. Die Kinder sind noch im Schlafanzug und sitzen vor dem Fernseher. Ich bringe heute kein aufwendiges Mittagessen auf den Tisch und schaffe kein pädagogisch wertvolles Angebot für das Baby.

Das ist alles okay.

Aber in der Pflege meines Sohnes gibt es kein Pardon. Keine Pause. Kein nebenher oder irgendwie. Hier kann ich nicht auf sparflamme funktionieren. Ich muss zu hundert Prozent da sein. Konzentriert.

Ich muss mir, neben den vier kranken Kindern, die Ruhe nehmen alles ordentlich und gewissenhaft zu erledigen. Jeder Handgriff muss sitzen.

Keine Fehler ist erlaubt.

Hier trage ich die Verantwortung für das Leben meines Sohnes.

Der zweite Anlauf gelingt mir. Die Infusion ist steril vorbereitet. Ich Stöpsel meinen Sohn steril an. Ich verabreiche ihm unzählige Medikamente und Katehterisieren ihn alle drei Stunden. Auch hier muss ich absolut steril und konzentriert arbeiten um keinen Harnwegsinfekt zu riskieren.

Die Pflege meines Sohnes ist ein full-time job auf höchstem Niveau. Ganz egal wie krank ich bin.

Im laufe des Tages fiebert das Baby hoch. Ich möchte das Fieber senken und stelle erschrocken fest, dass ich zwar Schränkeweise Material für die Intensivmedizinische Versorgung meines Sohnes habe, jedoch kein einziges ganz normales Fieber Zäpfchen für mein jüngstes Kind.

Verkehrte Welt!

Über diese Erkenntnis muss ich lachen. Zeigt es doch, wie verdreht unsere kleine Welt hier mit unserem besonderen Sohn ist.

Gute Freunde haben passende Zäpfchen Zuhause und helfen unkompliziert aus.

Wie froh bin ich, als Papa abends nach Hause kommt und die Kinder, vorallem die Pflege unseres besonderen Kindes übernimmt.

Unendlich dankbar bin ich für die Pflegekraft, die um 22 Uhr kommt und die Nacht übernimmt.

Wir kommen gut durch die Infektion. Das war bei meinem Sohn vorher nicht absehbar. Ich bin erleichtert und dankbar.

Und ich bin die eine Erkenntnis reicher: Die Pflege meines besonderen Sohnes akzeptiert keine Krankmeldung.

Meine Aufmerksamkeit ist seine Lebensversicherung.

Der Reifen an Juniors Rolli ist kaputt. Doof. Denn ohne Rolli ist er nicht mobil. Eine schnelle Reperatur ist notwendig.

Ich bestelle neue Reifen, freue mich über die kurze Lieferzeit. Beim durchscrollen der Homepage sehe ich rote Reifen. Cool. Sohenmanns Lieblingsfarbe ist rot. Klar, denn rot ist auch die Feuerwehr. Sein Rolli ist ebenfalls rot. Die roten Reifen würden super passen. Er würde sich so freuen. Ich lege die roten Reifen in den Online Warenkorb und bekomme einen Schreck. Die roten Reifen kosten das dreifache der selben Reifen in schwarz. Nur wegen der Farbe.

Ich hadere einen Moment mit mir. Wie gerne würde ich die roten Reifen bestellen. Wie gerne würde ich sein fröhliches Gesicht sehen, wenn er sie auspackt. Aber ist dieser hohe Preis gerechtfertigt? Nein. Ich entscheide mich für die schwarzen, deutlich günstigeren Reifen.

Man braucht nicht alles. Er kennt diese roten Reifen nicht. Er wird sie nicht vermissen.

Ich mache die Bestellung der schwarzen Reifen fertig, bezahle direkt online und hoffe auf eine zügige Lieferung.

Tatsächlich kommt schon zwei Tage später ein Paket in dem ich die neuen Rolli Reifen vermute. Ich bringe das große Paket zu meinem Sohn. Er packt so gerne Pakete aus.

Mit aller seiner Kraft öffnet er das Paket und zieht die Reifen heraus. Er strahlt und jubelt und lacht laut. Ich verstehe erst nicht was ihn so glücklich macht. Da fällt mein Blick auf die Reifen in seinen Händen.

Sie sind rot!

Jetzt Zweifel ich an mir selbst. Habe ich doch die falschen bestellt? Habe ich das dreifache bezahlt, ohne es zu merken? War ich tatsächlich so unaufmerksam?

Ich schaue auf den beigelegten Lieferschein. Darauf sind zwei rote Reifen aufgelistet. Allerdings zum Preis der schwarzen. Hä?! Wie kam es jetzt dazu? Der Lieferant hatte doch keine Ahnung, dass ich so gern die roten bestellt hätte!

Mein Sohn bekommt meinen Verwunderung, meine Unsicherheit natürlich mit. Ich erkläre ihm, dass ich schwarze Reifen bestellt habe. Dass ich die roten super finde, mich aber dagegen entschieden habe, weil die mir zu teuer waren.

Er überlegt einen Moment. Er sucht angestrengt eine Antwort auf die Frage, wie er jetzt an diese tollen Feuerwehr Reifen kam. Dann fällt ihm eine Antwort ein. Sein Blick wird wieder fröhlich.

Voller Dank und Bewunderung. Er sagt "Ich weiß! Gott hat mir die roten Reifen geschickt. Er schenkt sie mir! Weil er will, dass ich mich freue!"

Ich lache und liebe seine Leichtigkeit. Sein Gottesvertrauen. Seinen unerschütterlichen Glauben.

Ein kurzer Anruf schafft Klarheit. Es handelt sich um ein Versehen seitens des Lieferanten. Ich kann die Reifen gern zurück schicken- oder behalten. Na diese Frage stellt sich nicht. Natürlich behalten wir sie gerne.

Ein Versehen? Oder ein Geschenk von Gott, der will dass mein Sohn eine so große Freude erfährt? Ich entscheide mich für die zweite Möglichkeit. Ich glaube tatsächlich, dass Gott für dieses 'Versehen' gesorgt hat. Er wollte meinem Sohn dieses Lächeln auf die Lippen bringen. Diese tiefe Freude ins Herz. Er wollte mir zeigen, dass er da ist. Dass er bis ins kleinste für uns sorgt. Für meinen Sohn sorgt.

Diese roten Reifen sind eigentlich völlig unnötig. Es ist ein Geschenk on top. Einfach ein Grund zum freuen. Zum Staunen und neu dankbar werden.

Ein Liebesbeweis vom Himmel.

Zusammen mit Papa montiert Junior die Reifen und freut sich wie ein König darüber, wie wunderschön sein Rolli mit den neuen roten Reifen aussieht.

Ich danke meinem Gott, dass er in unseren besonderen Alltag, der im Moment besonders herausfordernd ist, weil es M. seit einigen Wochen gar nicht gut geht, auf diese besondere Weise hineinwirkt.

Im Moment haben wir schwierige Tage. Juniors Körper schreit nach Ruhe. Regeneration. Schlaf. Mein Sohn schafft es oft nicht aus dem Bett. Er hat mal vier mal sechs wache Stunden am Tag. In diesen Stunden möchte mein Sohn aktiv sein. Er hat so viele Ideen. Sein kranker Körper bremst ihn aus. Seine Kraft reicht für kurze Aktionen außerhalb des Bettes. An manchen Tagen schafft er es gar nicht.

Ja, es macht mich traurig. Aber hier möchte ich nicht stehen bleiben. Ich korrigiere meine Gedanken immer wieder selbst. Unser Alltag ist nicht geprägt von Traurigkeit, von Sorgen und Angst. Unser Alltag ist voller Leben, voller Liebe und einem großen ja zum Leben. Unser Alltag hält trotz dieser schweren Erkrankung meines Sohnes an jedem Tag wundervolle Glücks Momente bereit.

Diese Momente möchte ich erkennen und fest im Herzen aufbewahren.

Da war dieser Tag an dem er Verhältnismäßig fit war. Ich frage ihn, was er machen möchte. Er sagt "Enten füttern". Wieder einer Antwort, mit der ich nicht gerechnet habe. Aber warum eigentlich nicht? Die Pflegekraft bereitet meinen Sohn für den Ausflug vor. Zieht ihn an, sorgt dafür, dass er alle Medikamente erhält usw. Ich mache das Baby Ausgeh fertig. Die großen sind in der Schule. Wir packen M. samt allen Infusionen, Kabeln und Schläuchen ins Auto und fahren zu einem guten Platz um Enten zu füttern. Gemeinsam mit der pflegekraft setzen wir Junior vorsichtig ans Ufer eines Flusses. Wir sorgen dafür dass er sicher sitzt, nicht umkippt. Freudig wirft er das erste Stückchen Brot ins Wasser. Sofort kommen einige Enten angeschwommen und streiten sich um das kleine Stückchen. Mein Sohn lacht und wirft gleich einige Stückchen nach. Er ruft "Liebe Enten kommt her ich bringe euch essen. Es reicht für alle" Er staunt darüber, wie bunt und schön die Enten sind. Er lacht und jubelt und freut sich über jedes aufgeschnappte Brot Stückchen.

Zuhause angekommen ist er dankbar um sein Bett. Er schläft den Rest des Tages. Er war so glücklich. So frei. So begeistert und fröhlich.

Er hat es genossen.

Ich habe es genossen.

Unser Alltags Glücks Moment.

Da war der Tag an dem er keine Kraft hatte das Bett zu verlassen. Er krampft immer wieder und schläft viel. Es gibt nur kurze wachpahsen. Am Abend wird er munter. Ich lege mich zu ihm ins Bett. Ich lese ihm vor, wir machen Quatsch, wir drücken uns ganz fest und lachen viel miteinander.

Es ist 21 Uhr. Die großen und das Baby schlafen schon. Da hören wir die Glocke des Eiswagens klingeln. Der fährt in den warmen Monaten täglich hier vorbei und verkauft leckeres Eis. Heute ist er sehr spät dran. Junior jubelt und ruft "au jaa ich will ein Erdbeer Eis!" ich habe Zweifel ob das gut ist. Er wird es nicht essen. Wenn doch, dann wird es ihm sehr elend. Und das kurz vor der Nacht?! Er bittet nocheinmal und ich renne kurzentschlossen nach draußen.

Natürlich soll er dieses Eis haben!

Ich bestelle ein Erdbeer Eis mit bunten Zucker Streusel und bringe das zum Bett meines Sohnes. Wie er lacht und vor Freude strahlt! Dieses fröhliche Gesicht ist es wert, heute Abend ein Eis Abenteuer zu wagen. Natürlich isst er das Eis erstmal nicht.

Er hält es in der Hand. Er bestaunt es. Er freut sich darüber. Er sagt immer wieder dass nur er ein Eis hat, seine Geschwister nicht.

Das Eis schmilzt zu einer roten Eis soße. Ich ermahne ihn zur Vorsicht, dass er diese Soße nicht ins Bett kippt. Im selben Moment in dem er verspricht aufzupassen, verlässt ihn die Muskelkraft seiner Hände und die klebrige Erdbeereis soße verteilt sich in seinem Bett.

Nun werde ich ungeduldig. Ich schimpfte mit ihm. Er sollte doch aufpassen. Jetzt muss ich das ganze Bett schon wieder beziehen. Er weint. Entschuldigt sich. Sagt dass es von alleine passiert ist.

Wie gut dass gerade der Papa vom Einkaufen kommt und die Situation rettet. Er bleibt ruhig. Kann M. ganz entspannt umziehen, Hände und Gesicht waschen. Das Bett beziehen. Und sich die story anhören, wie Sohnemann an dieses tolle Eis kam.

M. beruhigt sich. Er löffelt das was von dem Eis noch übrig ist tatsächlich in seinen Mund. 

Ich entschuldige mich für meine schnelle unüberlegt Reaktion.

Ich freue mich dass er tatsächlich etwas von dem Eis in den Mund nimmt. Gleichzeitig sorge ich dafür, dass die geschluckt Soße sofort aus dem Stoma im Magen in einen Beutel abläuft. Ich ziehe das, was nicht alleine abläuft mit einer Spritze aus seinem Magen  ab. Ich hoffe dass wir alles raus bekommen. Sonst rebelliert sein Magen.

Als die pflegekraft zum Nachtdienst kommt putze ich ihm die Zähne. Er erzählt auch ihr vom Enten füttern. Vom Erdbeereis. Von seinen kurzen Glücksmomenten. Mit keinem Wort erwähnt er Schmerzen oder Übelkeit oder wenig Kraft.

Die Nachtschwester dokumentiert dass M. Sehr unruhig geschlafen hat. Das wundert kaum, vermutlich hingen noch Eis Reste im Magen und haben ihm zu schaffen gemacht.

Das ist es wert. Ja ich würde dieses Eis zu diesem Zeitpunkt immer wieder kaufen. Ich würde immer wieder einen zusätzlichen Wäsche Berg in Kauf nehmen. Was zählt das schon, gegen diesen kurzen Alltags Glücksmomente meines Sohnes. Des Sohnes, der so schwer krank ist und immer kranker wird.

Vermutlich würde ich wieder die Geduld verlieren und vermutlich wieder schimpfen. Mein Alltag mit vier Kindern, eines so sehr krank, dem Hund und dem Haushalt verlangt einiges von mir ab. Abends bin ich müde. Meine Nerven nicht mehr so stark wie sie sein sollten.

Aber das ist okay. Das darf ich mir zugestehen. Ich muss nicht perfekt oder fehlerfrei sein. Davon bin ich so weit weg!

Aber ich möchte mir diesen Blick bewahren den mein Sohn mich lehrt.

Den Blick für das noch so kleine unscheinbare und gleichzeitig das so endlos große.

Den Blick für die Wunder(baren ) Momente im Alltag.

Ich danke dem Gott an den ich glaube, dem Gott der uns in seiner liebenden Hand trägt und täglich mit einer unfassbar großen Kraft beschenkt für meinen Sohn. Ich danke ihm für all die wundervollen schönen Momente, dafür dass ich sie erkennen und genießen kann.

Ich sehe sie als Gruß vom Himmel. Als ein "in alle dem bin ich da und sorge für euch!"

Gleichzeitig flehe ich zu zu diesem Gott, dass er auf meinen Sohn aufpasst. Dass er ihn einhüllt in seinen Segen. Dass wir noch viele viele dieser wundervollen Alltags Momente miteinander erleben dürfen.

Ich liebe ihn. Meinen besonderen Alltag mit all den wundervollen Freude- sehen - Glücks Momenten. 

Einmal in der Woche bekommt M. Besuch von einer festen Bezugsperson vom Kinder und Jugendhospiz. Für zwei Stunden ist seine Kinderzimmer Tür geschlossen und er genießt die ungeteilte Aufmerksamkeit mit dem netten Herrn, der seine Zeit ehrenamtlich mit meinem kranken Sohn verbringt. Gemeinsam spielen sie, basteln, bauen, lesen Bücher und lassen die Handpuppe Irmi zum Leben erwecken. Mein Sohn freut sich immer sehr auf diese Nachmittage. Exklusiv Zeit für ihn.

Ich versuche alle pflegerischen Maßnahmen vorher und nacher zu erledigen um ihm diese zwei Stunden ungestört zu gönnen. Vormittags bleibt M. im Bett, um genügend Kraft für den Nachmittag zu haben. Wir Stöpseln die Infusionen etwas früher, um rechtzeitig in den Mittagschlaf zu starten. M. möchte fit und wach sein, wenn er kommt.

Heute vormittag geht es ihm gut. Ich freue mich wie wach er ist. Wie orientiert und aufmerksam. Rechtzeitig ist die Infusion gestöpselt und alle Verbände steril erneuert. Medikamente sind sondiert und er ist dankbar jetzt ein bisschen schlafen du dürfen. Um 14 Uhr katehterisiere ich ihn. Er scheint tief zu schlafen, reagiert nicht auf mich. Ich ziehe die Rollläden hoch. In einer halben Stunde kommt sein mit Freude erwarteter Besuch.Er darf langsam aufwachen.

Um 14.30 Uhr klingelt es an der Tür. Ich lasse den Besuch rein und versuche meinen Sohn etwas energischer zu wecken. Ich schlage seine Decke zurück, kitzel ihn an seinen Füßen. Ich rüttel ihn und spreche ihn laut an. Es bringt alles nichts. Er kann nicht aufwachen. Ich setze ihn etwas auf, in dem Wissen, dass er eigentlich aufwachen und diese besondere Zeit in der Woche verbringen möchte. Er wäre so traurig, wenn seine Kraft nicht reicht.

Seine Muskeln zucken, werden dann ganz steif. Er krampft.

Ich lege ihn zurück in seine Kissen . Der Krampf sistiert von selbst. Ich habe das Gefühl M. sinkt in einen noch tieferen Schlaf. Ich schließe ihn an den Monitor zur Herz-Atem Überwachung an. Der ehrenamtliche Mitarbeiter des Kinder und Jugend Hospiz setzt sich auf einem Hocker neben sein Bett. Er hält seine Hand und versucht ebenfalls meinen kleinen, kranken, blassen Sohn zu wecken. Doch der bewegt sich nicht.

Ich habe zwei Maschinen Wäsche zum Aufhängen und gehe in den Garten. Die Sonne scheint warm. So ein schöner Tag. Ich genieße die paar Minuten der Stille in der Sonne sehr und hänge die Wäsche auf die Leine.

Juniors Besuch sitzt an seinem Bett. Er hält seine Hand. Und wenn es M. schlechter gehen sollte dann ruft er mich. Für medizinische Dinge ist er nicht ausgebildet. Das ist meine Aufgabe.

Er ruft nicht.

Und ich lasse mir Zeit. Hänge in Ruhe ein Teil nach dem nächsten in die warme Mittagssonne.

Als ich rein gehe bin ich ganz gespannt. Ob mein Sohn wach ist? ob er mich anstrahlt wenn ich sein Zimmer betrete? Ich wünsche es mir so sehr.

Leider ist es ganz still hinter der Kinderzimmer Tür. Er hat sich nicht bewegt. Er reagiert nicht auf Ansprache. Der freundliche Herr hat ihm von Ostern erzählt und seinen Erlebnissen der Woche. Er hat ihm von den Rätseln erzählt, die er heute mit meinem Sohn machen möchte.

Ob er seine Stimme wahr genommen hat weiß ich nicht. Er reagiert nicht.

Ein Blick auf den Monitor, der seine Vitalwerte überwacht verrät mir, dass es ihm von dieser Seite her gut geht. Das entspannt mich ein bisschen. Ich Decke meinen Sohn zu, lagere ihn gemütlich und mache das Licht wieder aus. Ich lasse ihn schlafen.

Den Besuch verabschiede ich. Ich entschuldige mich, dass er umsonst hergefahren ist. Dass es M. heute Nachmittag so schlecht geht konnte ich nicht absehen. Er sagt, es ist alles okay. Dafür ist er da. Um auch diese Situationen mit auszuhalten.

Als er weg ist muss ich mir ein paar Tränen verdrücken. Es tut mir für meinen Sohn so so leid. Er hat sich so auf den Nachmittag gefreut. Und jetzt streikt sein kranker Körper. Das fühlt sich so unfair an!

Außerdem fängt das Gedanken Karussell in meinem Kopf an. Wacht Er wieder auf? Wann wacht er auf? Wann schreite ich ein... Und wie? Wie weit würde ich heute gehen? Ich mache mir viele Gedanken, verfalle aber nicht in Panik. Irgendwie gehören solche Situationen ja längst zu meinem Alltag. Sie sind nicht planbar, sie sind plötzlich einfach da. Ich habe gelernt ruhig zu bleiben. Überlegt weiter zu machen.

Das ist mein Alltag. Mein besonderer Alltag mit besonderem Sohn.

Es macht mich unsagbar traurig den Zerfall dieses kleinen Körpers mitzuerleben. Die Kräfte immer weiter schwinden zu sehen. Die Belastbarkeit wird immer weniger, die guten Phasen immer kürzer.

Ich wurstel mich irgendwie durch die Nachmittagsroutine. Hausaufgaben mit den großen, Baby versorgen, Wäsche falten, Staubsaugen, Abendessen zubereiten.

Junior krampft immer wieder und wacht heute nicht mehr auf.

Ich übergebe ihn um 22 Uhr an den Nachtdienst. Eine fitte Kinder intensiv krankenschwester ist da. Ihr traue ich zu, Junior heute Nacht zu versorgen. Auch wenn ich lieber bei ihm bleiben würde, seine Hand halten und seine Atmung überwachen, so sagt mir mein Verstand dass es klüger ist ein paar Stunden zu schlafen. Morgen Vormittag ist kein Pflegedienst bei uns geplant. Ich muss Junior wieder alleine versorgen. Es sind Ferien, meine Töchter sind auch Zuhause. Ich brauche für den kommenden Tag alle meine Kräfte.

Am nächsten Morgen ist er wach. Blass, schlapp und motorisch nicht fit. Aber wach. Laut Pflegekraft wurde er in den frühen Morgenstunden immer fitter. Hat sich wieder mehr bewegt und adäquat auf Ansprache reagiert. Ich bin so erleichtert. Ich schicke ein Dank Gebet zum Himmel und starte mit der Versorgung meines Sohnes. Infusionen, Medikamente, Katehterisieren,... Das gewohnte Programm.

Wie schön dass er da ist. Wie unfassbar schön, dass er mich zur Jungs Mama macht. Ich liebe ihn, bin unfassbar stolz auf dieses tolle, besondere Kind mit all seinen Extras.

Seine wachen und aktiven Phasen werden immer kürzer. Immer öfter ist er im Bett. Er schläft viele viele Stunden am Tag. Zeit zum Spielen bleibt oft kaum.

Heute war kein guter Tag. Er hatte stark mit Übelkeit zu kämpfen. Er hat gekrampft. Er kam den ganzen Tag nicht aus dem Bett. Tagsüber war er nicht erweckbar. Erst abends hatte er eine richtig wache Phase.

Ich setze mich zu ihm. Lese ihm vor.Höre ihm zu. Bin einfach da. Wir kuscheln und lachen und genießen uns gegenseitig. Es tut so gut seine Stimme zu hören. Seine Wärme zu spüren und seinen Gedanken zu folgen.

Als ich merke, dass er schon wieder müde wird frage ich ihn, ob ich ihm noch etwas Gutes tun kann. Ob er noch etwas braucht. Er überlegt nicht lange und sagt "Nagellack". Erstaunt frage ich zurück " Was, du willst Nagellack? Warum das denn?" er erwidert "weil ich will" ich lache und sage unüberlegt "oh ich will auch viel. Nein jetzt gibt es keinen Nagellack".

Er schaut mich ernst an und entgegnet im bestimmten Ton

"du musst besser zuhören! ich will nicht viel! Ich will nur Nagellack!"

Und wieder hat mein kranker Sohn es geschafft mich sprachlos selbst zu hinterfragen.

Er will nicht viel. Er will nur Nagellack.

Er will nicht viel.

Das stimmt. Er hat gar nicht die Möglichkeit viel zu wollen. Nicht die Zeit.

Er ist extrem eingeschränkt. Verbringt so viel Zeit im Bett. Es gibt kaum etwas, was ich ihm Gutes tun kann. Mit etwas zu essen kann er nichts anfangen, für schöne Aktionen und Erlebnisse fehlt ihm die Kraft. Er fordert nicht viel und ist in seinem kleinen Radius dennoch meistens fröhlich und glücklich. Er schläft so viel dass es ihn oft selbst nervt. Er verpasst viel.

Und jetzt will er Nagellack. Nur Nagellack. So etwas einfaches. Ein paar pinselstriche.

Er will nicht viel. Er will Nagellack. Und ich verneine ihm diesen Wunsch.

Wie dumm von mir. Wie unsensibel und oberflächlich.

Mein kleiner, kranker, weiser Sohn hat mich zurechtgewiesen. Mir mal wieder die Augen für das wirklich wichtige, für den Moment geöffnet. I

ch entschuldige mich bei ihm für meine unüberlegte schnelle erste Reaktion und hole das Körbchen mit all den Nagellacken meiner Töchter. Er schaut sich die Farben durch überlegt gut, welche er sich aussucht.

Er möchte den durchsichtigen Nagellack mit Glitzer darin. Konzentriert bepinsel ich seine kleinen Nägel mit Glitzer Nagellack.

Mein Sohn strahlt.

Er wedelt die Hände durch die Luft um den Lack schneller zu trocknen. Das hat er bei seinen Schwestern so gesehen. Als der Lack trocken ist, zeigt er mir Stolz, wie schön er jetzt ist. Er zeigt es dem Papa und seinen Geschwistern.

Er ist glücklich.

Dieser Nagellack hat die Zeit die er heute wach erleben durfte schön gemacht. Besonders. Wertvoll.

Ein Glitzer Nagellack Glücks Moment für ihn. Und für mich.